Como comunicar com uma pessoa com Demência - Guia completo

A mãe pergunta pela terceira vez que horas são.
A filha responde, primeiro com paciência, depois com um suspiro, e à quarta vez já não consegue esconder a irritação.

O pai recusa tomar banho e a discussão escala. O avô acusa a neta de lhe ter roubado a carteira. E de repente, o que era uma tarde normal transforma-se num campo de batalha emocional.

Se esta descrição lhe parece familiar, saiba que não está sozinho.
A maioria dos conflitos que surgem em casas onde vive uma pessoa com demência não começa por maldade, teimosia ou falta de amor. Começa por um problema de comunicação que ninguém ensinou a família a resolver.

A demência altera profundamente a forma como o cérebro processa a linguagem.

A pessoa pode ouvir perfeitamente o que lhe dizemos, mas já não consegue compreender, reter ou responder como antes. E é neste desfasamento, entre o que a família espera e o que a pessoa consegue, que nascem os comportamentos desafiantes, a agitação, as resistências, as acusações e o mau ambiente que esgota todos.

O problema é que muitas famílias não sabem que isto está a acontecer. Continuam a comunicar como sempre comunicaram, esperando respostas que já não são possíveis.

E quando essas respostas não vêm, ou vêm de forma inesperada, interpretam como teimosia, provocação ou falta de colaboração.

Este artigo explica porque é que a comunicação se torna tão difícil na demência, como identificar os sinais de que algo precisa de mudar, e que estratégias concretas pode implementar hoje para reduzir conflitos e criar um ambiente mais tranquilo para todos, incluindo para si.

Mas aqui está o que precisa de compreender antes de avançar: esta resistência generalizada não é teimosia.

Não é falta de vontade de colaborar. Não é contra si.

É o cérebro a proteger-se de um mundo que se tornou confuso, imprevisível e assustador. E quando compreende isto, a forma como responde muda, e a resistência também.

A comunicação é muito mais do que trocar palavras. Envolve ouvir, processar, compreender, formular uma resposta e expressá-la. Na demência, cada uma destas etapas pode estar comprometida, mesmo quando a pessoa parece estar a prestar atenção.

A demência provoca lesões progressivas em várias áreas do cérebro, incluindo as responsáveis pela linguagem.

À medida que a doença avança, a pessoa pode começar a ter dificuldade em encontrar as palavras certas, em construir frases com sentido, ou em acompanhar uma conversa mais longa.Mas o problema não está apenas na expressão.

Está também na receção. O cérebro precisa de tempo para processar aquilo que ouve, associar as palavras a significados e decidir como responder. Quando este processo está lento ou fragmentado, a pessoa pode parecer distraída, desinteressada ou até hostil, quando na realidade está simplesmente a tentar compreender o que lhe disseram.

Em fases mais avançadas, a capacidade de compreender frases complexas diminui drasticamente. A pessoa pode captar palavras isoladas, mas perder o sentido global da mensagem. Pode também interpretar de forma literal expressões que antes entendia como figuras de estilo, ou reagir ao tom emocional da conversa sem perceber o conteúdo.

Um dos equívocos mais comuns é assumir que, porque a pessoa ouve, também compreende. São processos distintos.

A audição é física, a compreensão é cognitiva. Muitas pessoas com demência mantêm a audição intacta durante bastante tempo. Ouvem perfeitamente o que lhes dizemos. Mas o som que chega ao ouvido precisa de ser descodificado pelo cérebro, e é aí que surge o problema. A informação entra, mas não é processada corretamente.

É por isso que repetir a mesma frase mais alto raramente resolve. Gritar não melhora a compreensão, apenas aumenta a tensão.

O que ajuda é simplificar, abrandar e dar tempo.

A maioria dos conflitos em famílias que cuidam de uma pessoa com demência não surge por falta de amor ou de dedicação. Surge porque existe um desfasamento profundo entre aquilo que a família espera e aquilo que a pessoa consegue oferecer.

Quando cuidamos de alguém que conhecemos há décadas, é natural que mantenhamos expectativas baseadas na pessoa que ela foi. Esperamos que se lembre do que combinámos ontem. Que compreenda porque é importante tomar banho. Que reconheça que estamos a tentar ajudar.

Mas a demência alterou essas capacidades.
A pessoa pode já não conseguir reter informação recente, mesmo que a tenha ouvido há cinco minutos. Pode não compreender a lógica por detrás de um pedido.
Pode sentir-se ameaçada por algo que, para nós, é um gesto de cuidado.

Este desfasamento cria uma armadilha emocional. A família fala como sempre falou, esperando a resposta de sempre. Quando essa resposta não vem, sente-se frustrada, magoada ou zangada. E a pessoa com demência, que não compreende porque é que o ambiente ficou tenso, reage com medo, agitação ou resistência.

Aceitar que o nosso pai, mãe ou avô já não compreende o que lhe dizemos é um processo de luto. Implica reconhecer que a pessoa que conhecíamos está a mudar de formas que não controlamos.

Muitas famílias resistem a esta aceitação, não por ser uma negação consciente, mas porque a mudança é gradual e intermitente. Há dias em que a pessoa parece perfeitamente lúcida, e isso alimenta a esperança de que talvez não seja assim tão grave.

Há momentos em que ela responde de forma adequada, e a família pensa que, se ela consegue às vezes, deveria conseguir sempre.

Esta oscilação é uma característica da demência, não um sinal de que a pessoa está a fazer de propósito. A capacidade cognitiva flutua ao longo do dia, influenciada pelo cansaço, pelo ambiente, pela medicação e por muitos outros fatores.

Esperar consistência é criar condições para que se frustre. 
Se nota que a pessoa fica sistematicamente pior ao final do dia, mais confusa, agitada ou difícil, não é manipulação. Pode ser o sundowning, um fenómeno comum na demência em que os sintomas se agravam ao entardecer.

Reconhecer este padrão ajuda a planear o dia de forma diferente: tarefas mais exigentes de manhã, ambiente mais calmo e rotinas previsíveis à tarde.

Há indicadores claros de que a forma como a família está a comunicar precisa de ser ajustada.

O primeiro é a frequência dos conflitos. Se as interações quotidianas, como vestir, comer ou tomar medicação, se tornaram sistematicamente difíceis, algo na comunicação não está a resultar.

Outro sinal é a repetição de comportamentos desafiantes. Se a pessoa reage sempre da mesma forma negativa a determinados pedidos ou situações, é provável que exista um padrão de comunicação que está a funcionar como gatilho.

A recusa generalizada também merece atenção. Quando a pessoa parece dizer não a tudo, pode não estar a ser teimosa. Pode simplesmente não estar a compreender o que lhe pedem, e o não torna-se uma resposta de proteção perante a confusão.

Os comportamentos desafiantes na demência, como a agitação, a agressividade, a resistência aos cuidados ou as acusações, raramente surgem do nada. Na maioria das vezes, são uma resposta a algo que a pessoa não conseguiu compreender, processar ou aceitar.

Imagine que alguém lhe fala numa língua que não domina, num tom apressado, e espera que faça imediatamente algo que não compreendeu. A sua reação natural seria de confusão, talvez de irritação, possivelmente de recusa.

É assim que muitas pessoas com demência experienciam as interações quotidianas.

Ouvem palavras que não conseguem processar. Sentem a pressa e a expectativa de quem está a falar. E respondem da única forma que conseguem: recusando, resistindo ou ficando agitadas.

Antes de assumir que é teimosia ou má vontade, verifique necessidades básicas.
Muitas vezes a agitação é um sinal de desconforto que a pessoa não consegue expressar com palavras: dor, fome, sede, frio, calor, vontade de ir à casa de banho, ou simplesmente cansaço.

Excluir estas causas deve ser o primeiro passo perante qualquer comportamento desafiante.

Esta agitação é uma expressão de desconforto perante uma situação que a pessoa não consegue controlar nem compreender. E quanto mais insistimos da mesma forma, mais a agitação aumenta.

As acusações de roubo são um dos comportamentos mais dolorosos para as famílias.

A pessoa com demência pode acusar quem mais a ama de lhe ter levado dinheiro, documentos ou objetos pessoais.

Estes episódios estão frequentemente ligados a falhas de memória e de comunicação.
A pessoa não se lembra de onde guardou algo, mas também não consegue processar a explicação que lhe damos. Sente-se confusa e vulnerável.

E o cérebro, tentando dar sentido à situação, cria uma narrativa: alguém deve ter levado.

Quando confrontamos a pessoa com a verdade, dizendo-lhe que ninguém roubou nada, ela não consegue integrar essa informação. Sente-se ainda mais ameaçada, porque agora parece que ninguém a leva a sério. A acusação pode intensificar-se.

A comunicação inadequada cria um ciclo vicioso.

A família comunica de uma forma que a pessoa não consegue processar. A pessoa reage com um comportamento desafiante. A família sente-se frustrada e responde com mais intensidade. A pessoa fica mais agitada. E assim sucessivamente.

Este ciclo esgota todos. O cuidador sente que nada do que faz resulta. A pessoa com demência vive num estado de tensão constante. O ambiente familiar torna-se pesado, e mesmo os momentos de calma ficam contaminados pela expectativa do próximo conflito.

Quebrar este ciclo exige que alguém mude a abordagem. E como a pessoa com demência não tem essa capacidade, a mudança tem de partir de quem cuida.

As palavras que escolhemos, a forma como as dizemos e o tempo que damos para a resposta fazem toda a diferença na comunicação com uma pessoa com demência. Pequenos ajustes podem transformar uma interação conflituosa num momento de ligação.

Existem frases que funcionam como gatilhos quase garantidos de agitação ou resistência. Evitá-las não é ser permissivo, é ser estratégico.

Esta pergunta obriga a pessoa a confrontar-se com a sua falha de memória, gerando vergonha e frustração. Em vez disso, simplesmente repita a informação como se fosse a primeira vez.

Para a pessoa com demência, cada vez que ouve algo é genuinamente a primeira vez. Mostrar impaciência com a repetição só aumenta a tensão.

A crítica direta gera raiva e resistência. Se algo precisa de ser corrigido, faça-o discretamente ou redirecione a atenção para outra coisa.

Confrontar a pessoa com uma perda que ela não recorda é como dar a notícia da morte pela primeira vez. Use a verdade terapêutica: diga que a mãe está a descansar, ou valide as saudades que a pessoa possa sentir e mude de assunto.

Estas abordagens escalão o conflito sem qualquer benefício.

O cérebro com demência tem dificuldade em processar frases longas ou complexas. Quanto mais simples for a mensagem, maior a probabilidade de ser compreendida. 
Se possível mostre o que quer dizer. 

- Em vez de dizer "Vamos lá, que está na hora de irmos almoçar porque a comida vai ficar fria e depois não sabe tão bem", diga simplesmente "Vamos almoçar." (e mostra o prato da comida, ou vai buscar a pessoa para vir para a mesa). 

Uma ideia de cada vez. Um pedido de cada vez.

- Evite perguntas abertas como "O que quer comer?" que exigem demasiado processamento. Ofereça opções concretas: "Prefere sopa ou arroz?" 

- Use o nome da pessoa no início da frase para captar a atenção. "Maria, vamos sentar" funciona melhor do que "Vamos lá sentar."

A pressa é inimiga da comunicação na demência.
O cérebro precisa de tempo, muitas vezes vários segundos, para processar o que ouviu e formular uma resposta.

- Depois de fazer um pedido ou uma pergunta, espere.

- Resista à tentação de repetir imediatamente ou de reformular.

- Mantenha o contacto visual, com uma expressão tranquila, e dê espaço para que a pessoa processe.

Se depois de 10 a 15 segundos não houver resposta, pode repetir a frase exatamente da mesma forma, ou tentar uma versão mais simples. Mas nunca demonstre impaciência.

A pessoa está a fazer o melhor que consegue.

Uma das formas mais eficazes de reduzir resistência é substituir ordens por escolhas.

Isto dá à pessoa uma sensação de controlo e autonomia, mesmo que as opções sejam limitadas.

- Em vez de "Tem de tomar o medicamento agora", experimente "Mãe, prefere tomar o medicamento com água ou com sumo?" - e mostre as duas opções. 
A pessoa sente que está a decidir, não a obedecer.

- Em vez de "Vista este casaco", pergunte "Pai, quer o casaco azul ou o castanho?"
Limite as opções a duas, no máximo. Mais do que isso sobrecarrega a capacidade de decisão e pode gerar confusão ou paralisia.

Quando a capacidade de processar palavras diminui, a comunicação não verbal torna-se ainda mais importante. O tom de voz, a expressão facial, a postura e o toque transmitem mensagens que a pessoa com demência continua a captar, mesmo em fases avançadas da doença.

A pessoa com demência pode não compreender o conteúdo do que dizemos, mas compreende perfeitamente o tom emocional. Um tom apressado ou irritado gera ansiedade. Um tom calmo e caloroso transmite segurança.

- Fale como se estivesse a conversar com alguém que respeita e de quem gosta.
- Mantenha a voz suave, mesmo quando está a repetir algo pela décima vez. A sua paciência comunica mais do que as suas palavras.

- A expressão facial é igualmente importante. Um rosto tenso ou zangado é percebido como uma ameaça. Um sorriso faz toda a diferença.
Mesmo em fases muito avançadas, quando a linguagem já quase não existe, o sorriso continua a ser compreendido e retribuído.

- O toque e a proximidade física

O toque adequado pode ser profundamente reconfortante para uma pessoa com demência. Uma mão no ombro, um aperto de mão, um abraço, transmitem presença e segurança de uma forma que as palavras não conseguem.

- Antes de tocar, aproxime-se pela frente e estabeleça contacto visual. Um toque inesperado, vindo de trás ou de lado, pode assustar a pessoa e desencadear uma reação de defesa.

- Observe as reações. Nem todas as pessoas gostam de ser tocadas da mesma forma. Algumas preferem mais proximidade, outras precisam de mais espaço. Respeite as preferências individuais e ajuste a sua abordagem.
- Utilize o sorriso como ferramenta de ligação
O sorriso merece destaque especial. Na comunicação com pessoas com demência, especialmente em fases mais avançadas, o sorriso é talvez a ferramenta mais poderosa que temos.
Quando falamos sorrindo, mesmo que a pessoa não compreenda as palavras, compreende que a interação é positiva. Sente-se segura. Fica mais recetiva.

Na prática clínica, observamos repetidamente que a mesma frase, dita com um rosto fechado ou com um sorriso, produz reações completamente diferentes. A pessoa não processa o conteúdo, mas processa a emoção.

Saber porque é que a comunicação falha é importante. Mas as famílias precisam de estratégias concretas que possam aplicar já hoje, nas situações reais do quotidiano.

Muitos conflitos podem ser evitados antes mesmo de começarem. O ambiente onde a comunicação acontece e a forma como a iniciamos fazem grande diferença.

Desligue a televisão ou o rádio antes de falar. Escolha um espaço calmo e bem iluminado. Quanto menos estímulos concorrerem pela atenção da pessoa, maior a probabilidade de ela se concentrar em si.

Se a pessoa está sentada, sente-se também. Estar de pé a olhar de cima cria uma dinâmica de poder que pode ser intimidante.

Use o nome da pessoa. Estabeleça contacto visual. Toque suavemente no braço se necessário. Só depois de ter a atenção dela, comece a comunicar.

Uma das mudanças mais difíceis, mas mais importantes, é abandonar a necessidade de corrigir.

Quando a pessoa com demência diz algo que não corresponde à realidade, o instinto é corrigi-la. Mas essa correção raramente ajuda e frequentemente piora.
Se a pessoa pergunta pela mãe que já faleceu, não precisa de dizer que a mãe morreu. Pode dizer "A sua mãe era uma pessoa muito especial, não era?" e redirecionar a conversa.

Se a pessoa insiste que ainda trabalha, não precisa de explicar que está reformada há vinte anos. Pode perguntar como era o trabalho, que partes gostava mais.
E às vezes, entrar mesmo nesse mundo em vez de impor a realidade é mais benéfico.

Esta abordagem, chamada de mentira terapêutica, não é mentir. É reconhecer que a realidade da pessoa com demência é diferente da nossa, e que o bem-estar emocional dela é mais importante do que a precisão factual.

Nem todas as interações correm bem, mesmo com a melhor comunicação. Quando a pessoa começa a mostrar sinais de agitação ou resistência, a resposta mais eficaz é muitas vezes recuar.

Não insista. Não aumente a intensidade. Não tente vencer a discussão.
Simplesmente pare, mude de assunto, ou afaste-se por alguns minutos.

Muitas vezes, aquilo que era impossível às 10 da manhã torna-se possível às 10 e meia, abordado de forma diferente. 
Se uma tarefa é realmente necessária e a resistência é total, pense em formas alternativas. O banho pode ser substituído por uma higiene parcial.

O medicamento pode ser dado com a comida em vez de num copo de água.
Há quase sempre mais do que uma forma de resolver o problema.

As famílias pedem frequentemente exemplos de frases que possam usar no momento. Aqui ficam scripts testados para as situações mais comuns.

Em vez de anunciar o banho, fragmente a tarefa.

Comece com "Vamos lavar as mãos, estão geladas" ou "Vou ligar a água quente para aquecer a casa de banho." Depois, "Agora tiramos a camisola." Um passo de cada vez, sem nunca pronunciar a palavra "banho" se ela funciona como gatilho.

"É a vitamina da manhã. Prefere com água ou com iogurte?"
Se houver recusa, tente noutra altura: "O médico pediu para tomar isto. Quer agora ou depois do lanche?" Se a recusa persistir, pergunte ao médico se o medicamento pode ser misturado com comida.

Quando a pessoa pergunta pela décima vez que horas são ou quando chega alguém, responda com calma, como se fosse a primeira vez. Pode acrescentar uma âncora visual: "São três horas. Olhe, está aqui no relógio. A Teresa chega às cinco, já pus aqui na folha."

Nunca discuta quem tem razão. Diga: "Isso é muito chato. Vamos procurar juntas." Acompanhe a pessoa na busca, mesmo que saiba onde está o objeto. Se não aparecer, redirecione: "Deve estar bem guardado. Quando aparecer, aviso. Agora vamos tomar um chá."

Se a pessoa pergunta pela mãe ou por alguém que já morreu, não corrija. Diga: "A sua mãe era uma pessoa tão especial. Conte-me uma coisa de que se lembre dela." Ou simplesmente: "Está tudo bem com ela. Vamos ver as fotografias?"

A recusa generalizada é uma das situações mais frustrantes para as famílias.
Antes de concluir que não há nada a fazer, experimente estas três abordagens.

Se o banho completo é impossível, proponha apenas lavar a cara e as mãos. Se vestir roupa nova gera conflito, mantenha a mesma roupa mais um dia. A higiene parcial é melhor do que nenhuma higiene, e amanhã pode correr melhor.

O que é recusado às nove da manhã pode ser aceite às onze. Muitas pessoas com demência têm alturas do dia em que estão mais colaborantes. Observe os padrões do seu familiar e tente agendar as tarefas mais difíceis para esses momentos.

Por vezes, a recusa está associada a uma pessoa específica, não à tarefa em si. Se há outro familiar, vizinho ou cuidador disponível, peça-lhe que tente. Uma cara diferente pode mudar completamente a resposta.

Se nenhuma destas alternativas resultar, recue completamente. Volte a tentar noutra altura, de outra forma. A insistência raramente resolve e frequentemente piora.

Mesmo com as melhores intenções, é fácil cair em padrões de comunicação que alimentam os conflitos em vez de os resolver.

O primeiro erro é testar a memória.
Perguntar "Lembras-te de quem eu sou?" ou "Sabes que dia é hoje?" não estimula a memória, apenas expõe a falha. A pessoa sente-se envergonhada e frustrada.
Em vez de testar, informe: "Olá mãe, sou a Ana, a sua filha."

O segundo erro é infantilizar.
Usar diminutivos excessivos, falar como se estivesse a dirigir-se a uma criança, ou tratar a pessoa como se não tivesse capacidade de decisão. A pessoa com demência perdeu capacidades cognitivas, não perdeu a dignidade.
Continue a tratá-la como o adulto que é.

O terceiro erro é esperar consistência.
"Ontem conseguiu fazer isto, porque é que hoje não consegue?" A demência flutua.
O que é possível num momento pode ser impossível no seguinte.
Aceitar esta variabilidade reduz a frustração para todos.

O quarto erro é levar os comportamentos a peito.
Quando a pessoa com demência diz algo cruel, recusa ajuda ou faz acusações, não está a fazê-lo de propósito. É a doença a manifestar-se. Conseguir separar a pessoa da doença protege a relação e a sua saúde emocional.

O quinto erro é não cuidar de si.
A comunicação paciente e empática exige energia. Se o cuidador está exausto, é muito mais difícil manter a calma e a presença necessárias. O autocuidado não é egoísmo, é uma condição imprescindível para conseguir cuidar bem.

Nem todos os problemas de comunicação se resolvem com ajustes na abordagem.
Há situações em que é importante procurar apoio especializado.

Se os comportamentos desafiantes surgiram de forma súbita ou se intensificaram rapidamente, pode haver uma causa médica, como uma infeção urinária, dor não identificada, ou efeito secundário de medicação.

Uma avaliação clínica é fundamental.

Se os conflitos estão a afetar gravemente a qualidade de vida da pessoa com demência ou da família, um profissional pode ajudar a identificar padrões e a desenhar estratégias personalizadas.

Se o cuidador está a sentir-se esgotado, irritado com frequência, ou a ter dificuldade em manter a paciência, é sinal de que precisa de apoio. A sobrecarga do cuidador é real e tratável.

Procurar ajuda não é um sinal de fracasso.
É sinal de que leva o cuidado a sério e que quer fazer melhor.

A comunicação com uma pessoa com demência não funciona como a comunicação que sempre conhecemos.

As regras mudaram, mesmo que ninguém nos tenha avisado.
A pessoa que amamos pode ouvir o que dizemos, mas já não processa as palavras como antes.

Pode reagir ao nosso tom, à nossa expressão e à nossa energia emocional antes de reagir ao conteúdo. Pode responder com resistência, agitação ou acusações a algo que, para nós, parecia perfeitamente razoável.

Aceitar esta nova realidade é o primeiro passo. Não é fácil, porque implica fazer o luto da comunicação que tínhamos. Mas é libertador, porque nos permite deixar de lutar contra algo que não podemos mudar e começar a adaptar-nos.

O segundo passo é ajustar a forma como comunicamos.
Frases curtas. Tom calmo. Tempo para processar. Escolhas em vez de ordens. Validação em vez de correção. E um sorriso. 

O terceiro passo é ser gentil consigo próprio. Vai haver dias difíceis. Vai haver momentos em que perde a paciência. Isso não significa que falhou. Significa que é humano a cuidar de outro humano numa situação extraordinariamente exigente.

A comunicação adaptada não resolve todos os problemas da demência. Mas pode transformar o ambiente em casa. Pode reduzir os conflitos, aliviar a tensão e criar espaço para momentos de verdadeira ligação, mesmo quando as palavras já não bastam.

Sim. A comunicação não verbal, incluindo o tom de voz, a expressão facial e a postura corporal, é captada mesmo quando as palavras já não são compreendidas. A pessoa pode não perceber porque está irritado, mas sente a tensão e reage a ela, frequentemente com agitação ou resistência.

A resposta da pessoa com demência pode variar conforme quem está a comunicar. Factores como o tom de voz, a familiaridade, o tipo de abordagem e até o momento do dia influenciam a reação. Não é necessariamente uma questão de preferência, mas de como a comunicação está a ser feita e recebida em cada momento.

Não. A repetição não treina a memória numa pessoa com demência. A capacidade de reter informação nova está comprometida pela doença. Repetir pode ser necessário para que a pessoa compreenda no momento, mas não vai criar uma memória duradoura. É importante aceitar esta limitação para evitar frustração.

Recue. Não insista no momento. Tente novamente mais tarde, talvez com uma abordagem diferente ou noutra altura do dia. Se a resistência é constante a uma tarefa específica, procure alternativas. Se os conflitos são generalizados e frequentes, procure ajuda profissional para avaliar se há causas subjacentes ou estratégias que ainda não experimentou.

Sim, em muitos casos. A forma como comunicamos pode funcionar como gatilho para agitação ou agressividade. Ordens diretas, tom apressado, correções constantes ou confrontos com a realidade são exemplos de comunicação que pode desencadear reações negativas. Ajustar a comunicação frequentemente reduz significativamente estes comportamentos.