Primeiros sinais de demência: o que a família precisa saber

A mãe ligou três vezes na mesma tarde. Na primeira, para saber se havia jantar. Na segunda, para perguntar a mesma coisa. Na terceira, para contar uma história que já tinha contado nas duas chamadas anteriores. O filho desligou o telefone com aquela sensação que fica no estômago, a que não tem nome mas que todos reconhecem: será que está tudo bem com ela?

Há famílias que chegam à consulta com esta sensação há meses. Às vezes anos. Foram adiando, foram encontrando explicações, foram dizendo que era o cansaço, o luto do marido que morreu, a mudança de casa. E a pessoa foi ficando assim, aos poucos, e a família foi ficando assim também, a olhar e a não querer ver.

Não é falta de amor, tenha calma. É que ver implica agir, e agir implica admitir que algo mudou. E admitir que algo mudou implica reorganizar a vida toda: o trabalho, os fins-de-semana, o dinheiro, os planos que tinham. A família não adia porque não quer saber. Adia porque saber tem um custo enorme - mesmo que inconscientemente.

Normalizar os sinais de demência não é um descuido. É uma resposta humana a uma situação que ninguém escolheu e, outras vezes, fruto de desconhecimento. 

Este artigo é para quem está nesse lugar: a olhar para um pai ou uma mãe e a tentar perceber se o que está a acontecer é a vida a acontecer, ou algo que precisa de atenção. Vamos percorrer a distinção entre envelhecimento normal e sinais de demência, os primeiros sinais que chegam, os que já não dão para ignorar, o que fazer quando os identifica, e o que é a demência na prática, com os seus tipos e fases.

Não há respostas fáceis aqui. Mas há clareza. E às vezes clareza é o que a família mais precisa.

Quando uma família começa a preocupar-se, a primeira pergunta é sempre a mesma: isto é normal para a idade? É uma pergunta boa. É também a pergunta mais difícil de responder, porque a linha entre o envelhecimento normal e os primeiros sinais de demência é genuinamente ténue, e porque quem vive perto da pessoa raramente consegue ver a mudança com clareza.

O declínio acontece tão gradualmente que a família se vai afeiçoando a cada nova versão da pessoa. Quem não vê há seis meses fica chocado. Quem vê todos os dias não nota, porque foi-se adaptando sem dar por isso. É um ato de amor, mas é também a razão pela qual os sinais de demência demoram tanto tempo a chegar à consulta médica.

O cérebro envelhece. Isso é um facto e não é catastrófico. A velocidade de processamento abranda, os nomes escapam mais depressa, demora mais tempo a aprender algo novo. A minha avó perdeu a conta às vezes que me disse "esqueci-me do nome daquela atriz", e nunca, em toda a sua vida, esqueceu como se fazem rissóis nem os filhos que cada vizinha tem.

Isto é envelhecimento normal: a memória recente pode vacilar um bocadinho, os nomes próprios vão faltando, o raciocínio fica um pouco mais lento. O conhecimento acumulado, o vocabulário, o bom senso, a capacidade de gerir a vida, mantêm-se. Às vezes até melhoram.

O que não é normal é outra coisa. E a distinção não está no esquecimento em si, está no tipo de esquecimento, na frequência e no impacto que tem na vida diária.

Esquecer onde se deixaram as chaves faz parte do normal. 
Esquecer para que servem as chaves é um sinal de demência que merece avaliação.

Não se lembrar do nome de um actor faz parte do normal.
Não se lembrar do nome da filha que está à frente é um sinal de demência em fase avançada.

Demorar mais tempo a aprender a usar um telemóvel novo faz parte do normal.
Não conseguir fazer um percurso que já se fez dezenas de vezes levanta questões sérias.

Uma pessoa em envelhecimento normal adapta-se às dificuldades que vai sentindo, usa estratégias, continua a funcionar de forma independente.
A pessoa com demência perde progressivamente essa capacidade. Quando as dificuldades já não são compensadas, quando a autonomia começa a ceder, é altura de investigar.

Se algo impede a pessoa de fazer o que fazia há seis meses, vale a pena falar com o médico. Não correr para o diagnóstico, não catastrofizar. Mas ir. Porque há causas tratáveis que imitam sinais de demência, e quanto mais cedo se identificam, mais se pode fazer.

Estes são os sinais que as famílias descrevem quando olham para trás. "Ele já estava assim há dois anos, mas fomos arranjando explicações." "Eu reparei, mas não quis dizer nada."
É que os primeiros sinais de demência chegam de forma discreta, misturados com o dia-a-dia. E há algo mais: muitas vezes, a própria pessoa percebe antes da família que algo está errado. Percebe, assusta-se, e esconde. Cria estratégias de compensação sem se aperceber que o está a fazer: listas, rotinas rígidas, responde com perguntas para não ter de responder com respostas. 

A família interpreta como esquisitice, como mau feitio, como teimosia. Não reconhece como o que é: a pessoa a tentar proteger-se de uma realidade que ainda não consegue nomear.

Quando a família finalmente repara nos sinais de demência, a pessoa já sabe há muito tempo.

• As finanças que começam a falhar

Contas pagas em duplicado. Contas por pagar. Compras impulsivas sem memória de as ter feito. Dificuldade em fazer troco, em gerir o orçamento doméstico, em perceber o extracto bancário.

Uma pessoa que sempre geriu o dinheiro da casa com rigor e que começa a ter dificuldades nestas tarefas não está a ficar "desleixada". As funções executivas, que incluem planear, organizar e fazer cálculos, são frequentemente das primeiras a ser afetadas nos sinais de demência iniciais.

A filha de um senhor que acompanhei percebeu pela primeira vez que havia um problema quando encontrou oito latas do mesmo produto na despensa. Ele não conseguiu explicar por que as tinha comprado. 

• As conversas que se perdem a meio

Começa uma frase e não a termina. Substitui palavras por "aquela coisa", "o que eu disse", "já sabe". Repete a mesma pergunta ou a mesma história com intervalo de minutos. Tem dificuldade em seguir uma conversa em grupo, em perceber o que lhe dizem quando há ruído de fundo.

Estes sinais de demência a nível da linguagem passam muitas vezes por timidez, por cansaço, por "ele sempre foi assim". Mas quando acontecem com frequência e em contextos diferentes, em casa, na rua, na consulta médica, deixam de ser circunstanciais.

A pessoa com comprometimento da linguagem e/ou compreensão da mesma, tende a falar cada vez menos em grupo, não porque não queira participar, mas porque o esforço de acompanhar e de encontrar as palavras certas é demasiado. Às vezes, o facto de estarem muitas conversas cruzadas na mesa é o suficiente para a pessoa não ter capacidade para interpretar tudo o que está a acontecer. O isolamento social que se segue é muitas vezes interpretado pela família como depressão ou introversão. É um sinal de demência que não foi reconhecido como tal.

• A aprendizagem que deixa de funcionar

Não consegue aprender a usar o telemóvel novo, mesmo com instrução repetida. Não consegue aprender um percurso novo, mesmo depois de o ter feito várias vezes. Perde-se a seguir receitas que fazia de memória há décadas.

A capacidade de criar novas memórias e de aprender coisas novas é uma das primeiras funções a ser comprometida em várias formas de demência, especialmente no Alzheimer. A memória antiga, os hábitos de décadas, a música que sempre gostou: esses ficam. O que não fica é o que aconteceu hoje, a instrução que recebeu há uma hora, o percurso que não é o do costume.

• A orientação que começa a falhar

Desorientação em locais menos conhecidos. Dificuldade em dizer o dia, o mês, o ano quando perguntado. Chegar a um sítio familiar e não conseguir encontrar o caminho de volta. São sinais de demência a nível da orientação que podem ser subtis no início: a pessoa perde-se numa rua que não é a sua, mas encontra a de casa. Mais tarde, perde-se na rua de casa. Mais tarde ainda, perde-se dentro de casa. A pessoa pode não admitir que se perdeu ou que não sabia o caminho, e dizer que voltou para trás ou que não lhe apeteceu ir. 

• O olhar que muda e o "não" que aparece em tudo

Há dois sinais de demência que chegam muito cedo e que quase ninguém reconhece como tal. A família nota, mas não sabe o que está a ver.

O primeiro é o olhar. A pessoa fica com um olhar vago, como se estivesse ausente mesmo estando na sala. Para de tomar iniciativa: está sentada, não propõe nada, não começa nada, espera que alguém decida por ela. A família interpreta como cansaço, como tristeza, como "ficou assim desde que o pai morreu". Não é. É o cérebro a perder a capacidade de iniciar ações por conta própria. A pessoa não está indiferente. Está a tentar orientar-se num mundo que já não responde da mesma forma.

O segundo é a recusa. Um "não" que começa a aparecer em tudo: não quero sair, não quero comer isso, não quero que venha cá ninguém, não quero ir ao médico. Não aceita ajuda nem nenhuma proposta.  Às vezes reage com irritação, quase como se qualquer proposta fosse uma afronta. A família leva para o lado pessoal, acha que a pessoa está difícil, que está a teimar, que "sempre foi assim mas piorou". A pessoa até pode ter tido sempre um feitio muito dificil de gerir, mas nesta fase está pior. Raramente associa ao que é: a pessoa com sinais de demência iniciais sente que está a perder o controlo sobre a própria vida, e a recusa é a única forma de controlo que lhe resta. Quanto mais a família insiste, mais a pessoa resiste. Não porque não queira. Porque é o único "sim" que ainda consegue dar a si própria.

Estes dois sinais de demência, o olhar parado e o "não" sistemático, chegam antes das falhas de memória evidentes. E porque não parecem cognitivos, passam despercebidos durante meses.

"Ela sempre foi distraída."
"É porque não dorme bem."
"Está stressado desde que o pai morreu."
"O médico já disse que é ansiedade."

Estas explicações podem ser verdade. Podem também ser a forma que a família encontrou de não ter de reorganizar a vida. Não é julgamento. É reconhecer que ignorar tem um custo mais baixo no imediato do que agir.

A regra prática: quando a mesma coisa acontece mais do que uma vez por semana durante mais de um mês, para de ser coincidência. Quando acontece em contextos diferentes, para de ser circunstancial. E quando a própria pessoa começa a esconder, a desviar a conversa, a arranjar desculpas, isso é sinal de que ela própria já percebeu que algo não está bem.

Há sinais de demência que a família já não consegue normalizar. Chegam a um ponto em que a avaliação médica não pode esperar mais.

• Desorientação em casa: não sabe onde é a casa de banho à noite, perde-se no próprio corredor, não reconhece divisões que conhece há décadas.

• Não reconhece pessoas que não vê com tanta regularidade

• Deixa o fogão ligado, a água a correr, o frigorífico aberto: não uma vez, não duas vezes. Com frequência, sem se aperceber.

• Abandona por completo actividades que sempre fez: deixou de cozinhar, de cuidar do jardim, de ir à missa. Não consegue explicar porquê. Não é falta de vontade. É que as funções necessárias para essas atividades já não estão disponíveis da mesma forma.

• Mudanças de personalidade marcadas: tornou-se agressivo, desconfiado, apático. Diz coisas inapropriadas que nunca diria antes. Chora sem razão aparente. Estes são sinais de demência a nível comportamental que frequentemente chegam antes dos sinais de memória, especialmente em certos tipos de demência.

• Deixou de comer, ou diz que já comeu quando não comeu: pode parecer falta de apetite, mas há duas coisas diferentes a acontecer. Uma é não se lembrar de ter comido, ou não se lembrar de que tem fome. A outra, mais subtil, é já não saber como preparar ou aquecer a comida, e o "não tenho fome" ser uma forma de esconder essa dificuldade. O sinal que ajuda a distinguir: quando acompanhada, a pessoa come sem problema. Sozinha, não come. Não é falta de apetite. É falta de capacidade de iniciar ou saber como fazer o processo.

• Falhas com a medicação: toma duas vezes, não toma nenhuma, confunde comprimidos. A caixa semanal que a família preparou está sempre errada. Isto tem impacto directo na saúde e é um dos primeiros sinais de demência a exigir supervisão activa.

• Esquece compromissos que nunca esquecia: aniversários da família que sempre celebrou, consultas marcadas há semanas, jantares combinados nessa manhã. Não são esquecimentos ocasionais. São falhas sistemáticas em coisas que tinham peso emocional e que antes eram infalíveis.

• Repete a mesma pergunta minutos depois de ter recebido a resposta: não é distração. A memória episódica recente já não está a gravar. A pessoa pergunta de novo porque, para ela, ainda não perguntou.

• Recusa sair, deixou de querer fazer coisas que antes fazia: já não quer ir às compras, ao café, à missa, ao médico. Não quer receber visitas. Cancela tudo. Por vezes com irritação quando insistem. A família interpreta como depressão ou como "ficou caseira". Muitas vezes é proteção: a pessoa percebe, mesmo sem nomear, que os ambientes fora de casa a expõem às suas dificuldades. Ficar em casa é ficar segura.

• Episódios de grande confusão que passam: quando a confusão aparece de repente, em horas e não em semanas, pode ser um AVC transitório. É urgência médica.

• Confundir histórias que ouviu: parece que está a dizer mentiras ou a inventar coisas para provocar, mas acontece porque a pessoa tem a ideia de que alguma coisa aconteceu mas não se lembra exatamente de como foi. E associa várias informações que tem disponíveis no cérebro. 

A vergonha: "o que vão pensar de nós?"
O medo do diagnóstico: "saber torna real."
A esperança de que melhore sozinho.

O medo da reação da pessoa: "ela vai ficar furiosa se eu sugerir ir ao médico."
Reconhecer os sinais de demência num familiar não é só uma questão médica. É uma questão identitária. O pai que sempre foi a referência da família. A mãe que sempre teve tudo sob controlo. Admitir que essa pessoa precisa de ajuda é também admitir que uma certa versão do mundo acabou. E isso é um luto, mesmo antes de haver diagnóstico.

• Antes de qualquer conversa, antes de qualquer consulta, comece a registar. Data, hora, o que aconteceu, em que contexto. Não para construir um dossier, mas porque a memória falha a quem observa também, e porque "ela está esquecida" não diz nada a um médico.

• O que interessa registar: a regularidade (acontece todos os dias ou só às vezes?), a intensidade (foi um momento ou durou horas?), e o contexto (acontece mais quando está cansada, quando há barulho, ao fim do dia?). Uma semana de registos concretos vale mais do que as sensações que se vão tendo.

Antes de agir, conferencie com quem convive mais de perto. Perceba se outros também notaram, ou se é algo dirigido a uma pessoa específica. Leve os seus registos para esta conversa, porque pode acontecer que outros desvalorizem e digam que é normal. Os registos com datas e exemplos concretos tornam a conversa mais difícil de contornar.

Depende muito da personalidade de quem está a cuidar e de quem está a ser cuidado. Se a relação permitir, pode tentar uma conversa simples: perceber como a pessoa se sente, se ela própria nota algo diferente. Muitas vezes a pessoa sabe, e fica aliviada por alguém ter perguntado.

Para sugerir a consulta, há uma estratégia que funciona melhor do que a verdade direta: propor fazer uma consulta de rotina para os dois, análises de rotina, "para vermos como estamos". A pessoa não sente que é ela o problema. 

O que pode funcionar:
"Tenho de fazer análises de rotina, vens comigo?"
"O médico pediu-me para trazer alguém da família, ajudas-me?"
"Ultimamente tenho estado preocupado. Quero ter a certeza que estás bem."

O que  nunca dizer:
"Já toda a gente reparou."
"Assim não podes continuar a viver sozinho."
"Eu sei que não te lembras, mas..."
"Não vês que não estás bem...?"

Antes da consulta, ou à margem dela, faça chegar os seus registos ao médico. Uma nota escrita com datas e exemplos concretos. O médico vai precisar exatamente disso para decidir os passos seguintes.

O primeiro objetivo desta consulta não é o diagnóstico de demência. É perceber se há causas modificáveis por trás das alterações: infeção urinária, alterações em vitaminas (B12, D), problemas de tiróide, anemia, medicação. Pedir análises completas é o primeiro passo, e muitas vezes é o único necessário.

Se o médico não sugerir avaliação mais aprofundada e os sinais de demência persistirem, peça referenciação para neurologista, geriatra ou psiquiatra. Se necessário, vá diretamente. Leve sempre os registos.

Uma avaliação neuropsicológica feita por neuropsicólogo mede a função cognitiva com instrumentos validados para a faixa etária. É uma avaliação detalhada que permite perceber em que domínios há alterações, qual a magnitude, e se está dentro ou fora do esperado para a idade.

Esta avaliação é o que transforma uma suspeita numa base clínica sólida. E é o que permite acompanhar a evolução ao longo do tempo.

Uma nota importante: estas perguntas não devem ser feitas à frente do familiar como se ele não estivesse na sala. Se precisar de informação mais detalhada, peça um momento a sós com o médico, ou envie as perguntas por escrito antes da consulta.

Pode haver causas tratáveis por trás destas alterações?
Que análises e exames recomenda para descartar causas modificáveis?
Quando devemos regressar, e o que nos deve trazer antes disso?

Se já há diagnóstico:
Em que fase estamos? O que é esperado a seguir?
Exercício, estimulação, sono: o que realmente faz diferença?

Antes de assumir o pior, convém saber: nem tudo o que parece demência é demência. Há condições tratáveis que imitam os sinais de demência de forma muito convincente, e que as famílias, e por vezes os próprios médicos, deixam passar.

A depressão na pessoa idosa raramente se apresenta como tristeza visível. Apresenta-se como apatia, isolamento social, queixas físicas difusas, irritabilidade, perda de apetite. E compromete a memória de uma forma que pode ser confundida com sinais de demência.

Há uma razão para a família normalizar: "desde que o pai morreu ficou assim", "o meu pai sempre foi assim", "é a idade". A depressão na pessoa idosa é frequentemente tratada como uma consequência inevitável do envelhecimento, quando é uma doença com tratamento eficaz.

Há alguns detalhes que ajudam a distinguir: os sinais de demência por depressão têm início mais abrupto, em semanas e não em anos. Quem está deprimido fala abertamente das suas falhas: "não me lembro de nada", "já não presto". Quem tem demência tende a minimizar ou a não perceber as dificuldades. Por fim, quando a depressão é tratada, a cognição melhora. Na demência, não.

Acompanhei um senhor de 79 anos que a filha trouxe à consulta convicta de que tinha Alzheimer. Não reconhecia os netos, não se lembrava de comer. Ficara viúvo em Outubro. Em Dezembro já ninguém se lembrava de perguntar se estava triste, só se estava "bem". Iniciou antidepressivo. Em Março estava a jogar às cartas no café. Não tinha sinais de demência. Tinha uma depressão profunda.

Catorze comprimidos por dia é uma realidade em muitas casas. Cada médico trata o seu pedaço, cada comprimido faz sentido isoladamente, mas ninguém olha para o conjunto. E o conjunto pode ser o problema.

Já vi sinais de demência que eram efeito de um anti-histamínico. Quedas que pararam quando se ajustou a dose do medicamento para a tensão. Pessoas que "deixaram de ter interesse pela vida" quando o que tinham era um efeito secundário de um medicamento prescrito há uns dias.

Quando uma alteração surge de forma abrupta, em dias e não em meses, isso é quase sempre sinal de que algo agudo está a acontecer. Qualquer mudança súbita no comportamento, na memória, no equilíbrio ou na lucidez merece, antes de tudo, uma revisão da medicação. Os sinais de demência instalam-se lentamente. Os sinais causados por medicação, infecção ou desequilíbrio metabólico instalam-se depressa.

O hipotiroidismo pode provocar lentidão cognitiva, esquecimento e apatia que imitam sinais de demência. A anemia causa confusão e cansaço extremo. Uma surdez não corrigida dá a impressão de que a pessoa não compreende, quando na realidade não ouve. Quanto à infeção urinária, é das causas mais subestimadas: em pessoas idosas, pode provocar episódios de confusão aguda que parecem sinais de demência grave, e desaparecem com antibiótico.

Estas condições têm tratamento. É por esta razão que, antes de assumir o pior, se deve investigar. As análises ao sangue, o exame de urina, a avaliação auditiva, são passos básicos que devem preceder qualquer conclusão sobre sinais de demência.

Entre o envelhecimento normal e a demência existe uma zona chamada Défice Cognitivo Ligeiro. Há dificuldades cognitivas mensuráveis, mas a pessoa ainda consegue viver de forma independente, com esforço. A diferença para a demência é que a autonomia está preservada, embora com custo.

A pessoa com Défice Cognitivo Ligeiro sabe que algo mudou. Usa estratégias de compensação que desenvolveu sem dar conta: agendas, alarmes, rotinas rígidas, repetir em voz alta. E tem vergonha. Tenta esconder as dificuldades, desconversa quando se sente pressionada, minimiza perante os filhos.

"Eu sei que estou a piorar. Mas se disser aos meus filhos, perco a minha independência."

Esta frase, dita por um homem de 74 anos numa consulta, resume o que muitas pessoas sentem mas raramente dizem.

Cerca de dez a quinze por cento dos casos de Défice Cognitivo Ligeiro progridem para demência por ano. Mas quinze a vinte por cento estabilizam ou melhoram, especialmente quando a causa é reversível e quando se agem os factores modificáveis.

O problema é que este período, que é o mais importante para intervir, é também o mais desperdiçado, porque parece que não há urgência. Os sinais de demência ainda não são evidentes. A pessoa ainda funciona. Não parece que haja pressa.

Há pressa. É agora que o exercício físico aeróbio faz diferença documentada. O controlo da tensão arterial e do colesterol pode atrasar a progressão. E o sono de qualidade, a estimulação cognitiva e a vida social activa constroem a reserva que vai proteger mais tarde.

Há uma janela de tempo em que é possível agir, e que muitas famílias desperdiçam porque parece que ainda não há urgência. Essa janela é antes do diagnóstico. Ou nas fases mais iniciais, quando os sinais de demência ainda são ligeiros.

O conceito que explica porquê é a reserva cognitiva. O cérebro tem a capacidade de compensar danos usando circuitos alternativos, desde que tenha reserva suficiente para o fazer. Quanto maior a reserva, mais tempo o cérebro aguenta antes de os sinais de demência se tornarem visíveis no dia-a-dia. Duas pessoas com o mesmo grau de lesão cerebral podem funcionar de forma muito diferente, dependendo da reserva que cada uma construiu ao longo da vida.

A reserva cognitiva não se constrói só na velhice. Constrói-se ao longo de toda a vida: os anos de escolaridade, as profissões que exigiram raciocínio complexo, os idiomas aprendidos, os instrumentos musicais tocados, os livros lidos, as conversas exigentes.

Uma pessoa que passou a vida a exercitar o cérebro tem, à entrada da demência, um escudo muito mais espesso do que alguém que não teve essas oportunidades.
Isto tem uma implicação clínica importante que a família precisa de conhecer: uma pessoa com muita reserva cognitiva pode ter demência há alguns anos e ainda parecer relativamente bem. O cérebro está a compensar ativamente, a usar rotas alternativas para chegar ao mesmo resultado. Os sinais de demência são menos visíveis, não porque a doença seja menos grave, mas porque o cérebro tem mais recursos para esconder as falhas. Quando a compensação finalmente cede, a queda pode parecer súbita.

A família fica chocada porque "ainda estava tão bem". Não estava. Estava a compensar.
O inverso também é verdade: uma pessoa com menos reserva cognitiva pode mostrar sinais de demência mais cedo, com menos lesão cerebral. Não porque a doença seja mais agressiva, mas porque há menos margem de compensação.

E por esta razão, é que repito tantas vezes que a história individual é tão importante.

1. Exercício físico aeróbio. Caminhar trinta minutos por dia, cinco dias por semana, é suficiente. O exercício aumenta o fluxo sanguíneo cerebral, estimula a criação de novos vasos, e é o único factor que demonstrou aumentar o volume do hipocampo, que é a área de memória mais afectada no Alzheimer. Não há suplemento nem estimulação cognitiva que faça o mesmo.

2. Vida social activa. Não é preciso ser extrovertido. É preciso ter conversas reais, relações com alguma profundidade, contacto regular com pessoas. O isolamento social é um factor de risco independente para demência: a pessoa que deixou de sair, de ter amigos, de conviver, está a perder um dos maiores protectores que existem. Centros de dia, grupos de leitura, associações de reformados, encontros regulares com a família, tudo conta.

3. Estimulação cognitiva. Aprender coisas novas é o que mais estimula o cérebro, não repetir o que já sabe. Aprender uma língua nova, um instrumento musical, uma dança, um bordado diferente, um jogo de estratégia. Palavras cruzadas e sudoku mantêm ativo o que já existe, mas não criam circuitos novos. O que cria circuitos novos é o desconforto de aprender algo que ainda não se domina. Aprender estratégias compensatórias das dificuldades, para manter mais autonomia e funcionalidade por mais tempo.

4. Sono de qualidade. Durante o sono, o cérebro limpa os resíduos metabólicos acumulados ao longo do dia, incluindo as proteínas associadas ao Alzheimer. Uma pessoa que dorme mal de forma crónica está a acumular esses resíduos sem os eliminar. Seis horas ou menos por noite, de forma consistente, está associado a maior risco de demência.

5. Controlo dos factores de risco vasculares. Tensão arterial elevada, diabetes mal controlada, colesterol alto e tabagismo danificam os vasos cerebrais. Cada episódio vascular evitado é lesão cerebral evitada. O médico de família é o primeiro passo.

Uma nota importante: estes fatores não garantem que a demência não acontece. Há pessoas que fizeram tudo certo e adoeceram na mesma. O que a reserva cognitiva faz é atrasar o aparecimento dos sinais de demência e reduzir a velocidade de progressão. Não é uma promessa. É uma probabilidade. E quando a alternativa é não fazer nada, a probabilidade conta.

A demência não é uma doença específica. É um conjunto de sintomas causados por diferentes doenças que afectam o cérebro de formas distintas. O que estas doenças têm em comum é que comprometem a cognição de forma suficientemente grave para interferir na vida diária e na autonomia da pessoa.

• Memória: episódica (o que aconteceu ontem), semântica (o significado das palavras), procedimental (como se faz algo). Os sinais de demência a nível da memória não afectam todos estes tipos ao mesmo tempo nem da mesma forma. A memória procedimental, como andar de bicicleta ou tocar um instrumento, é frequentemente a última a ir.

• Linguagem: encontrar palavras, compreender frases, nomear objetos. A pessoa que chama à cadeira "aquela coisa de sentar" não está a ser preguiçosa. Está a mostrar um sinal de demência que afecta a capacidade de acesso ao vocabulário.

• Atenção e concentração: dificuldade em manter o foco numa tarefa, distrai-se facilmente, não consegue fazer duas coisas ao mesmo tempo. A família nota que a pessoa já não consegue acompanhar uma conversa longa, ou que se perde a meio de uma tarefa simples que sempre fez sem pensar.

• Orientação: no tempo, no espaço, na pessoa. Os sinais de demência a nível da orientação começam fora de casa, em locais menos familiares, e progridem para dentro de casa.

• Percepção e reconhecimento: dificuldade em reconhecer objetos, rostos ou lugares familiares, mesmo quando a visão está intacta. A pessoa olha para um garfo e não sabe o que é. Olha para o filho e não o reconhece. Não é um problema dos olhos. É o cérebro que já não consegue interpretar o que os olhos vêem.

• Praxias: capacidade de executar movimentos coordenados. Vestir, usar talheres, abotoar um casaco, escrever. A pessoa sabe o que quer fazer mas o corpo já não executa a sequência correctamente.

• Funções executivas: planear, organizar, tomar decisões, inibir impulsos. A pessoa que não consegue preparar uma refeição simples porque não consegue organizar a sequência de passos tem as funções executivas comprometidas. Este é frequentemente um dos primeiros sinais de demência, antes de a memória dar sinais claros.

• Comportamento e personalidade: alterações no humor, na impulsividade, na empatia, no julgamento social. A pessoa diz coisas inapropriadas, perde o filtro que sempre teve, reage de forma desproporcional. Estes sinais de demência a nível comportamental são muitas vezes os que mais afectam a família, porque são os mais difíceis de atribuir à doença e não à pessoa.

• Velocidade de processamento: o tempo que o cérebro demora a reagir a um estímulo. A pessoa ouve uma pergunta e demora muito mais do que o normal a responder. Vê algo a acontecer e a reação chega tarde. É o cérebro a processar mais devagar. E tem uma consequência prática direta que a família precisa de conhecer: é uma das razões mais sérias para deixar de conduzir. Na estrada, a diferença entre reagir em meio segundo e reagir em dois segundos é a diferença entre travar a tempo e não travar. A pessoa pode sentir que conduz bem. O problema não está na habilidade, está no tempo de reação.

Há um fenómeno que muda tudo na forma de lidar com a demência, e que raramente é explicado às famílias.

Em cinquenta a oitenta por cento das pessoas com demência moderada a avançada, existe um fenómeno chamado anosognosia: a incapacidade neurológica de perceber os próprios défices. Não é negação, não é teimosia, não é mentira. É o cérebro lesado que não consegue avaliar os seus próprios danos. O lobo cerebral que avaliaria essa incapacidade é o mesmo que está comprometido pela doença.

O senhor Henrique insistia em conduzir. A família escondia as chaves. Ele ficava furioso. Mas não estava a mentir quando dizia que conduzia bem. No seu cérebro, conduzia mesmo bem. Não havia sinais de demência do ponto de vista dele, porque a parte do cérebro que reconheceria esses sinais já não funcionava.

Raramente se diz isto, mas a anosognosia protege a pessoa de um sofrimento que seria insuportável. Imagine ter consciência plena de estar a perder a memória, o raciocínio, a identidade, e não poder fazer nada. O cérebro, ao não perceber os seus próprios défices, poupa a pessoa a esse terror. 

Perceber isto transforma a forma como a família responde. Confrontar com a realidade dos sinais de demência não ajuda, aumenta a angústia e a resistência. Redirecionar funciona. Usar a relação de confiança em vez da lógica funciona.

Nunca: "Já te disse que não te lembras."
Sempre: "Vou contigo para garantir."

Nunca: "Não podes fazer isso."
Sempre: criar condições silenciosas para que não aconteça.

A maioria das famílias não recebe esta informação logo no diagnóstico, mas faz diferença no dia-a-dia. O tipo de demência muda os sinais de demência que aparecem primeiro, muda como a doença progride, e muda as estratégias de cuidado. Em alguns casos, como veremos, muda também o que é seguro e o que não é.

É a forma mais comum de demência, responsável por cinquenta a oitenta por cento dos casos. Em Portugal, estima-se que afecte entre 130 e 200 mil pessoas.

O que a caracteriza na prática: o início é insidioso. A família não consegue dizer quando começaram os primeiros sinais de demência, só que "foi ficando assim". No Alzheimer, a memória episódica recente é a primeira a falhar: o que aconteceu hoje, a conversa de há uma hora. O que é do passado fica preservado mais tempo: a pessoa lembra-se da infância com detalhe, mas não sabe o que comeu ao almoço. A progressão é gradual e contínua, sem degraus abruptos.

A medicação actual (donepezilo, rivastigmina, memantina) não cura nem reverte os sinais de demência. Pode atrasar a progressão por um período, estabilizar temporariamente. A família precisa de saber isto para não esperar o que a medicação não promete.

É causada por lesões vasculares: AVCs maiores ou micro-enfartes repetidos que vão danificando o tecido cerebral. É a segunda causa mais comum de demência em Portugal, onde a doença cerebrovascular tem alta prevalência.

O que distingue os sinais de demência vascular do Alzheimer: a progressão não é gradual. É em degrau. A pessoa está estável e piora abruptamente depois de um episódio vascular, fica estável outra vez, piora novamente com o próximo. Pode afetar domínios diferentes do Alzheimer: atenção, velocidade de processamento, funções executivas, antes da memória.

O que a família pode controlar, e que é único neste tipo: a tensão arterial é o fator de risco mais modificável. Monitorizar em casa faz diferença. Cada episódio vascular evitado é progressão da demência evitada.

Sinais de AVC: ligar 112 imediatamente. Fraqueza súbita num lado do corpo. Fala arrastada ou incompreensível. Assimetria facial ao sorrir. Dificuldade súbita em andar. Não esperar.

Esta é a demência que a família tem mais dificuldade em compreender, porque os sinais de demência são diferentes do que se espera.

As alucinações visuais aparecem cedo e são muito específicas: a pessoa vê pessoas, animais ou objetos que não existem. Não são sinais de doença mental. São sinais de demência neurológica, causados por depósitos anormais de proteína nas células nervosas. A pessoa que diz ver um gato que não existe não está a inventar. Está a ter um sintoma da sua doença.

As flutuações cognitivas são marcadas: pode estar completamente lúcida de manhã e profundamente confusa à tarde. A família que não conhece estes sinais de demência interpreta as flutuações como simulação, como manipulação. Não é. É uma característica desta forma específica de demência.

Existe também parkinsonismo (rigidez, lentidão, instabilidade) e distúrbios do sono REM com agitação, gritos e movimentos durante o sono, que frequentemente aparecem anos antes dos outros sinais de demência.

AVISO CRÍTICO: Na Demência com Corpos de Lewy, certos antipsicóticos comuns (haloperidol, risperidona, olanzapina) podem causar rigidez muscular grave, coma e morte. Este aviso tem de chegar a QUALQUER médico que trate esta pessoa, incluindo em urgências, cirurgia ou anestesia. É preciso levar sempre um documento escrito com o diagnóstico e as contraindicações.

Esta é, frequentemente, a mais devastadora para as famílias. E a mais incompreendida, porque os sinais de demência não chegam como esquecimento. Chegam como problemas morais.

Afecta os lobos frontais e temporais, áreas responsáveis pela personalidade, comportamento social e linguagem. Tende a surgir mais cedo do que outras formas, frequentemente entre os cinquenta e os sessenta e cinco anos. A pessoa ainda está a trabalhar. Os filhos são adolescentes.

O que muda é a personalidade: desinibição, comentários inapropriados em público que nunca existiram antes. Impulsividade: compras compulsivas, actos de risco sem reflexão. Apatia profunda. Perda aparente de empatia. Comportamentos repetitivos e compulsivos.

A memória pode estar relativamente preservada nas fases iniciais. Isto atrasa o diagnóstico. E atrasa-o de uma forma particular: as famílias passam meses a tentar perceber o que aconteceu ao pai, ao marido, à mãe. Procuram razões: uma crise, um trauma, uma doença anterior. Sentem-se traídas antes de perceberem que a pessoa está doente. Porque os sinais de demência frontotemporal chegam como comportamentos que magoam antes de chegarem como défices que se explicam.

"A minha mãe disse coisas horríveis à minha filha no jantar de Natal. Foi a última vez que a minha filha veio a casa." Esta frase, dita por uma filha cuidadora em consulta, resume o isolamento que esta forma de demência provoca. Não há como explicar à filha adolescente que a avó não quis magoar. Que o lobo frontal que gera empatia e reflexão é o que está lesado. Que os sinais de demência frontotemporal se parecem com maldade mas são doença.

Não se tenta convencer com lógica. A família precisa de apoio psicológico individual. Esta demência esgota de uma forma particular.

Existe ainda uma variante da demência frontotemporal que se manifesta de forma completamente diferente: a afasia progressiva primária. Aqui os sinais de demência não chegam pelo comportamento. Chegam pela linguagem. A pessoa começa a ter dificuldade em encontrar palavras, a fala torna-se lenta e com esforço, as frases ficam mais curtas, a escrita começa a falhar. Em alguns casos a compreensão vai-se perdendo gradualmente; noutros, a pessoa percebe tudo mas já não consegue falar.

O que torna esta variante particularmente difícil é o contraste: o raciocínio está preservado, a personalidade está intacta, a pessoa percebe o que lhe dizem e sabe o que quer dizer. Simplesmente já não consegue dizer. A frustração de quem vive isto, e de quem acompanha, é enorme. E porque os sinais de demência mais conhecidos, esquecimento, desorientação, comportamento, não estão presentes da mesma forma, o diagnóstico costuma demorar.

Se a alteração principal é a linguagem, e não a memória nem o comportamento, a referenciação deve ir para neurologista com experiência em demências da linguagem, e o acompanhamento de terapeuta da fala é essencial desde o início.

Em muitos casos, especialmente em pessoas muito idosas, coexistem dois ou mais tipos. A combinação mais comum é Alzheimer com demência vascular. Os sinais de demência reflectem a mistura das diferentes condições.

Uma das funções mais importantes do nosso acompanhamento especializado é ajudar a família a antecipar o que vem a seguir, em vez de ser apanhada de surpresa por cada transição. Cada nova perda é um novo luto. E não ter sido preparado para ela torna-a ainda mais dura.

Os sinais de demência estão presentes mas a pessoa ainda vive com alguma autonomia, participa em decisões, reconhece todos. O que começa a precisar de apoio: gestão financeira, medicação, condução, situações novas ou complexas.

O que a família deve fazer agora, nesta fase, enquanto a capacidade de decisão está preservada: tratar da documentação legal (procuração, testamento vital).

Fazer adaptações preventivas em casa. Ter a conversa sobre preferências de cuidado: em casa, com quem, com que limites. Esta conversa é muito mais fácil agora do que quando os sinais de demência estiverem na fase moderada.

A pessoa ainda consegue actividades básicas com supervisão, comunicar necessidades básicas, reconhecer rostos próximos. Os sinais de demência já afectam a higiene, o vestir, a preparação de refeições, a orientação dentro de casa.

O que a família deve fazer: reorganizar os cuidados. Avaliar a necessidade de apoio domiciliário ou centro de dia. E, sobretudo, cuidar do cuidador. Esta é a fase em que o esgotamento começa a instalar-se de forma séria, frequentemente sem que a família reconheça os sinais de sobrecarga nos próprios.

A pessoa ainda consegue responder ao toque e à voz, expressar emoções básicas, conectar-se com música. Os sinais de demência avançada significam dependência total em todos os cuidados básicos.

O que a família deve fazer: pensar em cuidados paliativos. Tomar decisões sobre alimentação artificial. E preparar-se emocionalmente. Estas são as conversas mais difíceis. São também as mais necessárias, e as que a família regreta não ter tido quando ainda havia tempo.

A transição entre fases é frequentemente o momento de maior crise familiar. A família não foi preparada para o que vem a seguir. Antecipar os sinais de demência da próxima fase é sempre melhor do que ser apanhado por eles.

Há uma coisa que as famílias aprendem da forma mais difícil: a demência não é só esquecimento. É comportamento. E muito do que vai acontecer no dia-a-dia não tem nome médico, não resolve com medicação, e não desaparece com boa vontade.

A medicação trata a doença subjacente, abranda a progressão, reduz a ansiedade em alguns casos. Não resolve a recusa de tomar banho. Não resolve a agitação ao fim da tarde. Não resolve as acusações de roubo. Não resolve o facto de a pessoa acordar às três da manhã convencida de que tem de ir trabalhar. Para isso existem estratégias específicas, e são essas que fazem a diferença no quotidiano.

Os comportamentos desafiantes mais comuns que a família pode encontrar:

Recusa e resistência aos cuidados. Recusa tomar banho, recusa tomar a medicação, recusa comer, recusa a ajuda de terceiros, recusa a trocar de roupa. A reação natural é insistir, explicar, convencer. Raramente funciona. O que funciona é perceber o que está por trás: medo, perda de controlo, não perceber o que lhe estão a pedir. A abordagem muda consoante a causa.

Agitação e ansiedade. Inquietação, andar de um lado para o outro, repetir perguntas ou frases em loop, não conseguir estar quieta. Acontece mais ao fim do dia, quando a reserva cognitiva do dia se esgotou. A rotina estruturada é o maior preventivo que existe.

Agressividade verbal ou física. Palavrões, insultos, empurrões, arranhar. Quase sempre é comunicação de desconforto que a pessoa já não consegue expressar de outra forma: dor, medo, confusão, sentir-se invadida durante os cuidados. Não é a pessoa. É a doença a usar o único canal que ainda funciona.

Deambulação e tentativas de sair. A pessoa quer ir embora, quer ir buscar os filhos à escola, quer voltar para a casa onde cresceu. Prender não resolve, aumenta a agitação. Redirecionar, acompanhar, criar um ambiente seguro onde possa andar sem risco, são as alternativas.

Alucinações e delírios. Ver pessoas que não existem, acusar a família de roubo, estar convencida de que o marido tem outra mulher. Contradizer não ajuda. Entrar no mundo da pessoa e responder à emoção por trás do delírio, sim.

Perturbações do sono. Acordar de noite, inverter o ciclo dia-noite, agitação nocturna. Têm impacto directo na saúde do cuidador e são uma das principais razões para a sobrecarga.

Comportamentos repetitivos. Fazer a mesma pergunta de cinco em cinco minutos, repetir a mesma história, executar a mesma acção em loop. Corrigir com lógica não funciona porque a memória que guardaria a resposta já não está disponível. Responder com calma cada vez, ou redirecionar para outra actividade, são as estratégias que funcionam.

Há uma coisa que une todos estes comportamentos: são reações. A pessoa está a reagir a um mundo que já não compreende, com os recursos que ainda tem disponíveis.

Perceber isto não torna os comportamentos mais fáceis de gerir. Mas muda a forma como a família responde. E a forma como a família responde é, muitas vezes, o que determina se o comportamento escala ou se acalma.

Cada um destes comportamentos tem estratégias específicas detalhadas nos artigos desta série.

Nas consultas médicas há pouco tempo para falar do impacto emocional. Mas ele é real, e ignorá-lo não o faz desaparecer.

Para a pessoa com demência, quando ainda há consciência, há medo, vergonha, sensação de perda de controlo. Luto pela vida que imaginava ter. E um desejo, frequentemente dito e raramente ouvido, de não ser um peso. Esse desejo precisa de ser escutado, não desviado com tranquilizações automáticas.

Para a família, é um luto que não tem funeral. Começa aqui, antes da morte. Há perda de reciprocidade na relação: o pai que sempre protegeu, que sempre respondeu, que sempre decidiu. Deixa de ser esse pai. A pessoa está lá. A relação mudou. E não há ritual para este luto, não há data de referência, não há momento em que se diz que acabou.

"Não é só perder as pessoas. É perder as testemunhas da nossa vida. Quem é que agora sabe como eu era nova?" (D. Rosa, 82 anos)

Esta perda que a D. Rosa descreveu não é só da pessoa com demência. É também da família que acompanha. O filho que já não tem o pai a quem perguntar. A filha que já não tem a mãe que a conhece desde sempre.

Há uma última coisa que vale dizer, sobre a perspectiva de quem vive com os sinais de demência. As pessoas em fases iniciais dizem, quando conseguem dizer, que mais do que a doença, o que mais as faz sofrer é ser faladas sobre como se não estivessem presentes. Perder as decisões sobre a própria vida antes de perder a capacidade de decidir. O olhar de quem já as vê como perdidas.

Incluir a pessoa com demência nas decisões enquanto ainda é possível, dar-lhe tempo para responder sem preencher o silêncio, tratá-la como adulto com história: são gestos pequenos com peso enorme. E são o contrário do que acontece quando a família, com a melhor das intenções, começa a gerir em vez de acompanhar.

Há famílias que demoram dois anos a marcar a primeira consulta depois de reconhecerem os primeiros sinais de demência. Não por indiferença. Por amor, que às vezes se manifesta como não querer ver.

Mas ver é o primeiro ato de cuidado. Não significa catastrofizar. Não significa ter todas as respostas. Significa dar o próximo passo: falar com um médico, registar o que está a acontecer, deixar de ficar sozinho com aquela sensação no estômago.

Se chegou até aqui, já deu esse passo. O que vem a seguir depende do que encontrar. Mas não precisa de ser encontrado sozinho.

A demência é um conjunto de sintomas causados por diferentes doenças do cérebro que comprometem a memória, o pensamento, a linguagem, a orientação e a capacidade de realizar tarefas do dia-a-dia de forma autónoma. Os sinais de demência não são iguais em todas as pessoas, nem iguais em todos os tipos de demência.

A doença de Alzheimer é o tipo mais comum de demência, responsável por cinquenta a setenta por cento dos casos. Demência é o termo mais amplo; Alzheimer é uma das suas causas. Os sinais de demência variam consoante o tipo: Alzheimer, vascular, corpos de Lewy e frontotemporal têm características distintas.

O esquecimento normal envolve falhas ocasionais que a pessoa compensa e que não interferem na autonomia. Os sinais de demência são persistentes, pioram com o tempo e começam a afectar a capacidade de funcionar de forma independente. Esquecer nomes é comum no envelhecimento. Esquecer para que serve uma chave não é.

Apresentar a consulta como uma revisão de rotina ou como pedido do próprio médico pode reduzir a resistência. Abordar com tom de cuidado, não de acusação. Se a recusa for absoluta, falar com o médico de família sobre estratégias, incluindo visita domiciliária em casos extremos.

Não existe cura para as formas mais comuns de demência. Existe medicação que pode atrasar a progressão dos sinais de demência e melhorar a qualidade de vida por um período. Algumas causas de declínio cognitivo são tratáveis, como depressão, problemas de tiróide e carências vitamínicas, e por isso a avaliação médica completa é sempre o primeiro passo.

É uma zona intermédia entre o envelhecimento normal e a demência. Há dificuldades cognitivas mensuráveis mas a pessoa mantém a autonomia. Nem todos os casos progridem para sinais de demência. O diagnóstico precoce é uma oportunidade para intervir nos factores de risco modificáveis.

Registar comportamentos com data e hora. Rever a medicação actual. Avaliar a segurança em casa. Não deixar a pessoa sozinha em situações de risco. E começar a pensar na organização de cuidados, porque quando a consulta chegar, a situação já terá evoluído.

O primeiro passo é o médico de família. Os tempos de espera para consulta de memória no SNS variam entre seis e dezoito meses. O passo inicial não deve ser adiado.

Confusão ou desorientação que apareceu de repente, em horas ou dias. Fraqueza súbita num lado do corpo. Fala arrastada ou incompreensível. Assimetria facial. Estes podem ser sinais de AVC, que é urgência médica.

A maioria das formas de demência tem componente genética mas não é directamente hereditária. O principal factor de risco para desenvolver sinais de demência é a idade, não a genética familiar.