O seu familiar com Demência está a emagrecer? 8 Estratégias Práticas

A Rita ligou-me numa terça-feira ao fim da tarde. Estava a falar depressa:

"A minha mãe disse que ele come bem. Mas eu fui lá no fim de semana e havia três tupperwares no frigorífico que eu tinha deixado na semana anterior. Intactos. E ele perdeu seis quilos desde o Natal."

O José tem Alzheimer. Vive com a Manuela, que toma conta dele todos os dias e que, quando a Rita pergunta como ele está a comer, diz que sim, que come.
E diz a verdade: ele senta-se à mesa, fica ali um bocado, às vezes come alguma coisa.

O que a Manuela não consegue ver, porque está demasiado perto, é que aquilo que ele come já não chega. E o que a Rita não conseguia ver, porque estava demasiado longe, é que o problema tinha começado muito antes do pai ter emagrecido seis quilos.

Isto é o que acontece na maior parte das casas onde acompanho famílias. Quando uma pessoa com demência está a emagrecer, a família quase nunca repara a tempo. Não começa com uma recusa. Não começa com um drama à mesa. Começa de forma tão gradual, tão silenciosa, que quando alguém repara já há meses de défice acumulado.

E começa sempre antes de qualquer pessoa ter percebido que havia um problema.

Quando falo com famílias sobre uma pessoa com demência a emagrecer, a conversa começa quase sempre no mesmo sítio: a recusa. O que fazer quando não quer comer. Como convencer. Como insistir sem criar conflito.
Mas a recusa é o fim da sequência, não é o início. E se esperarmos pela recusa para agir, já perdemos muitos meses.

O hipotálamo regula a fome e a saciedade. À medida que a demência progride, esta regulação vai ficando comprometida. A pessoa deixa de sentir fome como um sinal claro. Não sente o estômago vazio da mesma forma. Não sente aquela urgência que nos faz levantar da cadeira e ir à cozinha.

Isto não é falta de apetite no sentido habitual da palavra. É uma alteração neurológica no sistema que avisa o corpo de que precisa de comer. É por isso que uma pessoa com demência está a emagrecer e muitas vezes não se queixa de ter fome, mesmo quando não come há horas.

Em simultâneo, o lobo frontal, responsável pelo planeamento e pela execução de sequências complexas, vai sendo afectado desde cedo. Preparar uma refeição implica decidir o que fazer, ir buscar os ingredientes, lembrar os passos, coordenar o tempo, lidar com o calor. Para uma pessoa em fase inicial a moderada de demência, esta sequência começa a tornar-se demasiado exigente muito antes de qualquer outro sinal óbvio aparecer.

O que o cérebro ainda consegue fazer é executar sequências simples, automatizadas, repetidas milhares de vezes. Cozer um ovo. Descascar uma banana. Abrir uma embalagem de bolachas. Por isso é que a simplificação da cozinha não é uma questão de preguiça. Ou de "manias". 

Há ainda uma terceira alteração que poucas famílias conhecem: a preferência por sabores doces e por hidratos de carbono simples aumenta com a progressão da doença. As zonas do cérebro que processam o prazer associado ao doce são das últimas a ser afetadas. Por isso a pessoa que antes comia de tudo começa a preferir bolachas, fruta, pão, pudins. E rejeita a carne, o peixe e os legumes cozinhados.

Quando insistimos em corrigir a pessoa com demência com factos que o cérebro já não consegue processar, acontecem três coisas:

Quando visito uma casa pela primeira vez e há uma pessoa com demência a emagrecer, uma das primeiras coisas que peço é para ver o que há na cozinha. Não o frigorífico. A cozinha. O que está a ser usado, o que ficou arrumado, o que tem pó.

Em muitas destas casas, o forno já não é usado há meses. A panela de pressão está no armário. Os temperos estão no mesmo sítio onde sempre estiveram, mas não têm marcas de uso. E no fogão há sempre a mesma frigideira pequena.

A família não repara porque a pessoa ainda cozinha. Ainda está na cozinha. Ainda coloca comida no prato. Mas o que está no prato são ovos cozidos. Batatas cozidas. Uma fatia de pão com manteiga. Às vezes um iogurte.

Isto é a antecâmara da perda de peso. E é o momento em que intervir faz mais diferença, porque a pessoa ainda tem autonomia e independência, ainda aceita ajuda se for oferecida da forma certa, ainda consegue adaptar-se a novas rotinas.

O que torna este sinal tão difícil de ver é precisamente o facto de a pessoa ainda estar a comer. Alguma coisa. A família vê alguém que cozinha e come. Mesmo que diferente do que antes. O que não vê é que o que está a comer já não tem proteína, já não tem variedade, já não tem as calorias de que o corpo precisa. E depois a tendência da família é insistir para que coma.

Mas a pessoa não está a deixar de comer, muito provavelmente, porque quer. E também poderá não ter capacidade para se regular e pensar: "Ela tem razão. Tenho de comer mais". A pessoa com demência pode não ter capacidade para percecionar a realidade como a família a vê.

A pessoa está em fase ligeira. Ainda conduz, ou conduzia até há pouco. Ainda fala com os vizinhos. Ainda atende o telefone e diz que está bem. A família visita ao fim de semana, vê a casa razoavelmente arrumada, sente o cheiro de alguma coisa que foi cozinhada, e parte com a consciência tranquila.

O que não vê é o que acontece durante a semana. Sozinha.

Às vezes é uma mulher como a Maria: quatro filhos, todos com a vida feita longe, e ela numa cave em Miraflores a dizer que está bem mas com muita tristeza. A costura continua, a televisão continua, mas as refeições foram ficando cada vez mais simples, cada vez mais silenciosas, cada vez menos refeições.

Às vezes é um homem que perdeu a mulher há dois anos. Ela é que cozinhava. Ele nunca fez nada na cozinha, em cinquenta anos de casamento. Agora está sozinho com um fogão que não sabe usar e um orgulho que não lhe deixa pedir ajuda. Come no café ao almoço. Às vezes. Ao jantar, bolachas. Ao pequeno-almoço, café.

A família pergunta se come e ele diz que sim. Não está a mentir exactamente. Mas não está a dizer tudo.

Estes dois perfis têm em comum uma coisa: a família interpreta a recusa de ajuda como teimosia, como feitio, como independência mal gerida.
"Ela não quer que eu me meta." "Ele sempre foi assim."

O que está a acontecer é diferente. A pessoa em fase ligeira tem consciência suficiente para perceber que algo não está bem, o que a torna defensiva. E não tem consciência suficiente para perceber a dimensão real do problema. É a zona mais difícil de todas: a pessoa ainda parece autónoma, ainda resiste com argumentos, ainda ganha algumas discussões. Mas já não consegue garantir que come.

E depois: a despensa vazia. Comer pressupõe planear o que comer, lembrar o que falta, ir às compras, gerir o dinheiro, carregar os sacos, guardar no sítio certo. É uma sequência longa. E vai falhando por partes, muito antes de a família perceber.

Primeiro deixa de haver variedade. Depois deixa de haver proteína. Depois a despensa começa a ter lacunas estranhas. Depois está quase vazia. E a pessoa não pede ajuda porque não percebe que precisa, ou porque percebe e tem vergonha.

Quando a família finalmente vai a casa e abre o frigorífico, leva um susto. E pergunta: "Porque é que não disseste?" A resposta, quando há resposta, é quase sempre a mesma: "Eu tenho cá comida."

A comida que já não sabe a nada. A demência afeta o olfacto e o paladar cedo, muitas vezes antes do diagnóstico. A pessoa não deixa de comer por falta de vontade. Deixa porque comer deixou de ser uma experiência agradável. A sopa não cheira. A carne não sabe a nada. O café, que sempre foi o ritual da manhã, ficou insípido. Quando se retira o prazer sensorial da comida, o impulso de comer também diminui. E a pessoa não consegue explicar isto. Diz que não tem fome. Diz que não lhe apetece. 

O primeiro passo, nestes casos, não é convencer a pessoa a comer mais. É perceber o que está a acontecer de facto. Ir a casa durante a semana, não só ao fim de semana. Abrir o frigorífico. Ver a despensa. Sentar-se à mesa com ela e observar.

A Manuela dizia que o José comia. Mas a metade do prato foi tornando-se um terço. E depois um quarto. E a Manuela, que estava ali todos os dias, não conseguia ver a diferença porque a mudança foi de semana para semana, não de dia para dia.

É aqui que o registo importa. O olho humano não é bom a detecar tendências lentas. Somos bons a detetar mudanças bruscas. Somos muito maus a detetar declínios graduais que acontecem ao longo de semanas. Quando há uma pessoa com demência a emagrecer em casa, este é precisamente o tipo de declínio que acontece.

Uma das causas desta redução silenciosa é a desorientação temporal. A pessoa com demência a emagrecer perde a noção de quando é hora de comer. O almoço pode ter sido há vinte minutos ou há quatro horas, e ela não consegue distinguir. Pode ter comido, pode não ter comido, e não consegue dizer. Quando se lhe pergunta se já comeu, diz que sim. Não está a mentir: não tem como saber que não.

É por isso que o tupperware no frigorífico é uma ilusão de cuidado. A família deixou a comida. A comida está lá. A consciência está tranquila. Mas ninguém verificou se foi comida.

E ninguém questionou:

"Porque é que não comeu?"
"Não se lembrou que tinha?"
"Será que sabe aquecer a comida?"
"Será que olha para o frigorifico e percebe que a comida está ali?" 
"Está triste?"
"É porque está sozinha?"
"Quando está acompanhada, come?"

Há algo que custa a aceitar mas que vejo com regularidade: uma pessoa com demência a emagrecer pode olhar para um tupperware no frigorífico e não associar aquilo a uma refeição.

O recipiente de plástico transparente com sopa lá dentro não ativa o mesmo conjunto de associações que uma panela ao lume, o cheiro a caldo, o barulho do fogão. A memória sensorial da refeição, que é o que nos faz sentir que está na hora de comer, não está lá.

A mesma pessoa pode não saber como aquecer a comida. Sabe que o microondas serve para qualquer coisa, mas já não consegue encadear os passos: tirar a tampa, definir o tempo, esperar, tirar com cuidado. Cada um destes passos exige memória de trabalho, e a memória de trabalho é das primeiras capacidades que costuma estar afetada.

E há ainda outra situação que acontece mais do que se pensa: a pessoa serve-se, coloca comida no prato, fica ali sentada com o prato à frente, e não come. Não porque não queira. Porque algures entre o prato e a colher e a boca, a sequência perdeu-se. Ou porque não sabe bem como se faz. Ou porque está sozinha e não lhe apetece. Ou porque não lhe sabe bem. Terá mudado a medicação que lhe deixa um sabor diferente na boca?  Terá dores ao comer uma carne mais rija? Terá medo de se engasgar com as espinhas do peixe? 

Para a família que está a olhar de fora, parece recusa. Não é. Raramente é. É pensar que quando não come, alguma coisa se passa. Mesmo que não sejam razões óbvias. É importante investigar porque a pessoa com demência pode não conseguir explicar ou até ter consciência do que se passa. 

"Ele quer comer às cinco da tarde e depois às dez da noite diz que não jantou."

Ouço isto constantemente. E a família fica frustrada, porque tentou estabelecer uma rotina, porque fez tudo certo, porque a comida estava pronta à hora certa.

O horário das refeições é uma estrutura temporal. Implica saber que horas são, que parte do dia estamos a viver, o que já aconteceu antes. A desorientação temporal é um dos sintomas mais precoces da demência, e afeta directamente a relação com a alimentação.

É uma das razões pelas quais uma pessoa com demência está a emagrecer e não pede comida mesmo quando precisa.

A pessoa que quer comer às cinco da tarde não está a ser difícil. O seu relógio interno diz-lhe que está na hora. Negar-lhe comida porque "não é hora" é deixá-la com fome por uma razão que ela não consegue compreender.

E a pessoa que às dez da noite diz que não jantou pode não se lembrar de ter jantado. A memória episódica, que regista o que fizemos nas últimas horas, é precisamente uma das áreas mais afetadas na demência.

Quando a família finalmente percebe que há uma pessoa com demência a emagrecer, na maioria dos casos já se chegou aqui: a recusa activa, o "não quero", o virar a cabeça, o empurrar o prato.

O que importa perceber é que a recusa raramente é arbitrária. Há sempre algo por trás, como já disse umas linhas atrás. 

Pode ser medo de engasgar. À medida que a demência progride, a coordenação dos músculos da deglutição vai ficando afetada. A pessoa que já se engasgou uma vez começa a recusar comida como mecanismo de proteção. Não consegue dizer que tem medo de engasgar. Diz que não quer.

Pode ser dor. Dentes partidos, prótese mal adaptada, candidíase oral, úlceras na gengiva. A pessoa não consegue localizar ou descrever a dor. Manifesta-a recusando o que dói.

Pode ser a medicação. Vários medicamentos comuns suprimem o apetite ou causam náuseas. O donepezilo, a memantina, alguns antipsicóticos. A medicação que está a gerir os comportamentos pode estar a contribuir para que haja uma pessoa com demência a emagrecer sem que ninguém tenha feito a associação.

Pode ser que o prato tenha demasiada informação. Uma refeição com várias cores, vários componentes, vários talheres pode ser cognitivamente avassaladora para uma pessoa em fase moderada a avançada de demência. 

Pode ser solidão. Ou tristeza. Há pessoas com demência a emagrecer em casa que comem bem quando vão a casa de alguém, ou quando alguém se senta à mesa com elas. A família estranha: "Lá comeu tudo." 

A refeição não era o problema. Era comer sozinha.
Quando isto acontece, vale a pena observar o padrão: come melhor quando há companhia? Come melhor fora de casa, num ambiente diferente, com estímulo social?

Se sim, o problema não é o apetite nem a deglutição nem a medicação.
É o isolamento. E a falta de estrutura. 

Este é o território mais difícil, e o que mais famílias atravessam sem saber que nome dar ao que estão a ver.

A apatia. O desinteresse pelas refeições. O isolamento. A pessoa que antes gostava de comer à mesa com a família e agora não quer sair do quarto. A tristeza visível que não tem explicação aparente. O deixar de fazer coisas que antes davam prazer.

Tudo isto pode ser demência. E tudo isto pode ser depressão.

E com muita frequência é as duas coisas ao mesmo tempo. Quando há uma pessoa com demência a emagrecer com este perfil, a depressão tem de estar na lista de causas a investigar.

A depressão acompanha a demência em cerca de metade dos casos. Pode aparecer como reação ao diagnóstico. Pode aparecer como parte da própria progressão neurológica. Pode aparecer porque a pessoa perdeu o marido, perdeu a independência, perdeu o trabalho que dava sentido aos seus dias.

A linha é ténue porque os sintomas se sobrepõem quase completamente. Mas há diferenças que ajudam a orientar.

Na depressão, a pessoa tende a ter consciência de que algo está errado. Diz que está triste, que não tem vontade, que não quer nada. 

Na demência, com frequência não tem essa consciência: a anosognosia, que é a incapacidade de reconhecer os próprios défices, é um sintoma comum.

Na depressão, os sintomas alimentares tendem a ser consistentes: não quer comer, e este padrão mantém-se.

Numa pessoa com demência a emagrecer, a relação com a comida é mais variável: há dias melhores, há dias piores, há momentos do dia em que come e outros em que não.

Na depressão, o tratamento adequado reverte os sintomas alimentares. Isto é clinicamente importante: se houver suspeita de depressão e não for tratada porque "é a demência", está-se a deixar passar uma causa tratável.

Quando vejo uma pessoa com demência a emagrecer que está nitidamente mais retraída, mais apagada, mais distante, peço sempre avaliação psiquiátrica ou de psiquiatria geriátrica. Não para confirmar se é demência ou depressão. Para perceber se as duas coexistem, porque é muito frequente que sim.

No caso do José, a Rita foi à consulta de medicina interna e perguntou sobre a vitamina B12. Nunca tinha sido analisada. Com as restrições de proteína por causa dos rins, com a dieta que tinha, o défice de B12 era uma possibilidade e nunca tinha sido considerada.

Há causas tratáveis por trás de uma pessoa com demência a emagrecer que são sistematicamente ignoradas porque toda a gente assume que é a doença.

Vitamina B12. O défice de B12 é comum em pessoas idosas, mais ainda em quem tem uma dieta pobre em proteína animal. Causa perda de apetite, fadiga, alterações do humor que agravam o quadro cognitivo. É uma análise simples. É um tratamento simples.

Disfunção tiroideia. O hipotiroidismo causa, entre outros sintomas, perda de apetite e apatia. É frequente em mulheres idosas e frequentemente não está a ser monitorizado.

Dor crónica não identificada. A pessoa com demência que tem artrite, dores dentárias ou uma infeção urinária não consegue localizar e descrever a dor com precisão.

Manifesta-a de outras formas: agitação, recusa, retraimento. Antes de assumir que a recusa alimentar é neurológica, vale a pena verificar se a pessoa está com dor.

Medicação. Quando há uma pessoa com demência a emagrecer sem causa aparente, leve a lista completa de medicamentos ao médico e pergunte diretamente se algum pode estar a contribuir.

Delirium. A pessoa que parou de comer de um dia para o outro pode não estar a piorar da demência. Pode estar em delirium por desidratação grave, por infeção urinária, por alteração de medicação. 

O delirium é um estado de confusão agudo e reversível, muito mais comum do que se pensa, frequentemente confundido com progressão da doença, e com causas tratáveis na maioria dos casos.

Quando a perda de peso não é travada, as consequências compõem-se umas com as outras de forma perigosa.

Quando há uma pessoa com demência a emagrecer, a tentação é agir de imediato: mudar a alimentação, comprar suplementos, insistir mais. Mas a estratégia certa depende da causa. E a causa só se percebe observando.

Antes de qualquer intervenção, vale a pena responder a estas perguntas.
Com observação directa, durante alguns dias.

Quando se tem respostas a estas perguntas, as estratégias que se seguem deixam de ser uma lista de coisas a tentar. Passam a ser escolhas informadas sobre o que aquela pessoa, naquele momento, naquele contexto, precisa.

A alimentação fortificada resolve este paradoxo.

 A ideia é simples: manter os alimentos que a pessoa aceita e enriquecer cada porção com ingredientes que aumentam o valor calórico e proteico sem aumentar o volume. 

A pessoa come o mesmo que sempre comeu. Come menos. Mas cada colher vale mais.

Alguns exemplos concretos do que funciona na prática:

Isto não substitui a avaliação de um nutricionista, especialmente quando há restrições clínicas como as do José, que tem insuficiência renal e limitações na proteína. Mas como princípio geral, para uma pessoa com demência a emagrecer que ainda aceita comer mas come pouco, a pergunta certa não é só "como faço para que coma mais", é também "como faço para que o que come valha mais".

A Alzheimer Portugal tem orientações práticas sobre adaptação alimentar em demência. Para um plano de alimentação fortificada individualizado, o médico de família pode referenciar para nutricionista no âmbito dos cuidados de saúde primários.

Na fase avançada da demência, uma pessoa com demência a emagrecer não tem as mesmas causas nem as mesmas respostas que nas fases anteriores.

A disfagia, a dificuldade em engolir, torna-se um problema central. Os músculos da deglutição já não coordenam como deveriam. Nesta fase, a textura dos alimentos precisa de ser adaptada por um terapeuta da fala, e não intuitivamente pela família.

A agitação intensa e constante que muitas pessoas têm na fase avançada tem um custo calórico elevado. O corpo gasta muito mais energia do que ingere. Este desequilíbrio contribui para um emagrecer que é muito difícil de contrariar, mesmo com suplementação.

Nesta fase, a pergunta que a família precisa de fazer ao médico não é apenas "como o fazemos comer mais", mas "o que é que queremos para ele nesta fase?". 

A alimentação por sonda é uma decisão médica e ética complexa que não deve ser tomada em crise. Deve ser conversada com antecedência, com a equipa médica e com a família. 

O que posso dizer com base nos casos que acompanhei: em fase avançada, uma refeição em que a pessoa prova algo de que gosta, com tranquilidade, sem pressão, tem mais valor do que uma refeição completa administrada com ansiedade. O prazer, a dignidade e o conforto não desaparecem quando a capacidade de comer diminui. São precisamente esses que devem guiar as decisões.

O José continua a emagrecer. A família introduziu uma alimentação fortificada, ajustou os horários, começou a pesar semanalmente. A vitamina B12 foi analisada. A consulta de medicina interna está a acompanhar.

Não há garantia de que o peso vai estabilizar. Mas agora há informação. Há monitorização. Há causas a ser investigadas em vez de sintomas a ser tolerados.

É isto que faz a diferença: não ter todas as respostas, mas saber que perguntas fazer. Ter uma pessoa com demência a emagrecer em casa não significa resignar. Significa investigar, ajustar, e não esperar que o problema se resolva sozinho.

Ter uma pessoa com demência a emagrecer não é inevitável em todas as fases.

Algumas das causas são tratáveis. E mesmo quando não o são completamente, agir cedo é sempre melhor do que agir tarde.

O primeiro passo para esta semana: ponha uma folha na cozinha. Registe o que é comido em cada refeição durante sete dias. Não o que foi oferecido. O que foi comido. E em que contexto. Experimente várias estratégias. Tente perceber o que está na origem e em que momentos a pessoa consegue comer.

No fim da semana tem informação para levar a uma consulta.

Não necessariamente. Uma pessoa com demência a emagrecer pode estar a perder peso por causas tratáveis: défice de vitamina B12, depressão, dor não identificada, medicação, problemas dentários, delirium por desidratação. Antes de assumir que é progressão da doença, vale a pena investigar estas causas com o médico assistente.

O registo diário é o único instrumento fiável. Uma folha simples com o que foi oferecido e o que foi efetivamente comido, em que contextos comeu (sozinha/acompanhada) dá em duas semanas uma informação que nenhuma consulta consegue substituir. Se a pessoa com demência a emagrecer vive sozinha, câmaras de monitorização ou apoio domiciliário com registo estruturado são uma possível alternativa. 

Não. A memória episódica, que regista o que fizemos nas últimas horas, é uma das áreas afetadas. A pessoa com demência a emagrecer não se lembra de não ter comido. Confrontá-la não resolve o problema e cria conflito desnecessário.

A preferência por doces é neurológica. Numa pessoa com demência a emagrecer, combatê-la diretamente aumenta a recusa. A estratégia mais eficaz é usar a preferência como ponto de entrada: oferecer as coisas doces junto com algo mais nutritivo, enriquecer as preparações doces com proteína ou gordura, e aceitar que nos dias difíceis as bolachas com manteiga têm calorias que também contam.

Dois dias de recusa alimentar completa é sinal de avaliação médica urgente. Uma pessoa com demência a emagrecer de forma súbita pode estar em delirium por infeção, desidratação ou alteração de medicação. Não espere para ver.

A insistência à mesa tem o efeito contrário ao pretendido: a pessoa com demência a emagrecer associa comer a pressão e conflito, e a recusa nas refeições seguintes aumenta. O que resulta melhor é oferecer com calma, aceitar o não sem drama, e voltar a oferecer mais tarde noutro formato. E investigar as possíveis causas. Registe tudo.

Os suplementos nutricionais orais não substituem a investigação da causa. Se há uma causa tratável por trás de uma pessoa com demência a emagrecer e só se trata o sintoma, o problema continua. Falar com o médico antes de introduzir qualquer suplemento.

Depende da causa. Quando há uma causa tratável, tratar a causa pode estabilizar ou reverter a perda de peso. Quando está associada à progressão neurológica, o objetivo realista é a estabilização e a prevenção de complicações.