A pessoa com demência piorou de repente? Pode não ser a doença

O Mário ligou-me a uma quinta-feira à tarde. Reconheci o tom na voz antes de ele dizer uma palavra sequer: era o tom de quem passou a noite acordado a tentar perceber o que estava a acontecer à pessoa de quem cuida.

A Eduarda, a mulher dele, tinha demência há alguns anos. Ele conhecia as manhãs difíceis, as quedas ocasionais, os dias em que ela ficava mais confusa do que o habitual. Tinha aprendido a gerir. Tinha aprendido o ritmo da doença. Mas naquela semana tinha sido diferente. Em dois dias, a Eduarda caíra três vezes. A primeira no quarto de banho, de manhã cedo. A segunda na saída de casa, quando iam para uma sessão de estimulação. A terceira num café, onde estava sentada e simplesmente escorregou da cadeira. Estava desequilibrada, agitada, mal respondia quando lhe falavam.

O Mário achava que a doença tinha dado um salto. Que era o fim de uma fase. Que já não havia volta a dar. Não era a demência a avançar. Era uma infeção urinária.

Quando a pessoa com demência piorou de repente, a primeira explicação que a família encontra é quase sempre a mesma: a doença progrediu. É a conclusão mais natural do mundo, e percebo completamente o motivo. A demência é progressiva, todos o sabem.

Mas o que a maioria das famílias não sabe, e que ninguém lhes explica, é que existe um fenómeno completamente diferente que se parece com progressão mas não é, que aparece em horas ou em dias, e que na maior parte dos casos tem uma causa física tratável por baixo.

Escrevo este artigo porque o Mário não merecia ter andado semanas sem saber o que estava a ver. E porque era escusado ter ido para as urgências tantas vezes. E porque há muitas famílias como a dele.

A demência avança devagar. É uma progressão que se mede em meses, não é em horas. Quando a pessoa com demência piorou de repente, de um dia para o outro ou mesmo de uma manhã para uma tarde, está a acontecer outra coisa.

Os médicos chamam a isto delirium sobreposto à demência. É um estado confusional agudo, com início repentino, que oscila ao longo do dia, e que é provocado por uma agressão física ao organismo. O cérebro já fragilizado pela demência não tem reserva para absorver esse impacto. O que numa pessoa saudável seria apenas uma infeção com ardor ao urinar, num cérebro já afetado pela demência pode causar agitação intensa, confusão, agressividade, quedas, recusa em comer e uma completa desorientação.

O corpo está a tentar dizer que há um problema físico. E está a dize-lo através do comportamento.

Há duas razões para isto ser fundamental perceber.

A primeira é que estas causas têm tratamento. Uma infeção urinária trata-se com antibiótico. A desidratação corrige-se com hidratação. A obstipação resolve-se.
A dor pode ser identificada e tratada.

A segunda razão é mais urgente: se o delirium não for tratado atempadamente, o cérebro sofre. Já vi casos em que uma infeção não tratada durante semanas deixou a pessoa num nível de funcionamento muito abaixo do que estava antes, e esse nível já não voltou a ser recuperado. A pessoa com demência piorou de repente, a família esperou para ver, e quando chegou ao médico já havia muito a recuperar, e nem tudo se recuperou. Já assisti a situações de morte, inclusive, porque a infeção se generalizou.

Quando a pessoa com demência piorou de repente, o tempo de resposta importa. E quanto mais cedo se identificarem sinais de alerta, melhor. Evitam-se idas às urgências, internamentos e todas as consequências que daí advêm. 

Há uma distinção que me parece fundamental explicar, porque sem ela é muito difícil perceber o que se está a ver.

A demência é uma deterioração lenta, contínua. O delirium é uma perturbação aguda da atenção e da consciência, que aparece de repente e que oscila, com períodos de maior confusão e períodos de relativa lucidez ao longo do mesmo dia. São duas coisas distintas. Mas numa pessoa com demência, o delirium é muito mais provável de acontecer, precisamente porque o cérebro já tem menos reserva para absorver qualquer agressão ao organismo como disse umas linhas atrás.

O delirium apresenta-se de duas formas principais, e a família precisa de conhecer ambas porque a mais perigosa é também a mais fácil de passar despercebida.

No delirium hiperativo, a pessoa fica agitada, irritável, às vezes agressiva, pode ter alucinações visuais, fala de forma desconexa, está visivelmente diferente. Este tipo chama a atenção porque é perturbador.

No delirium hipoativo, a pessoa fica sonolenta, apática, deixa de responder, parece ausente, come menos, comunica menos. Este tipo passa muitas vezes por "cansaço" ou "um dia mau".

É o que mais tarda a ser identificado, e é o que mais frequentemente precede uma deterioração grave se não for tratado. A família deve saber que quando a pessoa com demência piorou de repente e está demasiado quieta, demasiado sonolenta, demasiado apática, isso não é necessariamente sinal de que está bem. Pode ser exatamente o oposto.

Esta é a causa que vejo com mais frequência, em anos de trabalho em contexto institucional e em acompanhamento domiciliário. E é a mais traiçoeira, porque não avisa como toda a gente espera que avise.

Os sintomas que associamos a uma infeção urinária, o ardor ao urinar, a frequência urinária aumentada, a sensação de urgência, muitas vezes não aparecem em pessoas idosas com demência. O sistema imunitário envelhecido responde de forma mais silenciosa. O que aparece em vez disso são sinais comportamentais que nada parecem ter a ver com a bexiga.

As bactérias envolvidas na infeção libertam toxinas que atravessam a barreira entre o sangue e o cérebro. Num cérebro já fragilizado pela demência, esse impacto amplifica-se. O resultado é aquilo que o Mário viu na Eduarda: quedas, desequilíbrio, agitação, confusão aumentada, recusa em comer. Começou a fazer xixi na cama ou a não controlar a urina e a fazer nas cuecas. Mas não é intuitivo que parecesse ter a ver com uma infeção do trato urinário.

Quando trabalhava em lar e reparava que a senhora que normalmente falava muito e estava mais calada do que o habitual, ou quando alguém que até era calma estava agitada, ou quando uma pessoa que andava bem começava a cair sem razão aparente, a primeira coisa que fazia era comunicar à equipa e alerta para a possibilidade de se pedir um teste rápido de urina. Desde que não fosse justificado por outro tipo de situações: alteração na medicação, por exemplo. 

A maior parte das vezes era uma infeção urinária. Não sempre, mas com frequência suficiente para que esse reflexo se tornasse automático.

O teste rápido de urina existe nas farmácias. Não precisa de receita. Não substitui a consulta médica, mas pode dar uma resposta em minutos e evitar semanas de espera com a causa a agravar-se silenciosamente.

Qualquer destes sinais, quando a pessoa com demência piorou de repente, deve levantar a suspeita de infeção urinária antes de qualquer outra hipótese.

Pessoas com demência bebem pouco. Não sentem sede da mesma forma que uma pessoa sem demência. Não pedem água. Não se lembram de beber.

Muitas vezes recusam quando se oferece. E quando a família não está a monitorizar ativamente a ingestão de líquidos, a desidratação instala-se de forma silenciosa.

O cérebro humano é extremamente sensível à falta de água. Numa pessoa sem demência, a desidratação causa sede intensa, dor de cabeça, tonturas. Numa pessoa com demência, a mesma desidratação pode causar confusão intensa, agitação, sonolência excessiva, recusa em comunicar, incapacidade de fazer coisas que fazia no dia anterior.

A desidratação leve a moderada instala-se rapidamente: um dia de calor, um dia em que a pessoa comeu pouco e bebeu menos, um dia com febre baixa não detectada.

E quando a pessoa com demência piorou de repente sem outra explicação óbvia, a ingestão de líquidos das últimas 24 horas é uma das primeiras coisas a verificar.

Menos de quatro a seis copos de líquido por dia é insuficiente para a maioria das pessoas idosas. Se a resposta for dois ou três, ou se não houver certeza porque ninguém esteve a monitorizar, já temos uma pista concreta a investigar.

A obstipação é causa direta de delirium em pessoas idosas, e é talvez a mais subvalorizada pelas famílias precisamente porque parece longe demais do cérebro para ter qualquer influência no comportamento.

A prevalência de obstipação em pessoas idosas é muito maior do que se imagina, e nas que têm demência e se movem pouco, o trânsito intestinal abranda ainda mais.

A questão é que a obstipação provoca desconforto abdominal, pressão, sensação de mal-estar que se vai acumulando. E uma pessoa com demência que já não consegue localizar e nomear o que sente, que já não consegue dizer "tenho a barriga dorida", vai expressar esse desconforto da única forma que pode: através da agitação, da recusa, do choro sem razão aparente, da agressividade, da resistência a sentar.

Quando a pessoa com demência piorou de repente, uma das primeiras perguntas que faço é sempre esta: quando foi a última vez que evacuou? Mais de três dias sem evacuar pode ser causa direta de descompensação comportamental.

Cinco dias, mais ainda. E em muitas casas que acompanho, ninguém tem esta informação. Ninguém está a registar. E quando a situação piora, há que tentar reconstruir o histórico de trás para a frente.

A obstipação é uma das causas mais fáceis de tratar quando identificada a tempo.

As pessoas com demência perdem progressivamente a capacidade de identificar onde dói, de nomear a dor, de associar um desconforto físico a uma causa. Podem sentir, mas não conseguem comunicar. O que conseguem fazer é reagir.

A reação à dor numa pessoa com demência é quase sempre agressividade, recusa em ser tocada, agitação, choro, resistência a cuidados que antes aceitava. Uma dor de dentes não tratada. Uma inflamação articular que piorou com o frio ou com a imobilidade.

Uma queda anterior que deixou uma contusão que passou despercebida. Uma úlcera de pressão em formação. Uma infeção na pele. Qualquer disto pode ser a causa quando a pessoa com demência piorou de repente e a família não encontra explicação.

Os sinais concretos a observar:

A pessoa reage de forma diferente quando se toca numa zona específica do corpo?
Faz caretas ao ser levantada ou mudada de posição?
Geme ao sentar ou ao deitar?
Protege alguma parte do corpo, dobra-se para um lado, recusa que lhe toquem numa área? Ficou diferente depois de uma queda há alguns dias?

O cérebro com demência depende de padrões para funcionar.

Rostos conhecidos, rotinas previsíveis, cheiros familiares, a mesma voz a acordar de manhã. Não tem flexibilidade para processar o novo. Quando há uma mudança, mesmo que pareça pequena do ponto de vista de quem está de fora, o impacto pode ser enorme.

A filha que foi de férias e entrou outra pessoa em casa.
O cuidador habitual que ficou doente. Uma hospitalização de dois dias. Uma mudança de quarto. Uma noite num sítio diferente. Até o cuidador habitual que naquela semana está mais ansioso, mais preocupado com algo, e a pessoa com demência absorve esse estado e espelha-o.

Estes fatores não aparecem nos exames de sangue nem nos testes de urina. Não têm biomarcador. Mas são causas reais e frequentes de descompensação.

Quando a pessoa com demência piorou de repente,  pergunte: o que mudou no ambiente desta pessoa nos últimos três dias? Teve alguma visita inesperada?

A medicação é um fator frequentemente esquecido no mapeamento inicial. Alguns medicamentos, em particular os que actuam no sistema nervoso central, os somníferos, alguns ansiolíticos, certos analgésicos opióides, alguns antibióticos, podem provocar confusão ou agitação quando são iniciados, quando a dose é alterada, ou quando se interagem com outros medicamentos.

A polifarmácia, o uso simultâneo de múltiplos medicamentos, é especialmente problemática em pessoas idosas com demência. Uma alteração de dose que seria facilmente tolerada por uma pessoa mais jovem pode provocar descompensação num cérebro já fragilizado.

Quando a pessoa com demência piorou de repente e houve alguma alteração de medicação nos últimos dias, esse elo precisa de ser avaliado pelo médico.

Quando a pessoa com demência piorou de repente, há um trabalho de observação que a família pode e deve fazer antes de ir ao médico.

Não para adiar a consulta, mas para chegar com informação que torna essa consulta muito mais útil. Este mapeamento demora menos de dez minutos. Pode ser a diferença entre um diagnóstico nessa consulta e semanas de muito caos. 

Verificar cor, cheiro e quantidade.
Urina escura, com cheiro forte ou turva é sinal imediato de desidratação ou infeção.

Se a pessoa usa fralda, abrir e observar: a urina tem cor diferente do habitual?
Cheiro diferente? A quantidade parece menor?

Uma distinção que a família deve registar: a pessoa está a urinar na fralda como habitualmente, está a urinar pelas pernas abaixo antes de chegar à casa de banho, ou está a molhar a roupa e a cama em sítios onde não acontecia?

Incontinência nova ou incontinência que piorou de forma súbita é um sinal de alerta.

A frequência também importa: está a ir à casa de banho mais vezes do que o habitual? Ou pelo contrário, passou horas sem urinar?

Tanto o excesso como a ausência de urina merecem atenção.

Se houver teste rápido de urina disponível na farmácia, fazê-lo em casa.
Se não houver, levar uma amostra à consulta.
Não esperar pelos resultados para ir ao médico se o estado geral preocupa.

Contar quantos copos ou chávenas de líquido a pessoa ingeriu nas últimas 24 horas.

Contar sopas, chás, sumos, leite. Menos de quatro a seis copos num dia é insuficiente para a maioria das pessoas idosas.

Se a resposta for dois ou três, ou se não houver certeza porque ninguém esteve a monitorizar, a desidratação é uma hipótese a considerar. Em dias de calor, em dias de febre baixa não detetada, ou em dias em que a pessoa esteve mais recusante do que o habitual, a desidratação instala-se depressa.

Esta é a pergunta que a família muitas vezes não sabe responder, porque ninguém está a registar. Há quanto tempo não evacua? Três dias? Cinco? Uma semana?

Se não houver certeza, pensar nos últimos dias concretos: houve algum episódio de fezes na fralda, na roupa ou na casa de banho de que se recorde?

Como eram as fezes quando as houve: líquidas, pastosas, duras?
Há resistência a sentar, gemidos ao mudar de posição, queixas de barriga mesmo que vagas?

A família muitas vezes não associa a noite anterior à piora do dia seguinte.

A pessoa passou a noite agitada? Acordou várias vezes? Deambulou pela casa? Não dormiu de todo? Ou pelo contrário, está a dormir durante o dia de forma incomum, a uma hora a que nunca dormia?

Noites muito perturbadas precedem frequentemente dias de maior confusão e agitação.

A perturbação do sono pode ser ela própria o primeiro sinal de que algo está errado fisicamente: dor, desconforto intestinal, infeções...

Muitas famílias chegam ao médico sem ter medido a temperatura, porque a pessoa não parecia quente ao toque. Em pessoas idosas com demência, a febre pode ser baixa e não ser perceptível sem termómetro. O sistema imunitário envelhecido responde de forma mais silenciosa, e a ausência de febre alta não descarta infeção.

Medir a temperatura com termómetro é um passo que dura trinta segundos e pode dar informação decisiva. Se for acima de 37,5 graus, registar hora e valor.

Se for acima de 38,5 graus com confusão intensa, não esperar pela consulta.
Ligue para a Saúde 24.

A pessoa reage quando se toca numa zona específica? Faz caretas ao ser levantada? Dobra-se para um lado, protege alguma área, recusa que lhe toquem numa parte do corpo? Geme ao sentar ou ao deitar?

Verificar a pele, especialmente nas zonas de pressão: calcanhar, cóccix, cotovelos, omoplatas. Uma zona avermelhada pode ser a origem do desconforto.

Ver também se há sinais de queda recente que possa ter passado despercebida: zona azulada, inchaço, dificuldade em apoiar o peso.

Novo cuidador, mesmo que pontual?
Saída de casa para um sítio desconhecido?
Visita de pessoas que não são habituais?
Hospitalização recente, mesmo que breve?
Alteração na disposição dos móveis ou objetos?
O cuidador habitual está mais ansioso ou com uma rotina diferente nesta semana?

Qualquer mudança que pareça pequena para quem está de fora pode ser um estímulo de descompensação para um cérebro que depende de previsibilidade.

Anotar tudo, sem filtrar o que parece relevante ou não.
O médico é quem decide o que é pertinente.

Houve alteração de dose ou de medicamento nos últimos dias?
Um medicamento novo iniciado?
Um medicamento retirado abruptamente?
Houve algum dia em que a medicação foi tomada a horas diferentes, em dose dupla por engano, ou simplesmente não foi tomada?

Levar a lista completa à consulta, incluindo os medicamentos que foram alterados ou iniciados nos últimos quinze dias. Incluir suplementos e medicamentos sem receita.

Desde quando está diferente?
Foi de um dia para o outro, de uma hora para a outra, ou foi gradual ao longo de vários dias? Há momentos do dia em que está melhor e momentos em que está pior?

O delirium tem uma característica que ajuda a identificá-lo: flutua.

Há períodos de maior lucidez e períodos de maior confusão no mesmo dia.
Se a família descreve que a pessoa "às vezes parece quase normal e depois piora outra vez", isso é informação clínica relevante.

Uma piora em horas é diferente de uma piora ao longo de uma semana.
"Está diferente" não chega.

"Na segunda estava bem, na terça de manhã acordou a cair e a não reconhecer a cuidadora, ao lanche parecia melhor, ao jantar voltou a estar muito confusa" é o tipo de informação que dirige o diagnóstico.

Este mapeamento não substitui a consulta médica. Prepara-a. Quando a pessoa com demência piorou de repente e a família chega ao médico com este registo, a avaliação é mais rápida, mais dirigida e muito mais eficaz.

Esta distinção salva vidas e evita urgências desnecessárias.
Há sinais que exigem ida imediata. Não amanhã. Hoje! Agora. 

A regra prática é esta: quando a pessoa com demência piorou de repente e não há sinais de emergência neurológica ou respiratória, mapear as 48 horas, fazer o teste de urina na farmácia se possível, e marcar consulta com o médico de família ou médico assistente dentro de um a dois dias.

Não esperar semanas a ver se passa. Não assumir que é a demência. Investigar.

As famílias chegam frequentemente à consulta e dizem que a mãe "está diferente" ou que "piorou muito". O médico precisa de mais do que isso para orientar os exames e o diagnóstico.

A família tem o direito de fazer estas perguntas. E o médico, na grande maioria dos casos, ficará satisfeito por ter uma família que chegou preparada com observações concretas.

Quando a pessoa com demência piorou de repente, é natural que a primeira explicação seja a mais temida: a doença avançou. Mas pioras súbitas têm causas físicas tratáveis na grande maioria dos casos.

A diferença entre agir em 48 horas e esperar para ver pode ser a diferença entre uma recuperação em dias e uma deterioração que não reverte completamente.

O que fazer agora: se a pessoa com demência piorou de repente e ainda não foi ao médico, fazer o mapeamento das 48 horas, comprar o teste rápido de urina na farmácia, verificar a hidratação e a última evacuação, medir a temperatura, e marcar consulta com o médico assistente com esse registo em mãos.

O delirium em pessoas com demência é reversível quando a causa é tratada. Mas precisa de ser encontrada primeiro. E quando não tratado, pode levar à morte.

Sim, e é mais comum do que se imagina. Em pessoas com demência, as infeções urinárias raramente se manifestam com ardor, urgência ou dor ao urinar. O sistema imunitário envelhecido responde de forma mais silenciosa, e as toxinas libertadas pelas bactérias afectam directamente o cérebro já fragilizado. O que a família observa são sintomas comportamentais: agitação, confusão aumentada, quedas, recusa em comer, agressividade nova. O teste rápido de urina está disponível na farmácia e pode ser feito em casa em minutos. Se a pessoa com demência piorou de repente sem outra explicação óbvia, este é o primeiro despiste a fazer.

Se houver sinais de AVC, febre alta com confusão intensa, recusa total de líquidos há mais de 24 horas, ou convulsões, ir às urgências de imediato.
Para os restantes casos, fazer o mapeamento das 48 horas e marcar consulta urgente dentro de um a dois dias. Não esperar semanas. A causa não se resolve sozinha, e quanto mais tempo passa, mais difícil pode ser a recuperação completa.

É frequente e tem explicação. A hospitalização é ela própria um fator de risco de delirium: a mudança de ambiente, a perturbação da rotina, os procedimentos médicos, os novos medicamentos, o barulho e a luz artificial constante, a ausência de rostos conhecidos. Tudo isto agride um cérebro que depende de previsibilidade. Quando a pessoa com demência piorou de repente depois de uma estadia hospitalar, comunicar ao médico assistente e criar condições de recuperação: rotina estável, ambiente familiar, estímulos reduzidos, presença de pessoas conhecidas.

Sonolência excessiva numa pessoa com demência que antes estava mais activa pode ser um sinal de delirium hipoativo, que é a forma mais perigosa porque passa mais facilmente despercebida. Pode indicar infeção, desidratação, reacção a medicação ou outras causas físicas. Não interpretar como "está descansando" ou "está a ter um dia mau". Fazer o mapeamento das 48 horas e marcar consulta urgente.

Sim, com mais frequência do que a maioria das famílias imagina. O desconforto abdominal causado pela obstipação é real e intenso, mas a pessoa com demência não consegue localizá-lo nem comunicá-lo. O que a família observa é agitação, resistência a sentar, choro, comportamentos que parecem não ter causa. A obstipação é também causa direta de delirium em pessoas idosas. Quando a pessoa com demência piorou de repente, a pergunta "quando foi a última evacuação?" deve estar no topo da lista. Mais de três dias sem evacuar é motivo de atenção.

A diferença mais clara está na velocidade: a demência avança em meses, o delirium aparece em horas ou dias. A segunda diferença está na flutuação: no delirium, há períodos de maior lucidez e períodos de maior confusão no mesmo dia. Na progressão da demência, o declínio é mais constante. Se a família descreve "às vezes parece quase ela própria e depois piora outra vez", isso é característico de delirium. Mas esta distinção deve ser confirmada por um médico. A família não deve tentar fazer este diagnóstico sozinha.

Pode. O cérebro com demência depende de rostos conhecidos, vozes familiares e rotinas previsíveis. Quando entra uma pessoa nova, mesmo que seja competente e cuidadosa, o cérebro não tem capacidade de integrar essa novidade sem descompensação. A agitação e a confusão que aparecem não são rejeição nem teimosia. São a resposta de um cérebro que não reconhece o que está à sua frente. A introdução de um novo cuidador deve ser sempre gradual, com sobreposição com a pessoa habitual se possível.