Fases do Alzheimer: Sinais, Cuidados Práticos e o Que Esperar

Nas consultas, há uma pergunta que aparece sempre. 
"O que é que vai acontecer a seguir?"

E por trás dessa pergunta há muitas outras. Vai piorar? Quando? Quanto tempo é que a minha mãe ainda me vai reconhecer? Quando é que vou ter de deixar de trabalhar para cuidar dela? E a que é que isto se parece daqui a dois anos?

A maioria das famílias sai do consultório com o diagnóstico de doença de Alzheimer e pouca coisa mais. Sabem o nome da doença, sabem que não tem cura, levam uma receita. E depois voltam para casa sem saber o que é que vai mudar na próxima semana, no próximo mês, no próximo ano.

Conhecer as fases do Alzheimer não cura nada. Mas faz uma diferença enorme no dia-a-dia. Porque quando a mãe começa a esconder comida nos bolsos, a família que conhece as fases sabe que isto é parte da doença, não é loucura. Quando o pai deixa de reconhecer a filha, a família que conhece as fases sabe que não é desamor, é a doença a apagar as memórias mais recentes primeiro.

Em Portugal, cerca de 200.000 pessoas vivem com doença de Alzheimer. E estima-se que 75% nunca recebem diagnóstico formal. São famílias inteiras a lidar com uma doença que ninguém lhes explicou.

Este artigo percorre cada uma das fases do Alzheimer com exemplos do que acontece no dia-a-dia. Não são explicações teóricas. São as coisas que as famílias vão encontrar: a recusa do banho, as acusações de roubo, o pai que quer "ir para casa" quando já está em casa, a mãe que se veste de inverno em pleno agosto.

Antes de falar sobre fases e estratégias, vale a pena esclarecer uma confusão que aparece em quase todas as consultas.

Usam-se "demência" e "Alzheimer" como se fossem a mesma coisa. Não são.

Demência é o nome que se dá a um conjunto de sintomas: perda de memória, dificuldade de raciocínio, alterações de comportamento, perda de capacidade para as tarefas do dia-a-dia. É como dizer "febre": descreve o que se sente, mas não diz qual é a causa.

A doença de Alzheimer é uma das causas possíveis. A mais comum, responsável por 60 a 80% dos casos. Mas não é a única. Existem outros tipos de demência: a demência vascular (a segunda mais comum), a demência com corpos de Lewy (que causa alucinações visuais e problemas de movimento), e a demência frontotemporal (que atinge primeiro a personalidade e o comportamento, muitas vezes antes dos 60 anos).

Muitas pessoas, sobretudo acima dos 80 anos, apresentam demência mista, com alterações de mais do que um tipo em simultâneo.

Isto importa para as famílias porque o tipo de demência pode mudar muita coisa: os medicamentos, a forma de comunicar, os cuidados práticos e a velocidade com que a doença avança.

A doença de Alzheimer provoca a acumulação de duas proteínas anormais no cérebro. As placas amiloides bloqueiam a comunicação entre células. Os emaranhados de tau destroem as células por dentro. As primeiras áreas atingidas são as que formam memórias novas. É por isso que a perda de memória recente é o primeiro sintoma. O passado fica claro enquanto o presente se vai apagando.

O que é mais importante as famílias saberem: estas alterações começam 15 a 20 anos antes de qualquer sintoma visível. Quando a doença de Alzheimer é diagnosticada, já está instalada no cérebro há mais de uma década.

Quando a família finalmente percebe que algo está errado, a doença de Alzheimer já começou há muito tempo. Talvez há anos. Os primeiros sinais são subtis e discretos, e seria fácil culpar o cansaço, o stress, o peso dos anos.

Um olhar ligeiramente mais vazio.
Desinteresse por coisas que antes se adoravam: aquele programa de televisão que nunca se perdia, as tardes com as amigas, a costura, a jardinagem.

Reconhecer estes sinais precoces ajuda a perceber em que ponto das fases do Alzheimer a pessoa pode estar.

A pessoa começa a recusar sair de casa, sempre com desculpas que fazem sentido, até que se percebe que são demasiadas.

Muitas vezes, a pessoa já percebeu que algo não está bem, muito antes de a família dar conta. Sente as palavras a fugirem-lhe, a confusão a instalar-se, a dificuldade em acompanhar conversas que antes dominava. E faz o que qualquer um de nós faria: tenta esconder. Compensa. Evita situações onde as suas dificuldades fiquem expostas.

Há uma frase que se ouve com frequência nas consultas de envelhecimento, quase sempre dita com um misto de resignação e justificação: "Ah, mas ele sempre foi assim." É uma tentativa de normalizar o que começa a assustar, de encontrar explicação para o que ainda não se quer nomear. O problema é que, repetida vezes suficientes, pode atrasar em anos um diagnóstico que faria toda a diferença.

Por isso, é preciso ser clara sobre uma distinção fundamental: feitio é o que a pessoa sempre foi. Doença de Alzheimer é o que ela nunca tinha sido.

Nas fases iniciais, muitas pessoas com doença de Alzheimer percebem que estão a perder capacidades. E quando alguém responde com impaciência ("já perguntaste isso, não te lembras?"), a pessoa não recebe apenas uma correção. Recebe a confirmação de uma perda que já sente, mas ainda tenta controlar.

O resultado é previsível: começa a usar o silêncio como escudo. Prefere não perguntar, não arriscar, não se expor. Prefere fingir que compreendeu, que se lembra, que está tudo bem. É uma forma de proteger a dignidade, de continuar a ser tratada como adulta pelo maior tempo possível.

Mas o silêncio tem um preço. Menos estimulação, menos desafios cognitivos, mais isolamento. E tudo isso agrava a progressão da doença de Alzheimer.
Quando se observa que alguém deixou de fazer perguntas, deixou de partilhar opiniões, se tornou mais calado, isso não é necessariamente "tranquilidade" ou "sabedoria da idade." Pode ser uma forma de esconder o que já não se consegue fazer.

A pergunta que a família deve fazer não é "ele sempre foi assim?", mas sim três perguntas diferentes:

Mudou a intensidade? Alguém que sempre foi um pouco desconfiado, mas agora acusa a família de roubo. Alguém que sempre foi reservado, mas agora se isola completamente. Alguém que sempre foi cauteloso com dinheiro, mas agora esconde notas debaixo do colchão e esquece onde as pôs.

Mudou a frequência? Todos têm dias maus. Mas quando esses momentos deixam de ser exceção e passam a ser regra, quando o que antes acontecia de vez em quando agora acontece todos os dias, é um padrão que conta uma história diferente.

Mudou o contexto? Se alguém sempre foi esquecido com datas de aniversário, mas agora esquece que almoçou há uma hora, que o filho veio visitar ontem, que a consulta é amanhã, o contexto do esquecimento é outro.

Quando há mudança, quando há algo novo, quando a família sente no corpo que "isto não é normal", essa intuição merece ser levada a sério. Porque a intuição da família, quando bem escutada, raramente se engana.

"Qual é a diferença entre o envelhecimento normal e a doença de Alzheimer?"

A diferença está na capacidade de resolver.

Uma pessoa idosa lúcida perde frequentemente os óculos: deixa-os na cozinha, no quarto, às vezes até dentro do frigorífico. Mas quando procura, consegue reconstruir o caminho: "Estava a fazer o almoço, depois fui mudar de roupa, devo tê-los deixado no quarto." E encontra-os. A vida continua.

Uma pessoa com doença de Alzheimer inicial também perde os óculos. Mas quando procura, não há reconstrução possível. Não se lembra de os ter usado. Não se lembra de onde esteve. Acusa alguém de os ter roubado. Dez minutos depois, pergunta onde estão os óculos: esqueceu-se que já perguntou. Não consegue resolver o problema. Fica angustiada, agitada, perdida.

O envelhecimento normal não piora de forma dramática. A pessoa aos 82 está mais ou menos como estava aos 75. Com pequenas perdas graduais, sim, mas mantendo-se funcional.

A doença de Alzheimer é progressiva e implacável. A pessoa que hoje esquece conversas, daqui a X tempo pode já não conseguir cozinhar, daqui a um ano pode já não reconhecer a própria casa, daqui a dois pode já não se vestir sozinha. É uma descida sem travões.

Em quase todas as consultas, num momento ou noutro, a família faz a mesma pergunta: como é que se tem a certeza de que é demência? Não pode ser outra coisa?

E a resposta é: sim, pode. E é exatamente por isso que o diagnóstico não se faz só com uma consulta rápida e um "é da idade." Exige investigação.

Uma pessoa com hipotiroidismo grave pode ter esquecimentos, lentidão, confusão. Uma pessoa com deficiência de vitamina B12 pode ter perda de memória e desorientação. Uma pessoa a tomar certos medicamentos (benzodiazepinas, anticolinérgicos) pode parecer confusa.

Uma pessoa com depressão severa pode apresentar o que antes se chamava "pseudodemência": parece demência, mas não é.
Por isso, o primeiro passo é sempre afastar estas causas. Porque se for reversível e não se tratar, perde-se uma oportunidade de recuperação.

O médico de família é o primeiro ponto de contacto. Pode pedir as análises iniciais (função tiroideia, vitamina B12, ácido fólico, função renal e hepática), avaliar a medicação, e referenciar para neurologia. Muitas famílias não sabem que é por ali que o processo começa, e perdem tempo à espera de não sabem bem o quê.

O rastreio cognitivo inclui o MMSE (Mini-Mental State Examination), o MoCA (Montreal Cognitive Assessment, mais sensível, valores abaixo de 26 sugerem alteração) e o Teste do Relógio. A neuroimagem (TAC ou RM) serve para excluir outras causas: tumores, hematomas, hidrocefalia.

A avaliação neuropsicológica deteta alterações subtis que ainda não são óbvias no dia-a-dia, porque há pessoas que compensam tão bem os primeiros défices que a família não percebe que algo está errado, mas os testes mostram. Permite distinguir entre tipos de demência (no Alzheimer a memória recente falha primeiro, na frontotemporal o comportamento muda mas a memória pode estar preservada, na vascular o raciocínio e a capacidade de planear são mais afetados).

Estabelece uma linha de base para acompanhar a progressão. E ajuda a determinar o estadio, o que é fundamental para planear o cuidado.

Um médico vê a pessoa 30 minutos em consulta. Num ambiente controlado, muitas vezes a pessoa usa toda a sua reserva cognitiva para parecer bem. O médico não vê que ela demora duas horas a vestir-se, que se perde no caminho para o supermercado, que já não consegue gerir o dinheiro.

Por isso, o que a família conta ao médico faz toda a diferença. Não basta dizer "anda esquecida." É preciso dizer: "Na semana passada, saiu para comprar pão e voltou três horas depois sem saber onde tinha estado. Ontem pôs água a ferver e esqueceu-se, a panela ficou seca e começou a deitar fumo.
Já não consegue tomar os medicamentos sozinha, mesmo com a caixa organizada."

É a diferença entre "tem alguns esquecimentos normais da idade" e "precisa de avaliação urgente porque está em risco."

Há sinais que, quando duram mais de 6 meses e estão a piorar, pedem avaliação médica: perda de memória que afeta o dia-a-dia, dificuldade em planear ou resolver problemas familiares, confusão com o tempo ou o lugar, problemas novos com palavras na fala ou escrita, colocar objetos em locais inadequados, dar dinheiro a desconhecidos, e afastar-se de atividades sociais.

Se vários destes sinais estão presentes há mais de 6 meses e estão a piorar, é altura de marcar consulta. Quanto mais cedo se diagnostica a doença de Alzheimer, maior é a janela para intervir. E nunca se deve aceitar um "é normal da idade" sem investigação adequada.

Mesmo quando a família já suspeitava, ouvir a palavra "demência" muda tudo. Há quem sinta alívio por finalmente ter um nome para o que está a acontecer. Há quem sinta raiva, por não terem investigado mais cedo. E há quem entre num luto que não tem nome, porque a pessoa ainda está ali, mas já não é, nem será, a pessoa que conheciam.

É o que se chama luto antecipado, e começa muito antes da morte. Não há forma certa de reagir. Mas ajuda saber que essa dor é normal, é esperada, e que ter apoio nesse momento não é fraqueza.

Surge inevitavelmente a pergunta: diz-se à pessoa? Quando a pessoa ainda tem capacidade para compreender, quando está bem do ponto de vista psiquiátrico e psicológico, sim. Tem o direito de saber o que se passa consigo, de participar nas decisões sobre o seu futuro, de fazer as escolhas que quer fazer enquanto ainda pode. A forma como se diz é que faz toda a diferença: com calma, com tempo, com a presença de alguém de confiança, e sem sobrecarregar com informação técnica que naquele momento não ajuda.

A doença de Alzheimer não progride em linha reta. Há dias bons e dias maus. Há semanas em que parece que estabilizou e semanas em que parece que piorou de repente. Os sintomas de diferentes fases sobrepõem-se. Cada pessoa é diferente.

Mas conhecer as fases do Alzheimer ajuda. Não para prever tudo ao detalhe, mas para que a família possa reconhecer "ah, isto já está a acontecer" ou antecipar "isto pode vir a acontecer, e quero estar preparado."

Pode ser folhear revistas, ouvir música de uma época específica, arrumar uma gaveta, ajudar a pôr a mesa. Pode ser simplesmente estar sentado à janela a ver o movimento da rua. A ocupação com propósito não é ocupação constante.
É a ocupação que preserva dignidade e dá sensação de utilidade.

Duração típica: 2 a 4 anos após o início dos sintomas visíveis.

Na fase inicial da doença de Alzheimer, a pessoa ainda é, em grande parte, a pessoa que sempre foi. Ainda se veste sozinha, ainda come sem ajuda, ainda vai à casa de banho, ainda reconhece toda a gente. Mas há coisas que começaram a falhar, e quem está atento nota.

O que a família vê na memória

Não se trata de esquecer onde pôs as chaves. Trata-se de esquecer conversas inteiras que aconteceram há uma hora. De repetir a mesma pergunta três, quatro, cinco vezes no mesmo dia, sem qualquer noção de que já a fez. De esquecer compromissos mesmo quando foram escritos na agenda. E, ao mesmo tempo, de contar com todos os pormenores a história do casamento, ou o nome da primeira professora, ou o cheiro da cozinha da mãe. A memória antiga está intacta. É a memória do presente que se vai apagando.

O que a família vê na cozinha e nas tarefas do dia-a-dia

São as tarefas mais complexas que falham primeiro. Uma mulher que cozinhava a mesma receita há quarenta anos fica parada a olhar para os ingredientes na bancada sem saber por onde começar. As refeições ficam mais simples: onde antes havia pratos elaborados, agora são sandes ou sopas de pacote. Pode deixar o fogão ligado, esquecer que pôs água a ferver, ou comprar os mesmos ingredientes três dias seguidos porque não se lembra de que já os tem. No frigorífico, começam a acumular-se alimentos fora de prazo.
Gerir contas bancárias, pagar faturas, organizar papéis, tudo isto se torna confuso. No entanto, as tarefas simples e rotineiras mantêm-se: lavar os dentes, fazer a cama, comer com talheres. A pessoa demora mais, pode precisar de um lembrete, mas ainda faz.

O que a família vê nas conversas

As palavras começam a escapar. Primeiro são os nomes próprios. Depois palavras menos frequentes. A pessoa contorna: diz "aquela coisa para pôr a comida" em vez de "prato", "o bicho que ladra" em vez de "cão." Perde o fio da conversa a meio da frase. Repete histórias sem perceber que já as contou, às vezes no mesmo dia, com os mesmos pormenores e a mesma emoção.

O que a família vê no comportamento

Surge irritabilidade que não existia, impaciência desproporcional, reações exageradas a coisas que antes não incomodavam. A pessoa retrai-se: recusa convites, deixa de ir ao café, abandona atividades que sempre adorou. Não é preguiça nem mau feitio. Está a evitar situações em que as suas dificuldades fiquem expostas.
A desconfiança pode instalar-se, subtil no início: achar que alguém mexeu nas coisas, que lhe tiraram qualquer coisa. Ainda não são acusações declaradas, mas já são sementes do que pode vir.

Em cerca de metade dos casos há depressão, que pode ser reação à consciência do que está a perder, ou parte da própria doença, ou as duas coisas. A depressão, quando presente, agrava tudo: menos motivação, mais isolamento, mais declínio. E pode ser difícil distingui-la da apatia da demência, por isso merece sempre avaliação.

A vulnerabilidade que poucos antecipam

A vulnerabilidade financeira é um dos primeiros sinais mensuráveis da doença de Alzheimer. Aparece antes mesmo dos esquecimentos clássicos. A pessoa pode tornar-se alvo fácil de burlas, dar dinheiro a estranhos, assinar documentos que não compreende. Contas por pagar acumulam-se, não por falta de dinheiro, mas porque se esqueceu que existiam.

O que a família vê no corpo

O corpo, nesta fase, está relativamente preservado. Mas podem surgir alterações subtis: sestas diurnas mais longas, despertar noturno, um andar ligeiramente mais hesitante, menos energia para coisas que antes não custavam. São sinais que mais tarde, olhando para trás, a família reconhecerá como o início de algo.

O que fazer nesta fase (e não adiar)

O mais importante é manter a autonomia e estimular. Não fazer pela pessoa aquilo que ela ainda consegue, mesmo que demore. Se demora vinte minutos a abotoar a camisa, esses vinte minutos valem mais do que os dois que o cuidador demoraria a fazê-lo, porque cada gesto que a pessoa ainda executa é um gesto que o cérebro ainda pratica. Pôr os ingredientes na bancada em vez de cozinhar por ela. Perguntar "queres ajuda?" em vez de assumir que precisa.
E, por mais difícil que seja, é nesta fase que certas conversas precisam de acontecer e que certas decisões legais precisam de ser tomadas: procurações, testamento vital, diretivas antecipadas de vontade. Não porque se tenha desistido, mas porque é agora que a pessoa ainda pode participar nessas decisões, e fazê-lo é respeitar a sua vontade enquanto ela ainda tem voz para a expressar.

O que vem a seguir nas fases do Alzheimer

Tudo o que se descreveu nesta fase vai continuar. Não vai estabilizar. Os esquecimentos que agora são de conversas vão passar a ser de pessoas. A dificuldade em cozinhar vai tornar-se dificuldade em vestir-se. A irritabilidade pode tornar-se agitação. As palavras que agora escapam de vez em quando vão escapar cada vez mais.
Saber isto não é para assustar. É para que cada decisão, cada adaptação, cada conversa difícil possa acontecer agora, enquanto há tempo, em vez de ser feita na urgência do momento quando as coisas piorarem.

Duração típica: 2 a 10 anos. É a fase mais longa e a mais exigente para quem cuida.
O que na fase anterior ainda eram lapsos que a pessoa conseguia disfarçar torna-se agora em falhas que já não se escondem.

O que muda na memória

Já não são conversas recentes que se perdem. São informações pessoais fundamentais: a morada onde vive há 30 anos, o número de telefone, a data de nascimento dos filhos. A pessoa pode contar a mesma história três vezes durante o almoço, e a cada vez ficará genuinamente surpreendida se alguém disser que já contou.
As memórias antigas começam a confundir-se entre si: misturam-se eventos de épocas diferentes, atribuem-se histórias a pessoas erradas, criam-se narrativas que juntam pedaços de memórias reais numa ordem que já não corresponde ao que aconteceu. A pessoa não está a inventar nem a mentir. O cérebro, confrontado com um vazio, preenche-o com o que encontra. Os profissionais chamam-lhe confabulação, e é uma das coisas que mais confunde as famílias, porque a pessoa conta com convicção, com emoção, e parece impossível que não seja verdade.

O que muda na higiene

O banho é muitas vezes o primeiro grande campo de batalha. Não porque a pessoa seja teimosa, mas porque pode ter medo da água, não reconhecer a casa de banho como um lugar seguro, sentir-se exposta e vulnerável ao despir-se diante de alguém, ou simplesmente não compreender o que lhe estão a pedir.
Esquece-se de lavar os dentes, veste a mesma roupa durante dias, pode vestir várias camadas em pleno verão. A incontinência vai-se instalando: começa tipicamente pela urinária, sobretudo noturna. A pessoa não acorda a tempo, ou não encontra a casa de banho no escuro, ou já não reconhece a urgência como sinal de que precisa de ir.

O que muda na orientação

Perde-se dentro da própria casa: entra numa divisão e não sabe o que lá foi fazer, não encontra a casa de banho num corredor que percorre há décadas. Pode não reconhecer a casa como sua e pedir para "ir para casa", referindo-se à casa onde cresceu, à casa dos pais, a um sítio que já só existe na memória.
Esta vontade de "ir para casa" é uma das coisas que mais confunde as famílias, porque a pessoa está em casa. Mas o "casa" de que fala já não é um lugar geográfico.

É um lugar emocional, um tempo onde se sentia segura, e o cérebro está a procurar essa segurança sem a conseguir encontrar.

No tempo, já não baralha apenas o dia da semana. Pode não saber o mês, o ano, a estação. Pode confundir dia e noite, vestindo-se às 2 da manhã convicta de que é de manhã.

O que muda na alimentação

A pessoa pode esquecer-se de comer se ninguém servir, e pode afirmar que já comeu quando não comeu. Pode perder o interesse pela comida ou ter dificuldade em usar talheres. As preferências alimentares podem alterar-se radicalmente: recusar alimentos que sempre adorou, ou desejar compulsivamente doces. Em alguns casos, pode tentar comer coisas que não são alimento: papel, sabonete, flores de plástico. Não porque queira, mas porque o cérebro já não distingue o que é e o que não é comida.

O que muda no sono

O sono desorganiza-se. A pessoa pode dormir de dia e estar acordada e agitada de madrugada. Pode deambular pela casa às três da manhã, convicta de que precisa de ir trabalhar ou tratar da horta. O relógio biológico está afetado pela doença, e isso significa que não há descanso previsível, nem para a pessoa nem para quem cuida.

O que muda no comportamento

É nesta fase da doença de Alzheimer que surgem os comportamentos que mais assustam e esgotam as famílias.
A agitação ao final do dia (sundowning) afeta até dois terços das pessoas: entre as 16h30 e as 23h, a confusão e a agitação intensificam-se. A pessoa pode seguir o cuidador por toda a casa, gritar ou chorar sem razão aparente.
As acusações de roubo não são maldade: quando a pessoa não encontra a carteira e já não tem a capacidade de pensar "devo tê-la deixado noutro sítio", a explicação que o cérebro constrói é "alguém a levou." É uma tentativa de fazer sentido de um mundo cada vez mais confuso.

As tentativas de sair de casa sem destino são perigosas e recorrentes: 6 em cada 10 pessoas com demência deambulam pelo menos uma vez.
A agressividade, quando surge, acontece quase sempre quando a pessoa se sente assustada, forçada, ou incompreendida: durante o banho, durante a mudança de roupa, quando alguém a contradiz. É raro em ambientes calmos e previsíveis.

Comportamentos repetitivos tornam-se comuns: abrir e fechar gavetas, dobrar e desdobrar a mesma toalha, percorrer a casa num circuito durante horas. A pessoa pode esconder objetos em sítios improváveis e depois acusar alguém de os ter tirado.

O que muda na consciência da doença

A pessoa perde a consciência das suas próprias dificuldades. Se lhe perguntarem, pode dizer que está perfeitamente bem. Isto não é negação voluntária. É o que os profissionais chamam anosognosia: o cérebro já não consegue avaliar-se a si próprio. É por isso que recusa o banho, recusa a ajuda, insiste que pode conduzir, fica furiosa quando a contradizem. Do ponto de vista dela, está tudo normal.
Compreender a anosognosia é libertador para as famílias. Em vez de insistir e argumentar (o que só gera conflito), valida-se o sentimento e redireciona-se a conversa.

O que ainda está presente

A pessoa ainda reconhece rostos familiares, mesmo que confunda nomes. Ainda responde ao afeto, ao toque, ao tom de voz. Ainda tem momentos de lucidez em que olha nos olhos e diz algo que faz todo o sentido. Esses momentos podem ser mais raros, mas é nesses momentos que a família redescobre a pessoa que ainda está ali dentro.

O que fazer nesta fase

Não forçar. A primeira reação é quase sempre insistir: "Tens de tomar banho agora." E faz sentido, porque se quer manter a higiene e a dignidade. Mas para a pessoa com doença de Alzheimer, a insistência é uma ameaça. A alternativa é oferecer escolhas simples: "Preferes tomar banho agora ou depois do lanche?" Oferecer um banho parcial em vez de completo. Aquecer a casa de banho antes de entrar. Explicar passo a passo o que vai acontecer. Usar toalhas grandes que mantenham a pessoa coberta enquanto se lava.

Criar uma rotina previsível e consistente. A previsibilidade é, nesta fase, um dos poucos instrumentos que acalmam.

Adaptar a casa para segurança: remover tapetes soltos, instalar barras de apoio na casa de banho, proteger a cozinha, colocar fechaduras de segurança em portas exteriores.

Pedir ajuda antes de estar exausto. 70% dos cuidadores em Portugal reportam cansaço emocional extremo. Sem apoio, é o cuidador que colapsa primeiro.

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Duração típica: cerca de 2 a 3 anos.

Nesta fase, a perda de capacidades segue uma sequência que se repete na maioria dos casos. Primeiro perde a capacidade de escolher roupa adequada, depois de tomar banho sozinha, depois de gerir a ida à casa de banho, seguida de incontinência urinária regular e, por fim, de incontinência fecal.

Na comunicação, as frases reduzem-se a palavras soltas e, cada vez mais, a comunicação não-verbal: expressões faciais, sons, linguagem corporal. A pessoa pode dizer "não está bem" ou "aperta" para indicar desconforto, mas frequentemente já não consegue verbalizar dor. Um gemido pode ser dor. Uma expressão contraída pode ser desconforto. Uma mão que aperta pode ser medo. Uma agitação que não se explica pode ser uma bexiga cheia, obstipação, fome, frio, ou simplesmente a necessidade de sentir alguém por perto.

É preciso ir tentando, eliminando possibilidades, até perceber o que está errado. Muitas vezes, quem melhor sabe ler esses sinais é quem cuida todos os dias, porque conhece a pessoa como ninguém.

Nos comportamentos, a agressividade durante os cuidados pessoais intensifica-se (especialmente banho e vestir). As alucinações visuais tornam-se mais frequentes: ver um familiar já falecido no quarto, animais na parede, desconhecidos em casa. Os delírios são comuns: acreditar que a casa não é a sua, que o cônjuge é um impostor.

Muitas famílias fazem a transição para cuidado residencial nesta fase. E reconhecer esse limite não é desistir. É reconhecer que a situação ultrapassou o que uma pessoa, ou mesmo uma família, consegue fazer em casa.

O que fazer nesta fase

Comunicar de forma simples: frases curtas, uma instrução de cada vez, tom de voz calmo. Usar o nome da pessoa. Fazer pausas entre frases para dar tempo de processar.
Não corrigir, não discutir, não confrontar. A primeira reação quando a mãe diz que o pai (já falecido) está na sala é corrigir: "O pai morreu há dez anos." E faz sentido, porque o instinto é trazer a pessoa à realidade. O problema é que, na doença de Alzheimer, essa realidade não existe. E cada correção é um pequeno choque emocional. A alternativa é entrar no mundo dela por um momento: "Conte-me mais sobre o pai. De que é que se está a lembrar?"

Investigar as causas dos comportamentos: a agressividade é quase sempre uma reação, nunca uma ação deliberada. Pode haver dor não verbalizada, desconforto, infeção urinária, obstipação, ou simplesmente medo.
Registar os momentos de maior tensão ajuda a identificar padrões.

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Duração típica: 1 a 3 anos.

Na fase avançada da doença de Alzheimer, a dependência é total. A pessoa precisa de ajuda para tudo: comer, vestir, ir à casa de banho, mover-se, mudar de posição na cama.

O que resta da memória e da linguagem

A pessoa pode não reconhecer os filhos, o cônjuge, o rosto que viu todos os dias durante décadas. A linguagem está praticamente extinta: palavras soltas, sons, vocalizações que não são palavras mas que são comunicação, expressão de algo que ainda está lá dentro e que precisa de ser ouvido.
E, ocasionalmente, pode surgir uma palavra clara, uma frase inteira que parece vir de outro tempo. Esses momentos são raros, mas acontecem. E lembram de que a pessoa não desapareceu. Está apenas cada vez mais difícil de alcançar.

O que acontece ao corpo

A rigidez muscular instala-se progressivamente: os membros ficam contraídos, a posição fetal pode surgir. A pessoa fica confinada à cama ou à cadeira de rodas.
A dificuldade em engolir (disfagia) é uma das complicações mais sérias. O mecanismo que coordena a deglutição está comprometido, e cada engasgamento é um risco de a comida ou a água entrarem nos pulmões, causando pneumonias que podem ser fatais.

A pneumonia por aspiração é a causa de morte mais comum na doença de Alzheimer.
A incontinência é total. A perda de peso progride. O sistema imunitário fragiliza-se. Podem reaparecer reflexos que existiam no início da vida: a pessoa agarra compulsivamente o que lhe toca na mão, leva objetos à boca. Não são comportamentos voluntários. São reflexos primitivos que emergem à medida que o cérebro se deteriora.

O que fazer nesta fase

O foco já não é a estimulação ou a manutenção de capacidades. É o conforto. É o alívio do sofrimento.
Os cuidados são totais: alimentação assistida (nunca forçar, pelo risco de aspiração), posicionamento a cada 2 horas para prevenir úlceras de pressão, higiene oral após cada refeição, pele hidratada, monitorização de dor através de sinais não-verbais.

A dignidade está nos pormenores que ninguém vê de fora: pôr creme nas mãos porque ela sempre teve as mãos secas, pentear o cabelo como ela gostava, pôr a música que a fazia sorrir, falar com ela mesmo que não responda. Porque o tom de voz ainda chega a sítios onde as palavras já não entram.

As famílias precisam de tomar decisões extremamente difíceis: até onde avançar com tratamentos? Internar no hospital se houver uma pneumonia, ou manter em casa com cuidados de conforto? Alimentar por sonda quando já não consegue engolir, ou acompanhar o corpo no caminho que ele está a fazer? A investigação mostra que a sonda de alimentação na demência avançada frequentemente não prolonga a vida nem melhora o conforto.

Essas decisões são mais fáceis de tomar quando, na fase ligeira, se teve a conversa difícil sobre o que a pessoa quereria para si. É por isso que as diretivas antecipadas de vontade não são burocracias. São um ato de amor que se faz enquanto ainda há voz para o dizer.

Uma ferramenta prática para famílias é o framework dos 6 A's, que ajuda a identificar em que ponto das fases do Alzheimer a pessoa se encontra:

Todas as famílias fazem esta pergunta. E nenhum médico consegue responder com precisão. Em média, uma pessoa vive entre quatro e oito anos após o diagnóstico, mas há quem viva dez ou mais e quem decline rapidamente em dois ou três.

A velocidade depende do tipo de demência (o Alzheimer tende a descer devagar, como uma rampa, enquanto a demência vascular desce em degraus), da idade ao diagnóstico, e de cada infeção ou hospitalização, que pode marcar um ponto de não retorno.

Mas há um fator onde a família pode fazer diferença direta: a qualidade do cuidado. Uma pessoa bem cuidada, num ambiente calmo e estruturado, com estimulação adequada e boa nutrição, tende a declinar mais lentamente. O stress e a agitação aceleram o declínio cognitivo. O ambiente onde a pessoa vive não é apenas contexto. É parte do tratamento.

O tempo que resta, seja quanto for, pode ser vivido melhor ou pior. E a diferença está no que se faz com ele.

Em julho de 2024, a Comissão Lancet sobre Demência atualizou os dados.
A conclusão: quase 45% de todos os casos de demência poderiam ser potencialmente prevenidos ou adiados ao longo da vida. São 14 fatores de risco onde se pode intervir.

O que não se pode mudar

A idade é o maior fator de risco (duplica a cada 5 anos após os 65). O gene APOE4 é o fator genético mais forte para doença de Alzheimer de início tardio. As mulheres representam quase dois terços dos casos. Mas ter o gene não é uma sentença: "A genética carrega a arma, mas o estilo de vida é que puxa o gatilho."

O que se pode mudar

Os 14 fatores incluem: menor escolaridade, perda auditiva não tratada, hipertensão, obesidade, consumo excessivo de álcool, traumatismo cranioencefálico, colesterol LDL elevado (novidade 2024), tabagismo, depressão, inatividade física, diabetes, isolamento social, poluição atmosférica e perda de visão não tratada (novidade 2024).

A mensagem prática: tratar a perda de audição, controlar a tensão arterial, manter-se fisicamente ativo, evitar o isolamento social e tratar problemas de visão são ações concretas que reduzem o risco de doença de Alzheimer.

A intervenção na meia-idade tem o maior impacto.

A doença de Alzheimer é a principal causa de demência em Portugal. E 3 em cada 4 pessoas com a doença nunca recebem diagnóstico formal.

Conhecer as fases do Alzheimer não muda o diagnóstico. Mas muda a forma como a família o enfrenta.

Saber que a resistência ao banho não é teimosia mas confusão. Que a anosognosia impede a pessoa de reconhecer a sua própria doença. Que o sundowning tem gatilhos que se podem identificar e estratégias que funcionam. E que pedir ajuda não é fracasso.

Se há alguém na família com sinais que preocupam, o primeiro passo concreto é este: marcar uma consulta com o médico de família e pedir um rastreio cognitivo. É simples, é rápido, e pode mudar tudo.

Existem diferentes formas de classificar as fases do Alzheimer. A divisão mais prática para famílias é em 4 fases: inicial (ligeira), moderada, moderada-avançada e avançada. A duração e a ordem dos sintomas varia de pessoa para pessoa, e as fases sobrepõem-se com frequência.

Demência é um conjunto de sintomas. A doença de Alzheimer é a causa mais comum, responsável por 60 a 80% dos casos. Existem outros tipos: demência vascular, demência com corpos de Lewy, demência frontotemporal.

A maioria dos casos (mais de 95%) não é hereditária no sentido direto. Existe uma forma rara de início precoce (antes dos 65 anos) com 50% de probabilidade de transmissão. Na forma mais comum, o gene APOE4 aumenta o risco mas não garante que a pessoa desenvolva a doença.

Esquecer eventos recentes repetidamente, dificuldade em encontrar palavras, perder-se em caminhos familiares, dificuldade em gerir finanças, abandonar atividades que davam prazer, mudanças de personalidade, e vulnerabilidade a burlas.

No envelhecimento normal, as memórias voltam com pistas e a pessoa consegue resolver o problema. Na doença de Alzheimer, o cérebro nunca chegou a armazenar a informação, e a pessoa não consegue reconstruir o percurso nem resolver a situação.

Em média 4 a 8 anos após o diagnóstico, mas pode variar entre 2 e 20 anos. A qualidade do cuidado e o controlo de outros problemas de saúde influenciam a velocidade de progressão.

Na fase inicial, pode haver consciência das perdas e sofrimento emocional. Nas fases mais avançadas do Alzheimer, a comunicação não-verbal torna-se essencial. O toque, a voz, a música continuam a chegar a sítios onde as palavras já não entram.