Luto em vida na demência: 10 formas de aliviar a saudade

A filha da D. Lurdes contou-me isto sentada à minha frente, a olhar para as mãos. Disse que todas as manhãs põe duas chávenas na mesa, torra o pão, corta a fruta em pedaços pequenos porque a mãe já se engasgou uma vez. A mãe senta-se. Come. Olha pela janela. E ela fica ali, do outro lado da mesa, com uma saudade tão grande da mãe que dói no peito, enquanto a mãe está sentada a menos de um metro de distância.

Foi ela que encontrou as palavras: «Tenho saudades dela e ela está aqui. Isto tem nome?»

Tem. Chama-se luto em vida na demência, e é uma das experiências mais definidoras de quem cuida. Há quem lhe chame perda ambígua, porque a pessoa está fisicamente presente e psicologicamente ausente, e isso impede o luto de se completar. É fazer o luto de alguém que ainda está ali mas que já não é completamente quem era. 

A memória que escapa. A personalidade que se altera. Os planos que nunca se vão cumprir. E no meio disto tudo, a pessoa ali, ao lado, e cada vez mais longe.

Ouço esta descrição com muita frequência nas consultas, quase sempre em voz baixa, quase sempre com um pedido de desculpa antes. Como se sentir saudades de alguém vivo fosse uma traição. Não é traição nenhuma, é a reação previsível a uma perda que acontece devagar, ao longo de anos, sem nenhum momento em que se possa dizer que aconteceu.

Este artigo cobre o que se vive, porque é que ninguém reconhece esta dor, e o que se pode fazer com ela. E cobre sobretudo uma coisa que precisa de ser dita cedo: a pessoa não desapareceu. Ficou progressivamente mais difícil de alcançar, que é diferente. Há formas de chegar até ela, e há dias em que se consegue.

Quando alguém morre, a sociedade sabe o que fazer. Há um telefonema, há flores, há um funeral, há gente que aparece com comida, há uma frase pronta que toda a gente diz. Há uma data. Ao fim de um ano há quem se lembre da data.

No luto em vida na demência não há nada disto. Não há telefonema, porque não aconteceu nada de novo esta semana. Não há flores, porque a pessoa está viva. 

Não há uma frase pronta, porque ninguém sabe o que dizer a quem perdeu alguém que continua a tomar o pequeno-almoço em casa. O que há é a pergunta «e a tua mãe, está boa?», feita com boa intenção no supermercado, à qual só se consegue responder «vai andando».

O luto em vida na demência é aquilo a que os psicólogos chamam um luto desautorizado: uma perda que a comunidade à volta não reconhece como perda, e que por isso não recebe nenhum dos apoios que o luto normalmente recebe. A dor existe na mesma. A saudade existe na mesma. Só que se vive sozinha.

E há um custo concreto nisto, que vai muito além da solidão. Quando a dor não tem nome nem reconhecimento, quem a sente costuma concluir que o problema está em si. Que é fraqueza. Que é ingratidão. Que outras pessoas na mesma situação estariam bem e não estão a chorar na casa de banho antes de irem trabalhar. 

Há uma ideia muito instalada de que o luto se resolve. Que existe um ponto, algures, em que a pessoa aceita, arruma, encerra, e passa à fase seguinte. 

Quem cuida não está a lidar com uma incerteza, está a lidar com uma incerteza que se refaz todos os meses. A mãe que hoje já não sabe o nome da neta pode, daqui a três semanas, dizer uma frase inteira que só ela diria. O terreno nunca fica quieto o tempo suficiente para se poder arrumar seja o que for.

Quem espera um fim, procura, sem dar por isso, o momento em que vai finalmente aceitar a perda. E como esse momento não chega, a conclusão que se tira é que ainda não se aceitou o suficiente. Que ainda falta fazer alguma coisa. O esforço vira-se para dentro, transforma-se em exigência, e a exigência que não se cumpre transforma-se em culpa.

Vi isto muitas vezes. Filhos convencidos de que já deviam estar melhor. Maridos que se censuram por chorar no carro depois de deixarem a mulher no centro de dia, ao fim de quatro anos. A pergunta que trazem é sempre a mesma: «Isto não devia já ter passado?»

Não. E não porque haja algo de errado. É que o luto em vida na demência não é um processo com princípio e fim. É uma condição em que se vive, e que dura o tempo que a doença durar. 

Há uma forma de pensar que ajuda muito e que custa a aceitar no início.

Em vez de escolher entre duas verdades que parecem incompatíveis, aceitam-se as duas ao mesmo tempo.

"A minha mãe está aqui e a minha mãe já se foi."
"Eu amo o meu marido e há dias em que não o suporto"
"Quero que isto acabe e tenho pavor do dia em que acabar"

Estas frases não se anulam. Convivem. E quem consegue dizê-las em voz alta, as duas, costuma respirar melhor do que quem passa os dias a tentar decidir qual delas é a verdadeira.

O luto em vida na demência não é uma perda. São muitas, encaixadas umas nas outras, ao longo de anos.

Perde-se a independência da pessoa, e com ela a possibilidade de a deixar sozinha em casa uma tarde. Perde-se a conversa: primeiro as conversas complicadas, depois as histórias novas, depois a possibilidade de contar como foi o dia e ser ouvida. Perde-se a pessoa a quem se ligava quando havia um problema. Perde-se a opinião dela sobre as decisões da família. Perde-se o papel que ocupava à mesa nos aniversários.

E há uma que dói de uma forma particular, porque mexe com a identidade de quem cuida e não apenas com a de quem tem a doença. Há um dia em que a relação parece que se inverte. O cônjuge que era parceiro passa a cuidador. O filho que era filho passa a decidir pela mãe. Acontece devagar, sem aviso, e ninguém marca a data. Não se perde apenas uma capacidade da pessoa. Perde-se uma forma de estar com ela que se tinha há décadas, e ainda não se aprendeu outra.

Aqui faço sempre uma distinção que ajuda as famílias: a hierarquia não se apaga. A mãe continua a ser a mãe, mesmo que já não cozinhe, mesmo que precise de ajuda para se vestir, mesmo que tenha esquecido o nome dos netos. Quem passa a tratá-la como se já não fosse a mãe está a acelerar a perda em vez de a atrasar. Continuar a falar com ela como sempre se falou, continuar a pedir a opinião dela mesmo quando a resposta já não é clara, continuar a incluí-la nas decisões que lhe dizem respeito, é uma das poucas coisas que devolvem o seu EU. 

Quando o cuidador é o marido ou a mulher, o luto em vida na demência ganha outra dimensão, e é a mais mal compreendida de todas.

Não se perdeu uma capacidade nem um papel. Perdeu-se a pessoa com quem se decidia tudo, com quem se comia todos os dias, com quem se dormia, com quem se fizeram planos para a reforma que agora não se vão cumprir. A pessoa está ali, no lado dela da cama. E a solidão é a mesma de quem enviuvou.

O Sr. Augusto disse-me uma vez que o pior não era o dia. O dia estava cheio de tarefas. O pior era às nove da noite, quando a mulher adormecia, e ele ficava na sala sem ter a quem contar como tinha corrido o dia, sabendo que a única pessoa a quem sempre tinha contado estava no quarto ao lado.

E aqui entra a vida íntima do casal. Muda, e às vezes acaba, e não há linguagem nenhuma para isso. Há cônjuges que mantêm alguma forma de proximidade física e há cônjuges que já não conseguem. As duas posições são legítimas e nenhuma delas precisa de ser justificada a ninguém. O que faz mal é ficar com isto sozinho, a achar que é o único a quem acontece.

Viúvos sem viuvez é a expressão que uso quando falo com estes maridos e com estas mulheres. Não têm o estatuto, não têm as visitas, não têm o direito social a estar de luto. Têm a casa, o cuidado, e uma solidão que ninguém lhes reconhece.

Falamos quase sempre do luto de quem cuida. 

Falamos muito pouco do outro, e ele existe.

A pessoa com demência, sobretudo na fase inicial, percebe. Percebe que as palavras lhe fogem. Percebe que os filhos trocam olhares. Percebe que lhe tiraram as chaves do carro, que já não a deixam ir sozinha ao café, que passaram a responder por ela quando o médico faz uma pergunta. Está a assistir à perda da sua própria vida, e muitas vezes sem ninguém com quem falar disso, porque a família, com a melhor das intenções, mudou de assunto de cada vez que ela tentou.

A D. Rosa dizia uma coisa que nunca esqueci: que o mais difícil não era esquecer, era ver os outros a repararem que ela tinha esquecido.

Reconhecer que existem dois lutos em curso na mesma casa muda a forma como se está com a pessoa. Deixa de haver um doente e um cuidador. Passa a haver duas pessoas a perder coisas ao mesmo tempo, cada uma à sua maneira. 

E isso, na prática, faz com que se pergunte mais e se decida menos por cima.

Escreve-se sobre isto como se toda a gente estivesse a cuidar de uma mãe adorável. Não está.

Há filhas a dar banho a mães que foram frias a vida toda. Há filhos a tratar da medicação de pais que desapareceram durante vinte anos. Há mulheres a cuidar de maridos que as trataram mal. E o luto em vida na demência, nestes casos, tem uma camada ainda mais complexa.

Não se está apenas a perder a pessoa. Está-se a perder a possibilidade da conversa que ainda faltava ter. A explicação que nunca veio. O pedido de desculpa que se andou trinta anos à espera. A janela fechou-se sem aviso nenhum, e ninguém disse que aquele domingo tinha sido a última oportunidade.

Uma filha disse-me uma vez, com uma frieza que era só defesa: «Eu ainda estava à espera que ela um dia reconhecesse o que fez.» A mãe já não falava há dois anos.

E acontece também o contrário, que é ainda mais confuso de viver. Há pessoas que a doença suaviza. A mãe que era dura fica meiga. O pai que nunca tocou em ninguém começa a pegar na mão. E o filho recebe finalmente o afecto que pediu a vida toda, no momento exacto em que quem o dá já não sabe a quem o está a dar. É um presente e é uma crueldade ao mesmo tempo, e não há forma de arrumar isso, nas cabeças de cada um, de maneira limpa.

Duas coisas digo sempre a quem está nesta situação. A primeira é que a reconciliação não precisa da participação do outro. Dizer em voz alta, na sala, o que ficou por dizer, tem efeito em quem diz mesmo que quem ouve já não processe as palavras. 

A segunda é que se pode cuidar por dever e não por amor, e isso não faz de ninguém um impostor. Muita gente cuida bem de pessoas de quem não gosta, e o cuidado não vale menos por isso.

Quem vive na mesma casa assiste ao declínio. 

Quem vive a duzentos quilómetros vê saltos.

A filha que visita de três em três semanas não vê a erosão, vê fotogramas. E entre um fotograma e o seguinte, a mãe mudou. Cada visita começa com um choque, e o choque é seguido de duas ou três horas a recompor a imagem que se trazia de casa. Depois volta-se para o carro, chora-se na auto-estrada, e passam-se as três semanas seguintes a alimentar a esperança de que talvez desta vez esteja melhor.

O telefone contribui para isto. Ao telefone, a pessoa mantém-se socialmente durante muito mais tempo do que se mantém ao vivo. Responde com frases automáticas, diz que está tudo bem, pergunta pelos netos. Quem está longe desliga a chamada convencido de que a coisa está estável, e depois chega e encontra outra realidade.

Isto cria dois problemas dentro da mesma família e é uma das maiores fontes de conflito entre irmãos. Quem está longe fica devastado a cada visita e não percebe como é que o irmão local está tão calmo. Quem está perto perdeu a capacidade de se chocar, porque viu chegar tudo aos poucos, e interpreta o drama do irmão como falta de contacto com a realidade. Os dois têm razão. Estão a viver o luto em vida na demência em ritmos diferentes, e nenhum deles escolheu o seu.

Duas coisas ajudam, e são concretas. 

A primeira é pedir a quem está perto descrições e não avaliações. 

«Como é que ela está?» produz «vai andando».

 «O que é que ela comeu ontem e quem é que a ajudou a vestir-se?» produz informação verdadeira e concreta. A segunda é encurtar o intervalo entre visitas em vez de o alongar. Visitas mais curtas e mais frequentes doem menos do que visitas longas e espaçadas, porque cada salto fica mais pequeno.

Nos dias maus há uma espécie de coerência. A pessoa não reconhece, não responde, está distante, e quem cuida entra num modo de funcionamento que consegue aguentar. Dói, mas é previsível.

Nos dias bons acontece outra coisa. A mãe olha e diz o nome da filha. O marido faz uma piada que só ele faria. Há um olhar de reconhecimento, um sorriso que se reconhece de há quarenta anos. E o que aparece a seguir à alegria, quase sempre em menos de uma hora, é uma tristeza enorme.

Cada dia bom reabre uma esperança que já tinha sido arrumada. E quando a pessoa volta a afastar-se, e volta sempre, o luto recomeça do princípio. Não se avança nunca, porque o terreno se move.

É por isto que muitos cuidadores descrevem esta fase como estar sempre a cair e nunca chegar ao chão. No luto em vida na demência, o que esgota não é tanto o declínio, é a oscilação entre estar presente e parecer desaparecer.

Saber isto não faz a tristeza desaparecer, mas muda uma coisa: deixa de haver a suspeita de que se está a enlouquecer. E permite antecipar. Quem sabe que a tarde a seguir a um dia bom costuma ser difícil pode preparar-se para ela, em vez de ser apanhado desprevenido outra vez.

E há uma decisão que nasce exatamente aqui, nesta oscilação, e que é a que mais arrependimento gera. Quem passa por três ou quatro dias bons seguidos de queda começa, sem chegar a decidir nada, a espaçar as visitas. Passa de duas por semana a uma. Depois a uma de quinze em quinze dias. Encurta o tempo que fica. Telefona menos. 

O problema aparece depois. Nas consultas que acontecem já depois da morte, a frase é quase sempre parecida: «Eu afastei-me quando ela ainda estava lá.» 

O luto em vida na demência tem esta armadilha própria. Quem se antecipa demasiado à perda afasta-se de uma pessoa que ainda estava disponível, e fica no fim com dois lutos em vez de um: o da mãe, e o do tempo que tinha e não usou.

No dia a dia, a perda dilui-se nas tarefas. 

Nos dias marcados, fica à vista de toda a gente ao mesmo tempo.

O Natal é o pior. A mesa está posta como sempre esteve, a louça é a mesma, e a pessoa que organizava aquilo tudo está sentada a olhar para o prato sem saber por onde começar. A cadeira dela não está vazia, e talvez seja isso que torna a coisa insuportável. Se estivesse vazia, toda a gente saberia o que sentir.

Há ainda a família que aparece uma vez por ano e diz, com a melhor das intenções, que a acha óptima. Para quem está lá todos os dias, essa frase é uma ferida, porque apaga de rompante um ano inteiro de "perdas" que ninguém viu ou assistiu.

Três coisas costumam salvar estes dias.

Encurtar: duas horas em vez de seis, e a pessoa sai antes de começar a agitação do fim da tarde.

Dar-lhe um lugar: descascar as batatas, pôr os guardanapos, segurar o bebé sentada. 

E decidir de antemão quem é que a leva para um quarto tranquilo se a coisa correr mal, para que essa pessoa não tenha de ser sempre a mesma.

E baixar a fasquia e ajustar expetativas sem culpa nenhuma. 

O objectivo deixou de ser um Natal como os anteriores. 

Passou a ser um Natal que acaba bem, o que é muito diferente e muito mais possível.

Há uma frase que chega sempre da mesma maneira. 

A pessoa baixa a voz, olha para a porta da sala, e diz: «Eu já desejei que isto acabasse.» Às vezes acrescenta «Deus me perdoe.» E fica à espera de ver a minha cara.

Nunca conheci ninguém que tivesse dito isto uma única vez. 

E nunca conheci ninguém que o dissesse sem culpa.

O que este pensamento é, quase sempre, é o desejo de que o sofrimento acabe. O da pessoa que está a perder tudo aos poucos e o de quem assiste. Ninguém deseja que a mãe morra. Deseja-se que ela pare de ter medo às cinco da tarde, que pare de perguntar pela irmã que morreu em setenta e três, que pare de olhar para as próprias mãos sem saber o que fazer com elas. Deseja-se também voltar a dormir uma noite inteira. As duas coisas convivem na mesma cabeça e nenhuma delas faz de ninguém má pessoa.

Quando a pessoa deixa de reconhecer de vez, quando os dias bons acabam mesmo, há famílias que sentem alívio. A oscilação parou. A dor ficou estável. Deixou de haver a subida e a queda de todas as semanas. Sentir isto não é desejo nenhum, é o corpo a reagir ao fim de um desgaste que durou anos. 

Muitas famílias fazem esta conta em silêncio, e faz sentido fazê-la: "se já sofri sete anos, quando ele morrer já devo estar preparada".

Não está. A morte de alguém com demência dói tanto como qualquer outra, e há famílias em que dói mais. A razão é esta: foram anos de despedida sem que alguma vez tivesse havido uma despedida. Nunca houve o dia em que se disse o que faltava dizer, porque a pessoa a quem se diria já não estava em condições de ouvir, e ao mesmo tempo continuava viva, o que adiava a conversa indefinidamente. Fica tudo por dizer.
E depois deixa de haver a quem.

Aparece também, quase sempre, uma mistura que apanha as pessoas desprevenidas: alívio e culpa no mesmo dia. Alívio porque o sofrimento acabou, porque as noites voltam a ser noites, porque o telefone deixa de tocar às três da manhã. E culpa imediata por ter sentido esse alívio.

O que costuma ajudar, e digo isto às famílias enquanto a pessoa ainda está viva, é não guardar nada para um momento que não vai chegar. Dizer o que há a dizer agora, mesmo que a pessoa já não perceba as palavras. O tom chega. A mão chega. Quem tratou de dizer o que tinha a dizer atravessa o luto em vida na demência com menos coisas presas e dificeis de gerir.

Digo isto a todas as famílias que acompanho, e costuma ser a frase que mais alivia de tudo o que digo: há coisas que não se controlam, e insistir em controlá-las é o que mais desgasta.

Não se controla a inevitabilidade da progressão da doença. 

Não se controla se a pessoa vai reconhecer ou não amanhã. 

Quem passa os anos a tentar travar isto acorda todos os dias derrotado, porque a doença avança na mesma e a conclusão que se tira é que não se fez o suficiente.

Isto liga-se diretamente a uma das maiores fontes de sofrimento no cuidado: a distância entre o que imaginávamos e o que é. Imaginávamos que íamos conseguir fazer tudo sozinhos. Não vamos. 

Imaginávamos que a pessoa ia aceitar ajuda de bom grado. Nem sempre aceita. Imaginávamos que os outros familiares iam ajudar mais. Raramente ajudam. 

E imaginávamos que íamos sentir-nos sempre amorosos e pacientes. 

Não nos sentimos.

Ajustar o que se espera dói, mas liberta. Quando se deixa cair a ideia de cuidado perfeito, fica finalmente espaço para o cuidado possível, o real, o que cabe nas mãos e nos dias de cada um.

O que se controla é outra coisa:

Controla-se o ambiente da casa. Controla-se a hora do banho. 

Controla-se se hoje se corrige ou se acompanha. 

Controla-se se se põe música, se se pega na mão, se se fica calado ao lado. 

Controla-se o pedido de ajuda que ainda não foi feito. Largar a doença é o que devolve energia para a relação, e é uma das poucas decisões que aliviam mesmo o luto em vida na demência. 

Quando as famílias me dizem que a pessoa já não as reconhece, pergunto sempre o mesmo: como é que sabem?

A resposta é quase sempre: porque já não diz o meu nome.

Mas o nome é apenas um dos sítios onde o reconhecimento vive, e é dos primeiros a cair, porque os nomes próprios são das informações mais frágeis que o cérebro guarda.

O reconhecimento continua a acontecer noutros lugares, e esses lugares resistem muito mais tempo.

Os ombros que descontraem quando a filha entra na sala, mesmo que a mãe não saiba dizer quem é. A mão que aperta a mão e não larga. O corpo que se vira na direção de uma voz específica e não das outras. A pessoa que fica agitada com toda a gente e serena com uma. O olhar que ainda protege, que ainda vigia se a filha está bem, mesmo sem saber que é filha.

Há uma variação disto que magoa de uma forma particular: ser chamada pelo nome de outra pessoa. A filha que passa a ser tratada pelo nome da irmã da mãe. O marido que passa a ser o pai. Custa porque parece a prova final de que já não se é ninguém ali.

Costuma ser o contrário. A pessoa não apagou a filha, colocou-a noutro tempo, e quase sempre no lugar de quem tomava conta dela. Uma senhora que acompanhei chamava à filha o nome da irmã mais velha, a que a criou depois de a mãe delas morrer. A filha nunca a corrigiu. Percebeu que estava a ser posta no lugar da pessoa mais segura que a mãe alguma vez teve, e passou a ler aquilo como o elogio que era.

Digo isto às famílias com toda a clareza: a pessoa não desapareceu.
Ficou progressivamente mais difícil de alcançar. Mas é possível!

A alimentação fortificada resolve este paradoxo.

 A ideia é simples: manter os alimentos que a pessoa aceita e enriquecer cada porção com ingredientes que aumentam o valor calórico e proteico sem aumentar o volume. 

A pessoa come o mesmo que sempre comeu. Come menos. Mas cada colher vale mais.

Alguns exemplos concretos do que funciona na prática:

Isto não substitui a avaliação de um nutricionista, especialmente quando há restrições clínicas como as do José, que tem insuficiência renal e limitações na proteína. Mas como princípio geral, para uma pessoa com demência a emagrecer que ainda aceita comer mas come pouco, a pergunta certa não é só "como faço para que coma mais", é também "como faço para que o que come valha mais".

A Alzheimer Portugal tem orientações práticas sobre adaptação alimentar em demência. Para um plano de alimentação fortificada individualizado, o médico de família pode referenciar para nutricionista no âmbito dos cuidados de saúde primários.

Há um momento em que o luto em vida na demência dá um salto, e apanha as famílias desprevenidas porque estavam à espera do contrário. É a semana em que a pessoa entra num lar.

Até ali, o cuidado ocupava o dia inteiro. Havia medicamentos a preparar, banhos a dar, refeições a cortar em pedaços pequenos, noites cortadas. E as tarefas, por muito que esgotem, tapam a perda. Quem está ocupado a tratar não tem tempo de sentir a falta.

Quando as tarefas desaparecem de um dia para o outro, a perda fica sem nada à frente. Muitos filhos descrevem essa primeira semana como a pior de todo o processo, pior do que o diagnóstico. A casa continua com as coisas dela. A cadeira dela está lá. 

E não há nada para fazer.

A culpa que aparece a seguir tem quase sempre a mesma forma: se eu me esforçasse mais um pouco, ela ainda podia estar em casa. Vale a pena olhar para essa frase com honestidade. Na maioria das famílias que acompanho, a decisão do lar chega anos depois do ponto em que já era necessária.

Muitas relações melhoram depois. Quando a filha deixa de ser quem dá o banho, quem discute a medicação e quem obriga a comer, sobra espaço para voltar a ser filha. Vai lá à tarde, senta-se, põe música, pega na mão. Deixou de ser enfermeira e voltou a ser família. Não é raro ouvir, seis meses depois, que se tem mais relação agora do que se tinha no último ano em casa.

Há uma tarefa que é a mais difícil de todas e que sustenta tudo o que vem a seguir: rever o vínculo. Não cortar a ligação, nem substituí-la, nem fingir que é a mesma. Rever aquilo de que ela é feita.

O vínculo com uma mãe é feito, durante quarenta ou cinquenta anos, de memória partilhada e de conversa. Telefona-se para contar. Pede-se opinião. Recorda-se em conjunto. Quando a memória e a conversa saem de cena, quem continua a apoiar a relação nesses dois pilares fica com uma relação em ruína, porque está a insistir nos únicos dois sítios que a doença destruiu primeiro.

Rever o vínculo é passar a apoiá-lo noutras coisas: na presença, no toque, na rotina que se repete à mesma hora, no reconhecimento pelo corpo. É deixar de precisar que a mãe se lembre para continuar a ser filha dela.

A parte difícil, e não vale a pena disfarçá-la, é que isto exige fazer as duas coisas ao mesmo tempo. Chorar a relação que havia e construir a que é possível, na mesma semana, às vezes no mesmo dia. São outra vez as duas verdades ao mesmo tempo, agora aplicadas à coisa mais íntima que existe. 

Quem espera ter acabado de chorar a relação antiga para começar a construir a nova costuma passar anos à espera, e perde-os.

Não são passos por ordem, são coisas concretas que vi resultar em muitas casas.

O luto em vida na demência inclui tristeza, raiva, culpa, alívio, e uma oscilação constante entre eles. Tudo isto é esperado. Mas há um ponto a partir do qual isto deixa de ser luto e passa a ser um problema de saúde que precisa de tratamento.

Vale a pena procurar um médico ou um psicólogo quando o sono deixou de acontecer durante semanas seguidas, quando desapareceu o prazer em absolutamente tudo e não apenas na situação do cuidado, quando o consumo de álcool ou de comprimidos aumentou, quando há isolamento total e recusa de qualquer contacto, quando aparecem pensamentos de que a vida não vale a pena, ou quando o funcionamento no dia a dia já está comprometido a ponto de o trabalho e as outras relações estarem a cair.

A investigação tem mostrado que a depressão é bastante mais frequente em quem cuida de alguém com demência do que em quem cuida de pessoas com outras doenças prolongadas, porque o cuidado dura mais anos e o estado de alerta é permanente. Procurar ajuda aqui não é fraqueza nenhuma, é a mesma coisa que ir ao médico com uma dor no peito.

O luto em vida na demência não se resolve, não tem fases, e não acaba quando se aceita. Dura o que a doença durar. Deixar de esperar por um fecho que não vem é o que devolve energia para o que ainda é possível.

E o que ainda é possível é mais do que parece de dentro. A pessoa não desapareceu. Está mais difícil de alcançar, e as portas que ainda abrem são outras: a música, o cheiro, o gesto, o objecto que sempre teve nas mãos, o silêncio ao lado. Duas coisas podem ser verdade ao mesmo tempo: já perdi a minha mãe, e a minha mãe está aqui e reconhece-me pelo corpo mesmo quando não sabe o meu nome.

Esta semana, uma coisa só: escolher uma música dos vinte anos da pessoa, pô-la a tocar baixinho a meio da tarde, sentar-se ao lado sem fazer perguntas nenhumas, e reparar no que acontece à respiração dela, aos ombros, à cara.

É. Chama-se luto em vida na demência e é uma das experiências mais frequentes de quem cuida. A pessoa está fisicamente presente mas já não é completamente quem era, e a saudade que isso provoca é uma reacção previsível, não um sinal de ingratidão nem de falta de amor.

Dura o tempo que a doença durar, e por vezes continua depois da morte. Não tem fases lineares nem um dia em que a pessoa acorda e está ultrapassado. O que muda com o tempo não é a intensidade constante da dor, é a forma como se aprende a viver com ela.

Costuma resultar melhor descrever situações concretas do que nomear o sentimento. Contar o que aconteceu na terça-feira à hora do jantar diz mais do que dizer que se está de luto. E vale a pena aceitar que alguns familiares só percebem quando passam um fim de semana inteiro em casa.

Nas fases iniciais, sim, e com honestidade adaptada ao que ela consegue acompanhar. A pessoa percebe muito mais do que a família supõe, e também está a fazer luto por si própria. Mudar de assunto de cada vez que ela tenta falar disso deixa-a sozinha com o medo.

É extremamente comum e quase nunca é dito em voz alta. Amor e raiva cabem no mesmo dia, e a alternância entre os dois faz parte do luto em vida na demência.
O problema não é o sentimento, é a culpa que vem a seguir e que impede que se peça ajuda.

Vale, e o reconhecimento provavelmente ainda existe onde não se procura. Uma parte grande do luto em vida na demência vem de se concluir que a pessoa se foi apenas porque deixou de dizer o nome. 

Nem sempre. Muitas famílias descobrem que a morte dói na mesma, e por vezes mais, porque foram anos de despedida sem nunca haver uma despedida. Costuma aparecer também uma mistura de alívio e culpa. Sentir alívio quando o sofrimento acaba não é falta de amor.

Porque cada dia bom reabre uma esperança que já tinha sido arrumada. Quando a pessoa volta a afastar-se, o luto recomeça do princípio. É a oscilação entre presença e ausência que esgota, mais do que o declínio em si.