Demência parece bem à frente das pessoas: 3 passos para a família

A primeira reação, quando alguém vê o seu familiar com demência parecer bem em frente das pessoas e em casa ser outra coisa, costuma ser sempre a mesma: o cuidador é posto em dúvida. Ou se acha que está a fingir à frente dos outros, ou se acha que está a exagerar o que se passa em casa. Como é que é possível em casa ser uma coisa e na rua ser outra? Parece mentira.

Não é mentira, e não é fingimento. É um mecanismo bem documentado na demência, e tem explicação científica concreta. Neste artigo vou mostrar o que se passa no cérebro, o que costuma acontecer no dia a dia da família, e o que pode fazer concretamente.

Há um conjunto de situações que se repetem em quase todas as famílias com quem trabalho, e que são as que mais perturbam o cuidador, porque parecem impossíveis para quem está de fora. Vou descrever cinco, e logo a seguir explico porque é que acontecem assim.

Esta é talvez a mais comum. A vizinha sai a dizer que «a Maria está ótima, até perguntou pelos meus filhos», e o cuidador fica com a cara a olhar para a mãe a tentar perceber como é que isto acaba de acontecer.

 O irmão que vive longe desliga satisfeito porque a mãe estava entusiasmada com uma viagem que «vai fazer com a filha», e a filha não combinou viagem nenhuma.

Antes da visita chegar disse que não queria almoçar com os filhos, que não queria sair, que estava cansada. À hora do almoço está vestida, à mesa, a conversar, a sorrir. Quem chega não viu a hora de resistência que houve antes.

A caixa do supermercado conhece-a, atende-a sem desconfiar de nada, ela escolhe os iogurtes, paga, leva os sacos. Em casa estraga comida, esquece-se de comer e as coisas passam da validade.

O médico de família pergunta como está, ela diz que está bem. Pergunta se dorme, ela diz que dorme. Pergunta se come, ela diz que come. Em casa não dorme, em casa não come, em casa pergunta dez vezes onde está o marido que morreu sobretudo ao final de dia.

Há um padrão que liga estas cinco situações. 

Todas envolvem uma situação social curta com guião conhecido (cumprimentar uma vizinha, atender o telefone, receber uma visita, fazer compras no supermercado de sempre, responder a perguntas standard na consulta). E todas têm o colapso a seguir, em casa, longe dos olhos dos outros, onde fica visível tudo o que ficou escondido durante aquele momento.

Vinte minutos depois de cada uma destas situações, em casa, a pessoa fica confusa, lenta, exausta. O cuidador principal lida sozinho com o que vem a seguir, porque só quem está em casa todos os dias é que sabe que aquela hora limpa de almoço, ou aqueles cinco minutos limpos de conversa ao telefone, têm o preço de quase dois dias de recuperação. Às vezes, até surgem episódios de vómitos e diarreias depois de um esforço intenso.

O cérebro com demência não fica de uma vez comprometido, em todas as áreas, ao mesmo tempo. Há áreas que falham cedo, outras que sobrevivem muito tempo. Aquilo a que se assiste quando o seu familiar parece bem em frente das pessoas é a parte que ainda funciona a fazer o trabalho pela parte que já não funciona. 

Há três mecanismos que se conhecem da literatura clínica, e cada um deles explica uma das situações que descrevi acima.

O primeiro chama-se reserva cognitiva. Estudos recentes mostram que o cérebro tem uma capacidade de continuar a dar resposta apesar da doença já estar instalada, e essa capacidade vai-se construindo ao longo da vida com a escolaridade, com o tipo de profissão que se teve, com os hábitos de leitura, com a vida social. Quem teve uma vida mais ativa do ponto de vista mental e social tem mais reserva, e por isso parece bem em frente das pessoas durante mais tempo, especialmente sobre assuntos que lhe são familiares. A reserva não é infinita, gasta-se com o esforço, e é exatamente isto que explica o colapso em casa depois da visita ou do almoço de domingo.

O segundo mecanismo é a memória de procedimento. A investigação demonstrou de forma consistente que, na doença de Alzheimer e em situações iniciais de declínio cognitivo, a memória dos automatismos antigos sobrevive muito mais tempo do que a memória dos factos recentes. O que comeu ao almoço esquece, mas saber cumprimentar, perguntar pelos filhos das visitas, comentar que aquele rapaz já está tão grande, não esquece. Estes comportamentos sociais ficam guardados em circuitos do cérebro que ficam comprometidos, tendencialmente, muito mais tarde, e por isso a pessoa parece bem em frente das pessoas mesmo quando já perdeu a noção do dia em que está. É o que explica o cumprimento à vizinha com pergunta pela família e o esquecimento mesmo que já não saiba bem quem é a pessoa nem o seu nome.

Também é o que explica o supermercado. Escolher os iogurtes, pagar com uma nota na caixa, são procedimentos repetidos centenas de vezes ao longo da vida. Voltar para casa e lembrar-se do que foi comprado faz parte da memória e é mais dificil de recordar o que comprou e para que serve. Às vezes até compra coisas em duplicado, vezes e vezes sem conta.

O terceiro mecanismo é a confabulação. Quando o cérebro não consegue aceder ao que se passou ontem, vai buscar o que se passou há vinte ou trinta anos, e usa esse material para preencher o que falha. A pessoa diz que vai jantar com o marido, e tem razão, no tempo em que o marido ainda estava vivo. Diz que os filhos estão na escola, e estão, na realidade onde ela vive. Diz que já comeu quando não comeu ou baralha assuntos. É isto que explica as histórias inventadas que parecem verdadeiras ao telefone. Para quem ouve, parece tudo coerente. Para quem vive em casa e conhece a história toda, vê-se que não bate certo. Não é mentira, é o cérebro a fazer o que ainda consegue para dar uma resposta com sentido.

E os momentos de convívio é a combinação de tudo isto. A resistência da manhã é a pessoa real, exausta, sem reserva ainda mobilizada. É o medo do desconhecido, a resistência em sair sem saber bem o que isso significa. Quando chega a hora da visita, o cérebro mobiliza o que tem para a situação social que está a aproximar-se. Quer parecer bem. É o equivalente neurológico à adrenalina antes de uma apresentação importante. A tendência é dizer-se que sim, quando é algo a acontecer à frente no tempo, mas quando chega o momento queremos dizer que não. Quando acontece, aguentamos enquanto a situação dura.

A combinação destes três mecanismos explica porque é que a pessoa parece bem em frente das pessoas em situações sociais curtas. É a parte do cérebro que sobrou a usar tudo o que pode para que a pessoa consiga responder. É também por isto que, quanto mais socialmente preparada foi a pessoa durante a vida, melhor disfarça. Quem teve profissões com muito contacto com público, quem se cuidou sempre, quem recebeu visitas em casa a vida toda, parece bem em frente das pessoas durante muito mais tempo. Já perdi a conta às famílias em que o avô foi engenheiro ou a avó teve um cabeleireiro, e em que o diagnóstico só chegou muito tarde por causa disto.

Pense numa altura em que esteve em baixo e mesmo assim foi a uma festa. Pessoas a perguntar como está, e a sua resposta a ser «obrigada, está tudo bem». Sorriu. Talvez até se divertiu durante uma hora. Está a fingir? Não propriamente. Está em esforço para que ninguém se aperceba do que se passa por dentro. Verdade?

É exactamente isso que a sua mãe faz, ou o seu pai, ou o seu marido, quando parece bem em frente das pessoas. Não é teatro. É medo, é vergonha, é o esforço de não deixar ninguém ver o que está a perder. A diferença é que para a pessoa com demência o esforço é muito maior, a recuperação é mais demorada, e ela própria pode já não ter completa consciência do que está a fazer. Mas o mecanismo é o mesmo, e é essa proximidade humana que faz toda a diferença na forma de olhar para esta doença.

Repare na forma como a pessoa está à frente das pessoas. Fala sobretudo sobre o que conhece, ou cala-se mais quando estão muitas pessoas. Este cérebro tenta defender-se para parecer bem. Em casa, não tem necessidade de o fazer.

A forma como o seu familiar parece bem em frente das pessoas depende do tipo de demência. Saber em qual se está a mexer muda o que faz sentido esperar, e muda a conversa que vai ter com o médico.

Na demência por doença de Alzheimer, que é o caso mais comum, a fachada - termo que vamos usar - funciona da maneira que descrevi. Aguenta-se nas situações sociais curtas, a confabulação ajuda a manter a história coerente, e em casa é que se vê a confusão real associada à complexidade da gestão diária.

Na demência por corpos de Lewy, a fachada flutua de um dia para o outro, e às vezes de uma hora para a outra. A pessoa pode estar lúcida de manhã, completamente confusa à tarde, e voltar a estar bem no dia seguinte. As famílias descrevem isto como «dias bons e dias maus» sem explicação. Esta oscilação é uma característica da própria doença, e é tão típica que serve de critério para o diagnóstico. Se anda há meses a perceber este padrão no seu familiar, vale a pena pedir ao médico uma avaliação que olhe especificamente para esta possibilidade.

Na demência frontotemporal, o que falha primeiro não é a memória, é o comportamento social e o julgamento. A fachada fica comprometida cedo, em público. E talvez por isso, seja diagnosticada, tendencialmente, muito mais cedo que outras demências. A pessoa pode dizer coisas inadequadas em frente das visitas, perder a inibição que sempre teve. Nestas famílias o sofrimento toma outra forma: é a família que tenta esconder a pessoa do mundo. Se em casa o problema principal não é a memória, é o comportamento, vale a pena perguntar ao médico por esta possibilidade.

Na demência vascular, a fachada depende muito do dia, da fadiga, e do estado geral. Pode aparecer e desaparecer ao longo de semanas.

O cuidador principal vê uma realidade que mais ninguém vê, porque o seu familiar parece bem em frente das pessoas que entram pouco em casa. E muitas vezes é colocado em causa: «parece mentira o que dizes». 

Pois, mas ninguém sabe das perguntas repetidas vinte vezes. 

Ninguém sabe das histórias que parecem reais e foram inventadas pelo cérebro de outra década. Ninguém sabe das acusações de roubo quando a pessoa não encontra a carteira. 

Ninguém sabe das «teimosias», que muitas vezes nem são teimosias, são medo.

Ninguém sabe da impulsividade nova, dos gastos estranhos, das chamadas a meio da noite. Ninguém sabe da revolta que se faz sentir quando se tenta ajudar, da agitação ao final do dia, do choro sem causa aparente.

Aquilo que cada pessoa percebe da gravidade da demência depende muito do tempo que passa em proximidade. 

Quem vive na mesma casa vê tudo. 

Quem vai a casa uma hora por semana vê a melhor hora dessa semana. 

Quem fala por telefone só vê os cinco minutos em que o familiar parece bem em frente das pessoas. Cada um está convencido de que está a ver a verdade, e cada um está, só que uma fatia muito pequena dela.

Há quatro coisas que pode fazer já esta semana para mudar o quadro: registar o que acontece, contar à rede próxima, pedir uma avaliação alargada, e propor a estadia de quarenta e oito horas à família que não acredita.

Durante duas semanas, registe num caderno o que acontece em casa. Não conclusões, factos com data, hora, e o que foi dito ou feito. Por exemplo: «Quinta, 18h30. Em vinte minutos perguntou quatro vezes se o filho já tinha telefonado. Tinha telefonado às 17h.» Ou: «Sábado, 11h. Saiu do supermercado com sacos cheios. Em casa, às 12h15, disse-me que não havia comida.» Ou: «Domingo, 13h45. Os filhos saíram da visita a dizer que ela estava muito bem. Às 14h05 começou a perguntar quem é que tinha estado em casa.»

Este registo serve para três coisas, e a terceira é a mais importante.

A primeira é para o médico. É a informação concreta que ele não consegue ver na consulta, e que vai mudar completamente a forma como vai abordar o caso, como vai medicar e o que vai recomendar de estratégias não farmacológicas.

A segunda é para si. É o material para perceber padrões que de outra forma se perdem no meio das tarefas do dia. Vai ver, por exemplo, que a confusão é pior depois das visitas, ou que há um padrão de agitação ao final do dia.

A terceira é para se proteger. Cuidar de alguém com demência expõe o cuidador principal a acusações, e isto não se costuma dizer com clareza, mas tem de ser dito. A pessoa com demência, em fases iniciais e moderadas, pode dizer ao irmão que vive em Lisboa que está a passar fome, e o irmão acreditar. Pode dizer à filha que vem de visita que não a deixaram tomar banho. Pode dizer ao médico que ninguém lhe dá os medicamentos. Pode chegar a acusar de roubo, de maus tratos, de abandono.

Não é com intenção, é confabulação, mas o efeito sobre o cuidador é o mesmo.
Ter um registo concreto, com datas e factos, é a forma mais segura de se defender quando essas acusações chegam.

Quando estiver com o médico, ou com a família, evite frases como «ela está confusa» ou «não está bem». São conclusões suas, fáceis de descartar. Em vez disso, use frases do tipo: «Na semana passada, em três ocasiões diferentes (às 18:30/19h/18h), perguntou-me onde estava o meu pai. O meu pai morreu há dezasseis anos.» Os exemplos concretos não se discutem.

Uma das formas mais eficazes de proteger a pessoa com demência, e de se proteger a si, é fazer com que todas as pessoas que têm contacto com ela saibam o diagnóstico, ou pelo menos saibam que há algo a acontecer. Falo dos vizinhos próximos, da empregada do café da rua, do dono da farmácia, do empregado do supermercado onde ela costuma ir. Não é necessário dar detalhes, basta dizer que a mãe ou o pai tem problemas de memória e que se acontecer alguma coisa estranha podem ligar-lhe. Disponibilize os seus contactos.

Há razões práticas para isto. Se a pessoa se perder, há mais olhos atentos a chamá-la pelo nome. Se acontecer um episódio de confusão na rua, em vez de ser tratada como excêntrica, é tratada com cuidado. Se contar uma história inventada a alguém, esse alguém já sabe que não deve acreditar sem confirmar. Se ela fizer uma queixa contra si a um terceiro, esse terceiro já tem contexto para perceber.

Há cuidadores que resistem a esta ideia porque sentem que estão a expor a pessoa, a tirar-lhe dignidade. Compreendo. A decisão depende muito de quem a pessoa foi e do que ela hoje aceitaria. Mas vale a pena pesar uma coisa: a dignidade dela é mais protegida por uma rede que sabe e ajuda em silêncio, do que por um segredo que a deixa exposta a interpretações erradas.

Peça encaminhamento para neurologia ou psiquiatria geriátrica, onde se faz uma avaliação neuropsicológica que olha para outras coisas: as funções executivas, a capacidade de julgar uma situação, o funcionamento real no dia a dia. Peça também análises ao sangue e, se for possível, uma ressonância magnética.

Esta avaliação vai comparar o funcionamento cognitivo da pessoa com demência com os parâmetros normais para a idade, e é isto que nos diz o que deixou de ser normal para a idade.

Não contradiga em público o seu familiar quando ele parece bem em frente das pessoas. 

Se está a contar uma história confabulada à frente das visitas, não diga «mãe, isso não é verdade», não diga «o pai morreu, lembra-se?». Corrigi-lo em público humilha-o e não convence ninguém. Se for caso de explicar a quem está a ouvir, faça-o à parte.

Não acuse a pessoa de estar a fingir. 

Mesmo quando se sente exausto, mesmo quando lhe parece impossível que ela esteja confusa em casa e a parecer bem em frente das pessoas à mesa do almoço, ela não está a fingir. Está a compensar com o que ainda tem.

Não tente que a pessoa repita o desempenho que teve na visita. 

«Ainda há pouco respondias a tudo, agora não sabes nada?» é uma frase que escapa a cuidadores muito cansados. A pessoa não consegue voltar atrás, já gastou o que tinha.

Procure ajuda se em casa começam a aparecer episódios de desorientação que duram horas seguidas, quedas, acidentes com o fogão ou com a medicação, perda de peso sem razão clara, agitação à noite, ou momentos em que a pessoa não reconhece o cuidador habitual.

Procure ajuda também por si. 

Se anda há meses a tentar convencer o médico, a tentar convencer a família, a tentar convencer-se a si mesmo de que não está a exagerar, então provavelmente está exausto. Uma orientação especializada não substitui o seu médico, vai junto com ele. Serve para lhe dar a linguagem, as ferramentas e o apoio para fazer melhor o caminho que já está a fazer.

O que vê em casa é real, e é o que deve ser tido em conta. 

A pessoa que parece bem em frente das pessoas não está a fingir, está a compensar, como qualquer um de nós compensa em frente dos outros quando por dentro não está bem. O cérebro dela usa o que sobra para dar resposta nas situações sociais curtas, e depois colapsa quando o esforço acaba.

Tem três ferramentas concretas: o registo diário durante duas semanas, contar à rede próxima o que se passa, o pedido de avaliação alargada na próxima consulta. Comece pelo registo esta semana. Sete dias chegam para perceber padrões. 

Daqui a uma semana vai ter informação que hoje ainda não tem, e essa informação vai mudar a conversa que vai ter com o médico e com a família.

A conversa ao telefone é curta e baseia-se em fórmulas sociais antigas, dessas que estão muito treinadas. Esses circuitos no cérebro aguentam durante muito tempo na demência.

Não tente convencê-lo. Dê-lhe exemplos com data, hora, e o que aconteceu. Convide-o a passar quarenta e oito horas seguidas em casa. Se ele recusar essa estadia, isso por si só diz muito sobre quanto tempo está disposto a investir para ver o que se passa quando o familiar parece bem em frente das pessoas durante uma visita curta.

Não. O que está a acontecer chama-se confabulação. Faz parte do mesmo mecanismo que faz com que a pessoa pareça bem em frente das pessoas. O cérebro tapa os buracos da memória recente com coisas verdadeiras vindas de outros tempos da vida da pessoa. Para quem ouve parece coerente. Para si, que conhece a história toda, vê-se que não bate certo.

Não está a fingir, está a compensar, e é por isso que parece bem em frente das pessoas. É um mecanismo parecido com o que toda a gente usa quando está em baixo e responde «obrigada, está tudo bem» a quem pergunta. A diferença é que para a pessoa com demência o esforço é maior, a recuperação é mais demorada, e ela própria já não tem completa consciência do que está a fazer.

Varia muito de pessoa para pessoa, mas a capacidade de parecer bem em frente das pessoas costuma estar mais marcada nas fases ligeira e moderada inicial. Quando a demência avança, a fachada já não se aguenta nem nas visitas curtas. Costuma ser nessa altura que os familiares mais distantes começam finalmente a perceber. Não é a doença a piorar de repente, é a reserva cognitiva a chegar ao fim.