Demência corpos de Lewy: guia completo para reconhecer os sinais

A Adília tem 86 anos e vive sozinha no Funchal. Na Páscoa, começou a dizer à filha que havia bichos lá por casa. A Adília descrevia-os nas escadas, na cozinha e ouvia-os no andar de cima. A filha respondia sempre o mesmo: "Mãe, é impossível, estive aí e não vi bichos nenhuns. Isso é da sua cabeça." 

A neurologista já tinha visto a Adília, já tinha feito análises e ressonância, e não tinha encontrado nada que apontasse para demência. A memória parecia boa: lembrava-se da infância, reconhecia toda a gente. A família pensou o que pensa quase sempre, que a cabeça estava lá e que aquilo era da idade.

Estas visões detalhadas, a memória que se mantém numas coisas e falha noutras, os dias em que a pessoa está presente e os dias em que está ausente, são a assinatura da demência corpos de Lewy.

Neste guia explico o que é a demência corpos de Lewy, porque não é Alzheimer nem se parece com ele, os primeiros sinais, o que esperar em cada fase, e o aviso sobre medicação que pode salvar uma vida. Com casos reais e com o que dizer e não dizer.

É uma doença do cérebro causada pela acumulação de uma proteína, a alfa-sinucleína, que forma pequenos depósitos dentro das células, os corpos de Lewy, e vai estragando o seu funcionamento. É a terceira causa de demência mais comum, a seguir ao Alzheimer e à demência vascular, e ainda assim quase ninguém ouviu falar dela.

O que a torna diferente é onde os depósitos se acumulam. Não atacam primeiro a memória recente, como no Alzheimer. Espalham-se por zonas ligadas à atenção, à percepção visual, ao movimento e ao estado de alerta. Por isso os primeiros sinais não são esquecimentos mas sim visões, oscilações, lentidão, sonhos agitados. A memória vem a falhar mais tarde.

A doença instala-se e progride muito antes da família ter razões para suspeitar de demência.

O cérebro recebe informação pelos olhos, pelos ouvidos e pelo corpo, e tem de a organizar para construir uma imagem coerente da realidade. Quando os corpos de Lewy se instalam nas zonas que tratam disso, essa informação chega distorcida, ou o cérebro preenche sozinho os espaços em branco.

A percepção visual é das primeiras a ficar comprometida. A pessoa olha para um canto mal iluminado e o cérebro completa o que falta com o que tem mais à mão, muitas vezes pessoas do passado. Uma sombra torna-se o marido. Um vulto no sofá torna-se um gato. Não se trata de loucura, é um cérebro a tentar dar sentido a uma imagem que já não lê bem.

O estado de alerta também é atingido, e daí vêm as oscilações de lucidez de que falo mais à frente. E as zonas do movimento, atingidas pelas mesmas proteínas, explicam a rigidez, a lentidão e as quedas. 

Quero ser clara, porque é aqui que mais famílias se perdem. A demência corpos de Lewy não é Alzheimer, não é uma variante de Alzheimer, e não se parece com ele nos sinais que dá no início. Confundir as duas não é só uma imprecisão de nome como pode ter consequências graves.

No Alzheimer, o primeiro sinal é quase sempre a memória recente: a pessoa repete perguntas, esquece o que comeu. A família percebe depressa, porque falha o que todos associam a demência. Aqui não. 

No início a memória pode estar preservada, a pessoa reconhece quem a rodeia e conta histórias antigas. Foi o que atrasou o diagnóstico da Adília. É precisamente essa memória preservada que esconde a doença, às vezes durante anos.

Mais tarde, quando a confusão aumenta e a família leva a pessoa ao médico, já há desorientação suficiente para quem não procura os sinais específicos arrumar tudo debaixo do rótulo mais conhecido: Alzheimer. Não porque os sinais sejam parecidos, mas porque é a palavra que todos usam para demência.

E o nome errado não é inofensivo. Um diagnóstico de Alzheimer leva muitas vezes a uma medicação que para o Alzheimer faz sentido mas que na demência corpos de Lewy é perigosa. Volto a este ponto, porque é o mais importante deste artigo.

Neste caso existe a confusão oposta. Como esta demência dá rigidez, lentidão e tremor, é por vezes tomada por doença de Parkinson. 

A diferença está na ordem das coisas: no Parkinson, os problemas de movimento aparecem primeiro e os cognitivos só, tendencialmente, muitos anos depois; na demência por corpos de Lewy, os de pensamento e os de movimento surgem juntos, ou com pouca diferença, e as alucinações chegam cedo. 

Tanto chamar-lhe Demência por doença de Alzheimer como proveniente da doença de Parkinson pode levar a tratá-la com os medicamentos errados.

Será que ela está a fingir? Como pode estar tão bem agora e tão mal há duas horas? 

A resposta está nas flutuações, que explico a seguir, na lista de sinais. 

O ponto que interessa aqui é outro: a pessoa não disfarça. Durante uma janela boa, está mesmo lúcida, conversa, reconhece, raciocina. Não é fachada. É o cérebro, naquela hora, a funcionar quase como antes.

E essas janelas vão e vêm sem aviso. Uma consulta de manhã, num dia bom, pode apanhar a pessoa no seu melhor. Vinte minutos em que parece bem, o médico não vê nada, a família começa a duvidar de si própria, e a pessoa volta para casa sem diagnóstico. 

À tarde, não conhece a filha. Por isso digo sempre: não confie só no que o médico vê em meia hora. Leve registos dos dias menos bons. É muitas vezes a única forma de mostrar a verdade de uma doença que se esconde tão bem.

Como os primeiros sinais visíveis são as alucinações e as ideias estranhas, a pessoa é muitas vezes levada ao psiquiatra antes do neurologista. Faz sentido, porque ver pessoas que não existem parece, à primeira vista, um sintoma psiquiátrico.

O risco está no passo seguinte. Perante alucinações, a resposta habitual é prescrever um antipsicótico. Para muitas situações é o tratamento certo. Para uma pessoa com esta demência pode ser o pior que se lhe dá, porque estas pessoas têm uma sensibilidade fora do normal a esses medicamentos, e o que devia acalmar pode desencadear uma reação grave. Se houver a mais pequena suspeita desta doença, isso tem de ser dito ao psiquiatra antes de qualquer receita.

Há ainda a depressão, frequente e real, que precisa de ser levada a sério, mas sempre com a equipa a saber do diagnóstico, porque até alguns medicamentos para dormir e para as náuseas podem agravar os sintomas na demência por corpos de Lewy.

Nenhum destes sinais é, por si só, prova de nada. Mas vários juntos devem levar a família a pedir uma avaliação dirigida à demência corpos de Lewy.

Suponhamos que reconheceu vários destes sinais. 

A pergunta seguinte é a mais prática de todas: "E agora, o que faço?"

Quem confirma este diagnóstico é o neurologista, não é o médico de família sozinho, embora seja por ele que muitas vezes se começa, com uma carta de referência. 

Vou ser franca sobre uma coisa que poupa frustração: não existe um único exame que diga, num instante, é esta a doença. O diagnóstico é sobretudo clínico. Constrói-se a partir da história que a família conta, da observação ao longo do tempo, e de exames que ajudam a excluir outras causas e a apoiar a suspeita.

Faz-se análises ao sangue e uma ressonância ou TAC, sobretudo para descartar outras coisas. E há um exame que vale a pena conhecer: o DaTscan. 

É uma imagem que mostra a dopamina no cérebro, e tem um valor concreto aqui: na demência corpos de Lewy há uma perda de células que produzem dopamina, que este exame consegue ver, enquanto no Alzheimer essas células estão preservadas e o exame sai normal. É por isso que ajuda a distinguir uma da outra quando há dúvida. 

Não distingue, isso sim, da demência associada ao Parkinson, e não substitui o julgamento do médico, apoia-o. 

O que mais ajuda o diagnóstico, porém, não é um exame. É a informação que a família leva. Por isso prepare, para a primeira consulta, respostas a estas perguntas: quando começaram os primeiros sinais e quais foram; se há sonhos agitados, e desde quando; se há visões, com que frequência e a que horas; como variam os dias, e se há diferença entre manhã e tarde; e a lista de todos os medicamentos que a pessoa toma. 

É esta descrição, mais do que qualquer imagem, que leva o médico a procurar na direção certa.

As pessoas com demência corpos de Lewy são extremamente sensíveis a uma classe de medicamentos, os antipsicóticos, sobretudo os mais antigos. 

Medicamentos usados noutras situações para acalmar alucinações podem aqui provocar reações graves: agravar dramaticamente a rigidez, deixar a pessoa incapaz de se mover, e em alguns casos causar a morte.

Isto não é um detalhe entre médicos. É informação que a família tem de dizer em voz alta, sempre: em cada urgência, em cada internamento, antes de qualquer receita. 

A frase tem de ser dita: esta pessoa tem, ou há suspeita de, demência corpos de Lewy, e não pode tomar antipsicóticos sem cuidado extremo. Tenha um papel na carteira e uma nota no telemóvel com o diagnóstico e este aviso, porque num momento de pânico não se confia na memória.

Isto não quer dizer que não se possa medicar. Há tratamento que pode ajudar, e quando um medicamento para acalmar é mesmo preciso, há escolhas mais seguras do que outras. O ponto não é nunca medicar. É medicar com quem sabe que está perante uma demência corpos de Lewy, porque é esse conhecimento que muda a escolha. 

Nenhuma demência segue um calendário certo, e esta menos ainda, porque é por natureza flutuante. Mas há um percurso geral que ajuda a família a preparar-se.

Em qualquer ida à urgência, leve a lista de medicamentos, o diagnóstico por escrito e o aviso sobre os antipsicóticos. Ninguém ali conhece a pessoa, e a informação que a família leva é a que protege.

Anote, ao longo de algumas semanas, três coisas: a hora e o nível de presença da pessoa; as alucinações, quando e o que parecia tê-las desencadeado; e qualquer mudança depois de um medicamento novo.

Uma família criou um sistema de cores para os dias da mãe: verde para os bons, amarelo para os médios, vermelho para os difíceis. Em poucas semanas perceberam que as manhãs eram quase sempre verdes e as tardes vermelhas, e marcaram tudo o que era importante para a manhã. 

Deixaram de lutar contra a doença e começaram a trabalhar com o ritmo dela. 

Esse registo serve em casa, para planear, e na consulta, como a prova que a janela boa de meia hora esconde.

A demência corpos de Lewy engana porque não se comporta como aquilo a que chamamos demência. Não começa pela memória, esconde-se atrás de uma cabeça que ainda parece boa, e quando dá a cara, dá-a com visões e oscilações que confundem. Reconhecê-la cedo, e pelo nome certo, muda o resto do percurso.

A Luísa, que cuida da Adília, dizia-me que não tinha paciência para entrar no mundo da mãe, que para ela tinha de ser o real. E eu entendo. O cuidado possível, com as armas que cada um tem, já é cuidado. 

Entre o cuidado ideal e o real há sempre uma distância, e ninguém devia carregar culpa por ela. O que faz diferença não é a perfeição, é a informação.

Não, e nem se parece. No Alzheimer, o primeiro sinal é a perda de memória recente. Na demência corpos de Lewy a memória pode estar preservada no início, e os primeiros sinais são alucinações, flutuações de lucidez, sonhos agitados e rigidez. É confundida com Alzheimer porque é o nome que todos usam para demência, não porque os sintomas sejam iguais.

Pode, e é uma das marcas da doença. Durante uma flutuação boa, a pessoa está mesmo lúcida e reconhece toda a gente. Não está a fingir. Por isso pode parecer bem numa consulta de manhã e estar confusa à tarde, e é também por isso que tantos diagnósticos se atrasam.

Os mais característicos são as alucinações visuais detalhadas, as oscilações fortes de lucidez, os sonhos muito agitados em que a pessoa se mexe e grita a dormir, e os sinais parkinsónicos. A memória pode estar relativamente bem no início. Vários destes sinais juntos justificam uma avaliação dirigida a esta doença.

Em geral não. Dizer que não está lá ninguém costuma assustar ou magoar, porque para a pessoa a visão é real. Se não a incomoda, pode não ser preciso intervir. Se a assusta, valide a emoção e dê segurança, sem confirmar nem desmentir, e mude o foco. Melhorar a luz ao fim do dia também reduz as alucinações.

Não há evidência de que a demência corpos de Lewy seja, em regra, hereditária. Existem factores de risco, mas risco não é destino. Se houver preocupação por antecedentes familiares, vale a pena falar com o médico.

Pela ordem das coisas. No Parkinson, os problemas de movimento aparecem primeiro e os cognitivos só muitos anos depois. Nesta demência surgem juntos ou com pouca diferença, e as alucinações chegam cedo. A fronteira é fina, e por isso a medicação tem de ser pensada com cuidado.

São variações fortes na capacidade da pessoa ao longo do dia: lúcida de manhã, confusa à tarde, e bem outra vez no dia seguinte. Podem durar minutos, horas ou dias, e não seguem um padrão fácil. São uma assinatura neurológica da demência corpos de Lewy.

Porque pode ser o primeiro sinal de todos, a aparecer anos antes do resto. A pessoa vive os sonhos com o corpo, mexe-se, fala, grita, e de manhã não se lembra. Se alguém da família tem este padrão, vale a pena falar com o médico.