Demência não quer fazer nada: será a doença a avançar?

Há uma altura no cuidado em que a pessoa deixa de querer. Deixa de se levantar de manhã sem que alguém a chame. Deixa de ir à cozinha, de ligar a televisão, de pegar no jornal que durante quarenta anos abriu sempre na mesma página. Fica sentada, olha para um ponto qualquer da sala, e fica ali parada durante muito tempo. Quando a família lhe pergunta se quer fazer alguma coisa, a resposta é quase sempre a mesma. "Não." "Não quero." "Deixa estar."

Quando a pessoa com demência não quer fazer nada, a conclusão costuma ser uma só: a doença avançou. É a explicação que parece óbvia, e a que mais alívio dá, porque tira a responsabilidade das mãos da família. Se é a doença, não há nada a fazer. Resta aceitar.

Quando alguém diz que o familiar com demência não quer fazer nada, esta leitura, na maioria das vezes, está incompleta. Aquele não quero esconde coisas muito diferentes: às vezes é não saber como começar, às vezes é não perceber o que se está a pedir, às vezes é não se querer expor a uma falha que a própria pessoa já sente, às vezes é não encontrar um motivo para se levantar. 

Quando a demência não quer fazer nada, a pergunta certa não é se a doença avançou.
É porquê. Porque há pelo menos três motivos diferentes para uma pessoa com demência não querer fazer nada, e cada um pede uma resposta diferente.
Confundi-los todos com progressão da doença é o erro mais comum que encontro, e o que mais tempo faz perder.

Muitas famílias descrevem o mesmo: a pessoa estava ali, e de repente parecia estar noutro sítio. O olhar ficou mais parado, mais vazio, como se já não acompanhasse o que se passava à volta. Esse olhar, e a falta de vontade que o acompanha quando a pessoa com demência não quer fazer nada, contam uma história, mas depende de quando aparece.

Antes de qualquer diagnóstico, o olhar vago e a falta de vontade são muitas vezes os primeiros sinais de que algo está a acontecer no cérebro, e dos mais ignorados. A pessoa começa a deixar de fazer aquilo que sempre fez. Deixa de ir ao café com os amigos, recusa convites, abandona a missa, larga a horta, perde o interesse naquele programa de televisão que nunca falhava. A família atribui à idade, acha que é cansaço, que é o feitio de sempre, que está mais sossegada. 

A investigação tem mostrado que a apatia surge frequentemente antes de os problemas de memória se tornarem visíveis, e que é um dos sinais que mais cedo anuncia que algo mudou. Quando a família finalmente percebe, a demência já começou há muito tempo.

Por isso, se o seu familiar ainda não tem diagnóstico, mas anda mais parado, mais calado, sem vontade de nada e com aquele olhar que parece estar noutro lado, não arrume isto debaixo do rótulo da idade. Não é normal da idade. Vá anotando o que tem dado conta de diferente, quando começou, em que situações aparece, e leve essas notas ao médico de família, que é por onde o processo começa. 

E faça-o com cuidado: estas conversas sobre o que mudou são mais bem ditas em privado, sem ser à frente do familiar, porque muitas vezes a pessoa percebe mais do que parece e ouvir falar das suas falhas magoa.

Depois do diagnóstico, a leitura é outra. A pessoa já tem demência, e a família nota que algo piorou. A conclusão imediata é a doença avançou. E às vezes é mesmo, porque a demência é progressiva. Mas há uma distinção que poupa muito sofrimento e que quase ninguém faz. Quando o olhar vago foi chegando aos poucos, ao longo de meses, costuma ser progressão, apatia ou depressão. 

Quando aparece de repente, em horas ou poucos dias, raramente é a demência. A demência tipicamente não muda de um dia para o outro, salvo algumas exceções, como a demência vascular ou a demência mista com componente vascular, em que pode haver pioras mais bruscas, em degraus. Fora esses casos, quando há uma mudança brusca, o que está por trás é quase sempre outra coisa: uma infeção, um medicamento novo, uma queda, uma desidratação, obstipação, dores... 

O mesmo se aplica a outras mudanças bruscas: também quando o familiar com demência repete perguntas de forma súbita, a causa costuma ser orgânica, alterações na rotina...

Quando uma pessoa com demência não quer fazer nada que antes fazia, há a tentação de ler aquilo como uma decisão: perdeu o interesse, está preguiçosa, está a desistir. 

Mas por trás daquele não querer pode estar uma de várias coisas.

Pode ser que já não saiba como fazer. A tarefa que durante décadas foi automática, pôr a mesa, abotoar a camisa, fazer o café, tem agora passos que o cérebro já não encadeia, e a pessoa fica sem saber por onde começar. 

Pode ser que não perceba o que se lhe está a pedir, que a instrução seja já complexa demais, e que aquilo que parece recusa seja apenas não ter entendido. 

Pode ser que ainda saiba, mas o corpo já não acompanhe, os braços não levantam por causa da artrose, as mãos tremem. 

Pode ser que não tenha interesse porque está triste, e nada parece valer o esforço. Pode ser que esteja sonolenta por causa da medicação. E pode ser, sim, a demência a avançar.

Muitas destas pessoas têm noção do que eram capazes de fazer e do que conseguem agora. Sentem que falham onde antes não falhavam, percebem que a competência que tinham deixou de estar lá. Confrontar-se com isto, à frente da família, é duro, e o não quero é muitas vezes a forma de não se expor a esse confronto. 

Não é teimosia nem desinteresse. É uma pessoa a proteger-se de mostrar uma perda que ela própria sente. E há ainda quem não se levante nem comece nada simplesmente porque não encontra um motivo para o fazer, porque o dia deixou de ter um propósito que justifique o esforço.

Reparar em qual destas está a acontecer não é fácil, e às vezes é mais do que uma ao mesmo tempo. Mas é o trabalho que vale a pena, porque cada uma pede uma resposta diferente, e tratar todas como se fossem a doença a avançar é fechar a porta a tudo o que ainda se podia fazer. 

Há uma pergunta simples por onde começar: para quê? Quando uma pessoa não se levanta de manhã, pergunte: o que é que a esperava ao levantar-se? Que rotina, que tarefa, que pessoa, que motivo? Muitas vezes a resposta é nenhum. E uma pessoa que não tem nada à sua espera, com demência ou sem ela, tende a ficar na cama.

A apatia é o sintoma mais comum na demência, e a primeira razão para uma pessoa com demência não querer fazer nada. É também um dos menos compreendidos. Afeta uma grande parte das pessoas com demência ao longo da doença, e é especialmente marcada nalguns tipos, como a demência frontotemporal, onde a mudança de comportamento e a perda de iniciativa dominam o quadro desde cedo. Não é tristeza, não é preguiça, não é a pessoa a fazer-se de difícil. É uma perda real, causada pela doença, da capacidade de querer e de iniciar.

Na demência, há partes do cérebro responsáveis pela faísca inicial, o impulso que nos faz levantar e começar a fazer uma coisa sem termos de pensar nela. Quando essas zonas ficam afetadas, a pessoa perde esse impulso. 

A ideia que muda a forma de cuidar é esta: a pessoa perdeu a iniciativa, não a capacidade. Se a deixarem sozinha, fica parada. Mas se alguém estiver ao lado e der o primeiro passo com ela, na maioria das vezes faz. A prova está nas pequenas coisas. A pessoa que não sai da cama por ela, mas que se levanta quando alguém lhe diz vamos tomar o café. A pessoa que fica parada à frente da roupa, mas que se veste se lhe puserem as peças pela ordem certa na cama e lhe disserem vamos vestir.

Por isso insistir não funciona, e fazer tudo por ela também não. 

Ralhar ou acusar de não se esforçar não resolve, porque o problema não é falta de vontade que se convença com palavras. E fazer tudo em vez dela é pior: a pessoa deixa de praticar, as capacidades atrofiam por falta de uso, e o que era falta de iniciativa torna-se incapacidade verdadeira. A esta armadilha dá-se o nome de dependência aprendida, e acelera o declínio mais do que a própria doença. É o mesmo padrão que aparece, por exemplo, quando a pessoa com demência deixa de comer: fazer tudo por ela parece ajudar, mas tira-lhe a prática.

A apatia tem uma marca que ajuda a reconhecê-la: a indiferença sem sofrimento. A pessoa apática não se angustia por não fazer nada, simplesmente não lhe pesa. Pode até parecer tranquila. E é essa ausência de sofrimento que a distingue da depressão, onde quase sempre há um peso, uma dor que se sente mesmo quando não se diz.

Quando a pessoa com demência não quer fazer nada e há sofrimento por trás, a segunda causa a considerar é a depressão. Cerca de metade das pessoas com demência tem, em algum momento, sintomas de depressão. 

É uma proporção grande, e mesmo assim a depressão passa despercebida vezes sem conta, por duas razões. A primeira é um mito que convém desfazer: muita gente acha que é natural uma pessoa idosa estar triste, sem vontade, em baixo, como se a tristeza fizesse parte de envelhecer. Não faz. A depressão não é normal da idade, nem com demência nem sem ela, é uma doença, e tem tratamento. Atribuí-la à idade é a forma mais rápida de a deixar sem tratamento. A segunda razão é que a depressão na demência raramente se parece com aquilo que a família conhece por depressão.

A família espera ver tristeza declarada, ouvir a pessoa dizer que está em baixo, ver choro. E muitas vezes nada disso acontece, porque a pessoa já não tem palavras para nomear o que sente, nem a consciência clara de que está deprimida. A depressão fica sem voz, e expressa-se de outras formas: às vezes em vazio e indiferença, às vezes em irritabilidade e recusas que parecem birras, às vezes em choro sem motivo aparente, que surge do nada, e quando se pergunta porquê a pessoa não sabe dizer. Não é manha. É a doença a deixar à mostra uma dor que já não se consegue explicar por palavras.

Por vezes, a pessoa com demência não quer fazer nada porque há uma depressão que vem da consciência das perdas. Nas fases iniciais, quando a pessoa ainda percebe o que está a perder, a memória, a autonomia, a própria casa, é frequente instalar-se uma tristeza profunda. 

Há uma pergunta que muitas destas pessoas fazem sem fazer, e que está por trás do não querer levantar da cama: levantar para quê? Quando se deixa de trabalhar, de conduzir, de cuidar da casa, de ser útil, quando os dias deixam de ter tarefa e propósito, o corpo pergunta para que serve sair da cama, e não encontra resposta.

Isto é uma resposta humana a uma perda de sentido, agravada pela doença. E isto pesa por uma razão prática: a depressão, ao contrário da demência, tem tratamento. Tratar a depressão de uma pessoa com demência pode devolver-lhe interesse, energia, presença. Por isso distingui-la da apatia importa tanto. A apatia não responde a antidepressivos. A depressão muitas vezes responde. 

A terceira razão para uma pessoa com demência não querer fazer nada é a que quase nenhuma família considera, e a que mais vezes tem solução imediata.

As pessoas idosas com demência tomam, em média, muitos medicamentos. Para a tensão, a diabetes, o sono, a ansiedade, a próstata, a bexiga, o coração. Cada um pode estar corretamente prescrito por um médico diferente, e ainda assim o conjunto pode ser um problema. A soma de todos os medicamentos, quando é grande, tem consequências.

Muitos destes medicamentos têm um efeito sobre o cérebro que poucos suspeitam. Certos comprimidos para dormir, para a ansiedade, para a bexiga, para as alergias e para as náuseas deixam a pessoa mais lenta, mais confusa, mais apagada. Sozinhos, num adulto jovem, passam despercebidos. Numa pessoa idosa com demência, em que o cérebro já tem menos margem, e a juntar-se a outros do mesmo tipo, podem ser a diferença entre uma pessoa presente e uma pessoa ausente. Há tipos de demência, como a demência por corpos de Lewy, em que esta sensibilidade aos medicamentos é ainda maior e exige cuidado redobrado.

O ponto que importa mesmo é este: o resultado disto, a lentidão, a sonolência, o olhar vago, a falta de iniciativa, é igual ao que se vê quando a demência avança. A família olha e pensa que piorou. O médico, se não rever a medicação, pode pensar o mesmo. 

Há um caminho que vejo repetir-se e que merece atenção. A pessoa anda agitada, e o médico receita qualquer coisa para tomar só quando for preciso, em SOS. Faz sentido naquele momento. Só que o que era para ser pontual vai-se tornando rotina, dá-se todos os dias, e ao fim de umas semanas, quando a família dá conta, tem à frente uma pessoa prostrada, que não faz nada, que custa a engolir os comprimidos, que perdeu o interesse, que quase não fala nem responde. Foi a medicação que a apagou, não a doença. Por isso, sempre que houver um SOS em curso, vale a pena perguntar com que frequência está mesmo a ser dado, e falar disso com o médico.

A agitação e os outros comportamentos difíceis raramente se resolvem com mais um comprimido. Resolvem-se muito mais com a forma como se aborda a pessoa, com a rotina, com o ambiente, com perceber o que está por trás do comportamento. O medicamento, quando é mesmo preciso, é o último recurso e não o primeiro. Começar por ele costuma trocar um problema por outro.

Por isso, sempre que uma pessoa com demência fica mais ausente, mais parada, mais sonolenta, a primeira pergunta é: mudou alguma coisa na medicação? Começou algum comprimido novo nas últimas semanas? Aumentou alguma dose? Se a mudança no olhar e na vontade veio a seguir a um medicamento novo, isso não é a doença a avançar. 

É um sinal de alarme, e é uma conversa urgente com o médico que prescreveu.

Rever a medicação, retirar o que já não é preciso e simplificar, é uma das intervenções que mais diferença faz e das que menos se fazem. E quando o familiar com demência recusa a própria medicação, essa revisão torna-se ainda mais importante, porque às vezes a recusa esconde um efeito que a própria pessoa sente. Nunca se deve mexer nas doses por iniciativa própria. Mas pedir uma revisão de toda a medicação ao médico de família é um direito e muitas vezes uma necessidade.

Quando a pessoa com demência não quer fazer nada, não se espera que a família faça diagnósticos, isso é do médico. 

Mas há uma forma simples de orientar o olhar, juntando o que já se viu nas três causas. 

Se há indiferença mas não há sofrimento, e a pessoa adere quando alguém dá o primeiro passo, aponta mais para apatia. 

Se há um peso, choro ou irritabilidade, aponta mais para depressão. 

Se a mudança veio logo a seguir a um comprimido novo, aponta mais para a medicação. 

Muitas vezes mais do que uma coexiste, e nenhuma destas pistas substitui a avaliação médica. Servem para chegar à consulta a dizer reparei nisto, e começou quando, em vez de chegar a dizer ele está pior. 

Antes de qualquer estratégia, a primeira coisa a fazer quando a pessoa com demência não quer fazer nada é observar. Sem perceber o que está a acontecer, todas as outras tentativas são tiros no escuro. Durante uma a duas semanas, vá apontando.

Vale a pena apontar também os momentos bons, quando está mais presente e mais participativa, porque eles dizem tanto como os maus. Este registo simples transforma uma queixa vaga, "ele não faz nada", numa informação útil: ele não faz nada de manhã, mas anima-se à tarde, e isto começou três semanas depois daquele comprimido novo.

É a partir daqui que se percebe qual o caminho a seguir, e é a melhor ferramenta que pode levar ao médico.

Quando a apatia faz a pessoa com demência não querer fazer nada, a ordem não funciona, mas o acompanhamento funciona.

Há uma diferença enorme entre queres e vamos. 

O queres deixa a decisão toda nas mãos de quem já não consegue iniciar, e a resposta vai quase sempre ser não. 

O vamos inclui a pessoa num movimento que já começou, e é muito mais fácil de aceitar. 

O que dizer: "Vamos regar as plantas." "Vamos dar uma volta até ao café." "Vem comigo, precisava da tua ajuda..."
O que evitar: "Queres ir dar uma volta?"

Poucas coisas reativam uma pessoa como sentir que é precisa. 

Em vez de propor uma atividade, que soa a passatempo para entreter, peça ajuda numa tarefa significativa enquadrada na vida da pessoa.

"Preciso de ti para dobrar estas toalhas."
 "Ajudas-me a descascar as batatas?"

Dar à pessoa um papel, uma utilidade, devolve-lhe um motivo. E um motivo é exatamente o que falta a quem pergunta para quê levantar da cama. É a mesma ideia que ajuda quando o familiar com demência recusa cuidadores: a pessoa aceita melhor quando sente que mantém um lugar, e não quando sente que lhe tiram tudo.

O que dizer: "Preciso da tua ajuda aqui." "Ajudas-me com isto? Sozinha não consigo."

A pressa da família é o maior acelerador da dependência. Fazer pela pessoa porque é mais rápido parece um gesto de amor, mas tira-lhe a prática e, com ela, a capacidade.

 Se demora vinte minutos a vestir-se, esses vinte minutos valem mais do que os dois que se pouparia a vesti-la. Supervisionar sim, substituir não, a não ser que haja risco real. 

Mesmo que não faça a tarefa tão bem como queria. Divida a tarefa em pequenos passos, simplifique e atribua uma tarefa mais simples. 

Uma pessoa sem nada à espera dela fica parada. Por isso compensa dar ao dia pequenos pontos fixos: a mesma hora para o café, regar as plantas todas as tardes, um telefonema combinado com um neto. 

Não para encher o tempo, mas para que haja qualquer coisa que justifique levantar. 

A rotina não é rigidez, é um apoio para quem já não constrói o dia sozinho.

Há uma pergunta que faz toda a diferença e que quase nunca se faz: quem é esta pessoa, o que sempre lhe deu prazer?

Um homem que passou a vida no mar não se anima com um bingo, mas ilumina-se a falar de barcos. Uma mulher que cozinhou a vida toda pode não querer um jogo, mas mexe-se à volta de uma tigela e de uma colher de pau. 

Não se reativa uma pessoa com atividades genéricas, mas com algo que faça sentido para quem ela foi e ainda é. As memórias antigas resistem mais tempo, e por isso falar do passado costuma chegar à pessoa quando o presente já não chega, como acontece quando o familiar com demência repete histórias de há décadas.

Se a pessoa com demência não quer fazer nada e há sinais de sofrimento, choro, peso, irritabilidade, alterações no sono e no apetite, não se trata de a empurrar para a ação.

 Trata-se de levar a sério a hipótese de depressão e de a falar com o médico. 

A depressão na demência tem tratamento, e tratá-la pode devolver a pessoa que parecia perdida. Não confundir o silêncio triste com tranquilidade, nem o vazio com aceitação.

Quando a pessoa com demência não quer fazer nada e está apagada, leve à consulta a lista de tudo o que toma, mesmo o que parece inofensivo, e peça ao médico que reveja se há algo a mais, algo que possa estar a deixá-la sonolenta ou apagada. Se a mudança apareceu a seguir a um medicamento novo, diga-o claramente. Esta é, muitas vezes, a conversa que destranca tudo, e das mais fáceis de ter.

Não insista nem ralhe. Dizer a quem não quer fazer nada que se esforce ou reaja parte do princípio errado de que isto é uma questão de vontade. Não é. A apatia é uma perda real causada pela doença, e a insistência só gera frustração dos dois lados.

Não faça tudo por ela só porque é mais rápido. Cada tarefa que se retira é uma capacidade que se perde mais depressa. A pressa de hoje é a dependência total de amanhã. Inicie a tarefa, ajude, colabore mas não substitua.

Não assuma que é a doença sem investigar o resto. Atribuir tudo à progressão é fechar a porta à depressão que se podia tratar e à medicação que se podia rever.

Não acrescente medicação para tratar o apagamento sem primeiro perceber se não é a medicação que já existe a causá-lo. Tratar o efeito de comprimidos a mais com mais comprimidos é um ciclo que afunda a pessoa.

Quando a pessoa com demência não quer fazer nada, a doença pode ter avançado, sim. Mas essa é só uma das respostas possíveis, e muitas vezes não é a verdadeira. Por trás daquele olhar parado e daquela falta de vontade pode estar uma apatia que tem formas de se contornar, uma depressão que tem tratamento, ou uma medicação a mais que se pode rever. Tratar tudo como se fosse o fim da linha é desistir antes de tempo de coisas que ainda se podiam fazer.

A pergunta que vale a pena guardar não é a doença avançou, mas porquê. E, logo a seguir, outra mais simples e mais difícil: o que é que a espera quando se levantar? Porque muitas vezes a falta de vontade não é só do cérebro, é também de um dia que deixou de ter forma e de uma vida que deixou de ter um lugar para aquela pessoa.

O primeiro passo concreto para esta semana é o que está logo na primeira estratégia: durante alguns dias, em vez de olhar só para o que o seu familiar deixou de fazer, repare em quando começou a deixá-lo, em que momentos do dia aparece, e no que mudou por essa altura. 

Não necessariamente. Quando a pessoa com demência não quer fazer nada, há pelo menos três causas que se confundem com progressão e têm abordagens diferentes: a apatia, a depressão e o efeito da medicação a mais. Vale sempre a pena perceber qual delas está em causa antes de assumir que é a doença a avançar, porque duas destas três têm formas de melhorar.

A apatia é uma indiferença sem sofrimento: a pessoa não faz, mas também não parece incomodada por isso, e muitas vezes adere se alguém der o primeiro passo com ela. A depressão tem sofrimento associado, pode haver choro, peso, irritabilidade, alterações no sono e no apetite, mesmo que a pessoa não consiga dizer que está triste. A distinção importa porque a depressão tem tratamento e a apatia não responde a antidepressivos.

Pode ser. Quando alguém não quer fazer nada do que antes adorava, o desinteresse, a apatia e o olhar vago aparecem muitas vezes antes de os problemas de memória ficarem óbvios, e são dos sinais mais ignorados, porque se atribuem à idade ou ao feitio. Quando uma pessoa abandona aos poucos aquilo que sempre lhe deu prazer, sem outra explicação, isso não é normal da idade e merece uma ida ao médico de família.

Quando uma pessoa com demência não quer fazer nada nem sair da cama, pode ser apatia, depressão, medicação a mais, ou a doença em si. Mas há uma pergunta que ajuda: o que é que o espera ao levantar-se? Muitas vezes a resposta é nada, porque os dias deixaram de ter tarefas, rotina e propósito. Uma pessoa sem nada à sua espera tende a ficar na cama, com demência ou sem ela. Criar pequenos pontos fixos no dia e dar-lhe um motivo concreto para se levantar costuma ajudar.

Depende de quando aparece. Se foi chegando aos poucos, ao longo de meses, costuma ser progressão, apatia ou depressão. Se aparece de repente, em horas ou poucos dias, raramente é a demência e pode ser uma infeção, um medicamento ou outra causa urgente. Quando a pessoa com demência não quer fazer nada e fica assim, esse olhar pode também querer dizer que não tem nada com sentido para onde dirigir a atenção, sem rotina nem propósito que a inclua.

Sim, e é uma das causas mais esquecidas de a pessoa com demência não querer fazer nada. Vários medicamentos comuns deixam a pessoa idosa mais lenta, sonolenta e ausente, e o conjunto de muitos medicamentos agrava isto. O resultado é parecido com a demência a avançar. Se a mudança apareceu a seguir a um comprimido novo ou a um aumento de dose, leve a lista completa ao médico e peça uma revisão. Nunca altere doses por conta própria.